REGISTRO DOI: 10.70773/revistatopicos/785001897
RESUMO
Este estudo, de abordagem qualitativa e natureza narrativa-autobiográfica, analisa a maternidade atípica como campo de produção de saberes sobre deficiência, inclusão escolar e políticas públicas. O objetivo é narrar e analisar, a partir da perspectiva da mãe-autora, os desafios vivenciados no cuidado e na escolarização de um filho com múltiplas deficiências, problematizando a dissociação entre experiência privada e ação política. Metodologicamente, a pesquisa fundamenta-se na narrativa autobiográfica, articulada às epistemologias do cuidado, feministas e do Sul, bem como os referenciais da educação inclusiva. O material empírico foi constituído por memórias reconstruídas, registros pessoais e documentos médicos, analisados de modo reflexivo e interpretativo. Os resultados evidenciam que a experiência materna revela barreiras estruturais persistentes nos sistemas de saúde e educação, além do distanciamento entre os direitos legalmente assegurados e sua efetivação no cotidiano. Conclui-se que a maternidade atípica configura-se como prática ética, política e epistemológica, cuja legitimação é fundamental para o fortalecimento de políticas públicas inclusivas comprometidas com a dignidade, o reconhecimento e a cidadania das pessoas com deficiência e de suas famílias.
Palavras-chave: Educação Inclusiva; Deficiência; Maternidade; Políticas Públicas; Narrativas.
ABSTRACT
This qualitative study, grounded in an autobiographical narrative approach, analyzes atypical motherhood as a field of knowledge production concerning disability, school inclusion, and public policies. The objective is to narrate and analyze, from the author-mother’s perspective, the challenges involved in caring for and educating a child with multiple disabilities, questioning the separation between private experience and political action. Methodologically, the research is based on autobiographical narrative, articulated with the epistemology of care, feminist epistemologies, Southern epistemologies, and inclusive education frameworks. The empirical material was constructed from reconstructed memories, personal records, and medical documents, analyzed through a reflective and interpretative process. The results indicate that maternal experience exposes persistent structural barriers within health and education systems, as well as the gap between legally guaranteed rights and their concrete implementation. It is concluded that atypical motherhood constitutes an ethical, political, and epistemological practice whose recognition is essential for the development of inclusive public policies committed to human dignity, social recognition, and citizenship.
Keywords: Inclusive Education; Disability; Motherhood; Public policies; Narratives.
Introdução
A maternidade associada à experiência da deficiência constitui um campo historicamente marginalizado, tanto nas estruturas tradicionais da produção científica quanto nos discursos hegemônicos que atravessam o campo social e acadêmico. Essas vivências têm sido frequentemente invisibilizadas, silenciando as vozes das mães e famílias que convivem cotidianamente com a deficiência (Santos, 2019). Tal processo configura não apenas uma exclusão social, mas também epistemológica, uma vez que os saberes produzidos a partir dessas experiências permanecem sub-representados nas instâncias oficiais de validação do conhecimento.
Nesse contexto, o presente estudo propõe-se a romper esse ciclo de silenciamento, evidenciando as narrativas maternas como fonte legítima e relevante de conhecimento. A epistemologia do cuidado, compreendida como prática vivida e situada, oferece uma perspectiva crítica capaz de tensionar normas e paradigmas excludentes presentes nas políticas públicas, no sistema educacional e nas práticas sociais (Larrosa, 2014; Diniz, 2017). Essas narrativas ultrapassam o caráter meramente pessoal, configurando-se como construções analíticas que revelam a complexidade da convivência com a deficiência e problematizam as condições estruturais que sustentam processos persistentes de exclusão.
A reflexão interdisciplinar que fundamenta esta pesquisa articula contribuições da ética do cuidado, da pedagogia da inclusão e da teoria crítica, compreendendo a educação como prática ética e política comprometida com o reconhecimento da diferença. Nessa perspectiva, a pedagogia freireana (Freire, 1996) orienta a análise ao valorizar a escuta, o diálogo e a experiência vivida como fundamentos da construção do conhecimento, permitindo problematizar as normatividades excludentes que atravessam a escolarização de pessoas com deficiência e sustentam práticas capacitistas. Assim, a inclusão é compreendida não como adaptação pontual, mas como processo de transformação estrutural das relações educativas e sociais.
Ao assumir a escrita como prática simultaneamente afetiva e crítica, esta investigação posiciona-se em contraposição à tradição acadêmica que historicamente marginaliza vozes experienciadas, em especial aquelas de mães que vivenciam a maternagem atípica. Trata-se de conferir centralidade e legitimidade epistemológica às narrativas maternas, frequentemente silenciadas nos discursos institucionais sobre educação especial, inclusão social e políticas públicas de saúde (Fonseca, 2018). A escuta dessas experiências permite deslocar a maternidade do campo estritamente privado para o campo político e coletivo, reposicionando o testemunho das mães como reivindicação ética e política por reconhecimento, cuidado e cidadania.
A partir dessa problematização, a pesquisa busca contribuir para a ampliação da compreensão das interseccionalidades entre maternidade, deficiência e exclusão social, articulando dimensões de gênero, cuidado, desigualdade e reconhecimento. As vivências maternas, ao evidenciar as lacunas e contradições nos sistemas educacionais e de saúde, configuram-se como dispositivos potentes de denúncia e transformação social, reafirmando a urgência de práticas inclusivas que superem a lógica assistencialista e avancem em direção à efetivação da justiça social (Butler, 2003; Mantoan, 2003).
Para tanto, adota-se uma orientação ética fundamentada no reconhecimento da diversidade humana, no acolhimento das múltiplas formas de existência e no respeito radical à alteridade. Reafirma-se, assim, o direito das pessoas com deficiência e de suas famílias à plena participação social, compreendendo a maternidade atípica não como experiência isolada ou individual, mas como campo político de luta por reconhecimento, cuidado e cidadania.
Diante desse horizonte analítico, o objetivo geral deste estudo consiste em narrar e analisar, a partir da perspectiva da mãe-autora, os desafios vivenciados no processo de cuidado e inclusão de seu filho com múltiplas deficiências, de modo a contribuir criticamente para o debate sobre inclusão escolar, reconhecimento social e direitos de cidadania. Como objetivos específicos, busca-se: (i) analisar as intersecções entre maternidade, deficiência e exclusão social, evidenciando seus efeitos nas trajetórias familiares e educacionais; (ii) refletir sobre os obstáculos enfrentados no acesso aos serviços de saúde e à educação a partir da experiência concreta da maternagem atípica, problematizando a distância entre os direitos formalmente assegurados e sua efetivação cotidiana; e (iii) reconhecer a narrativa autobiográfica como método legítimo de produção de saberes situados e de crítica social, capaz de tensionar paradigmas hegemônicos de conhecimento no campo da educação inclusiva.
Percurso metodológico: narrativa autobiográfica e saberes situados
Abordagem qualitativa e perspectiva epistemológica
Esta pesquisa adota uma abordagem qualitativa, orientada pela compreensão dos fenômenos a partir das experiências vividas, situadas e interpretadas pela própria pesquisadora. Tal perspectiva permite uma investigação densa e sensível, voltada à complexidade das trajetórias humanas e às dimensões simbólicas, afetivas e políticas que as atravessam (Denzin; Lincoln, 2011; Minayo, 2014).
Do ponto de vista epistemológico, o estudo inscreve-se no campo das epistemologias feministas e do Sul, que reconhecem a experiência como lugar legítimo de produção de conhecimento e conferem centralidade aos saberes produzidos por sujeitos historicamente marginalizados (Haraway, 1988; Santos, 2008). Nessa perspectiva, o conhecimento não é compreendido como neutro ou universal, mas como situado, relacional e atravessado por relações de poder.
Tipo de pesquisa: narrativa autobiográfica
Trata-se de uma pesquisa narrativa autobiográfica, na qual a autora ocupa simultaneamente a posição de sujeito e objeto de investigação, utilizando a própria trajetória como fonte de análise e reflexão crítica (Smith; Sparkes, 2009; Chase, 2011). A escrita em primeira pessoa constitui, portanto, uma escolha metodológica e política, fundamentada na valorização do saber encarnado, afetivo e situado, especialmente no contexto da maternagem atípica (Hooks, 1994; Lugones, 2010).
Nesse sentido, o relato autobiográfico assume a função de dispositivo analítico ao iluminar contradições sociais, institucionais e políticas que atravessam a experiência da deficiência e da inclusão escolar. O estudo não busca generalização empírica, mas a produção de uma compreensão profunda e contextualizada de uma trajetória singular, articulada a debates coletivos no campo da educação inclusiva, do cuidado e das políticas públicas.
Justificativa do recorte temporal
O recorte temporal concentra-se no período inicial da vida do filho da autora, fase marcada pela intensificação das buscas por diagnóstico, tratamento e inserção escolar. Tal intervalo representa uma ruptura significativa no cotidiano familiar e no imaginário da maternidade idealizada, evidenciando deslocamentos forçados, enfrentamentos com os sistemas de saúde e educação e os primeiros contatos com práticas capacitistas.
Esse período constitui um marco formativo e político da narrativa, no qual a experiência da maternagem se converte em prática de resistência, produção de saberes e reposicionamento ético-político da autora diante da deficiência e da exclusão social.
Registro e análise dos dados
O material empírico foi constituído a partir de registros pessoais, incluindo memórias reconstruídas, anotações em diários, fotografias e documentos médicos. Esses registros compõem um acervo íntimo que foi revisitado, reorganizado e ressignificado à luz dos referenciais teóricos adotados.
A análise desenvolveu-se de forma indutiva e reflexiva, orientada pela busca de sentidos, tensões, afetos e marcas de resistência presentes nas experiências narradas. A escrita operou simultaneamente como método e como dado, assumindo o compromisso ético com a verdade subjetiva, o testemunho e a memória encarnada como dimensões constitutivas da produção de conhecimento narrativo.
Limitações do estudo
Como toda pesquisa situada, este estudo apresenta limites inerentes à sua natureza. A experiência narrada é singular e atravessada por marcadores sociais como gênero, território, classe e maternidade, não pretendendo representar a totalidade das vivências de mães de crianças com deficiência.
Além disso, os dados estão condicionados à memória da autora e aos registros preservados ao longo do tempo. Tais limites, contudo, não fragilizam a investigação, mas integram-se à lógica da pesquisa narrativa autobiográfica, que valoriza a densidade da experiência vivida em detrimento de pretensões de objetividade neutra ou universalização.
Critérios de rigor
O rigor científico da pesquisa orienta-se por critérios próprios da abordagem qualitativa e da metodologia narrativa, afastando-se de concepções positivistas de validade e objetividade. Foram adotados os seguintes critérios:
Verossimilhança: coerência interna e plausibilidade da narrativa como representação significativa da experiência vivida (Riessman, 2008).
Relevância ética e política: contribuição para a problematização das desigualdades estruturais que atravessam a deficiência, o cuidado e a inclusão (Fine, 1994; Davis, 2013).
Coerência entre experiência, escrita e fundamentação teórica: articulação consistente entre narrativa autobiográfica e referencial analítico, evitando descrições meramente confessionais (Ellis; Bochner, 2000).
Contribuição crítica ao campo: inserção da experiência individual no debate mais amplo sobre inclusão, educação e justiça social (Oliver, 1996; Slee, 2011).
Análise e discussão
Nascimento e descobertas iniciais: quando a dor silenciosa começa a ganhar nome
O ano de 1995 marcou o início de uma gestação atravessada por fragilidades físicas e incertezas médicas. A experiência gestacional foi acompanhada por adoecimentos persistentes, perda de peso e limitações corporais, exigindo da mãe uma reorganização constante do cotidiano e das expectativas. Ainda assim, o projeto de maternidade sustentava-se na expectativa de que o nascimento reorganizaria os desafios vividos durante a gestação.
Após o nascimento de Áquila, sinais sutis passaram a tensionar essa expectativa. Diferentemente do que costuma ser descrito como desenvolvimento típico, o bebê apresentava uma serenidade excessiva, ausência de choro diante de estímulos básicos e dificuldades no padrão de sono. Esses indícios, embora inicialmente minimizados, acionaram um saber materno já constituído por experiências anteriores, evidenciando que o reconhecimento da diferença não se dá apenas por protocolos médicos, mas também pela percepção sensível construída na vivência cotidiana do cuidado.
A busca por atendimento médico revelou, inicialmente, alterações renais que demandariam acompanhamento contínuo. Tal diagnóstico foi recebido como um desafio significativo, porém ainda compreendido como passível de manejo clínico. Contudo, a indicação de avaliação neurológica introduziu uma ruptura mais profunda no percurso da maternidade. O diagnóstico de hidrocefalia nomeou uma condição que até então se manifestava apenas como inquietação difusa, deslocando a experiência materna para um campo de incerteza prolongada e exigência permanente de vigilância e cuidado.
A nomeação da condição do filho operou como marco simbólico e político: ao mesmo tempo em que produziu sofrimento, permitiu a inscrição daquela experiência em um campo de reconhecimento social e institucional. A maternidade deixou, então, de ser apenas experiência afetiva para constituir-se como prática situada de enfrentamento, na qual o cuidado passou a articular-se à busca por direitos, acesso a serviços e reconhecimento da dignidade da vida atravessada pela deficiência.
O sistema de saúde como campo de exclusão: cidadania negada e itinerância hospitalar
O percurso pelo sistema de saúde revelou-se um dos eixos centrais de produção de desigualdade na experiência da maternagem atípica. Para além das demandas clínicas, a família passou a enfrentar a fragmentação dos serviços, a demora nos atendimentos e a negação sistemática de procedimentos essenciais. Tal realidade explicitou a distância entre o direito constitucional à saúde e sua efetivação concreta, sobretudo para famílias que dependem exclusivamente do sistema público.
A ausência de reconhecimento institucional produziu efeitos profundos sobre a experiência materna. Conforme argumenta Butler (2004), a possibilidade de existência plena está diretamente vinculada ao reconhecimento social. No caso de Áquila, a recorrente invisibilização de suas necessidades e a precarização do atendimento evidenciaram que determinadas vidas são consideradas menos prioritárias dentro das lógicas institucionais de cuidado.
Diante das negativas do sistema público, a família foi compelida a recorrer a recursos próprios para garantir exames e tratamentos, evidenciando a mercantilização do direito à saúde. Esse processo não apenas comprometeu a estabilidade financeira familiar, como também produziu um deslocamento do cuidado do espaço privado para o campo político. A maternidade passou a operar como prática de denúncia e reivindicação, explicitando o caráter estrutural das desigualdades que atravessam o acesso aos serviços de saúde.
A ampliação dos diagnósticos ao longo do tempo — incluindo deficiência intelectual, epilepsia de difícil controle e Transtorno do Espectro Autista — complexificou ainda mais o percurso de cuidado. Longe de reduzir Áquila a um conjunto de laudos, esses diagnósticos evidenciaram a inadequação de modelos biomédicos que fragmentam o sujeito e negligenciam sua singularidade. Nesse contexto, a maternidade atípica, conforme define Diniz (2012), revelou-se como experiência que rompe com padrões normativos e expõe as múltiplas formas de exclusão que atravessam a vida das famílias cuidadoras.
A escola como espaço de contradições: entre o direito formal e a exclusão cotidiana
A inserção escolar de Áquila evidenciou de forma contundente as limitações das políticas de inclusão quando dissociadas de práticas institucionais efetivas. Embora o direito à educação estivesse formalmente assegurado, o cotidiano escolar revelou-se incapaz de acolher suas necessidades específicas. A ausência de mediações adequadas, a aplicação de punições incompatíveis com sua condição e a inexistência de estratégias pedagógicas individualizadas produziram um ambiente de exclusão reiterada.
A experiência escolar demonstrou que a inclusão não se efetiva pela simples presença física do estudante com deficiência, mas exige transformações estruturais na organização da escola, nas concepções pedagógicas e nas relações interpessoais. Conforme argumenta Mantoan (2006), tolerar a diferença não é o mesmo que acolhê-la; a inclusão pressupõe reconhecimento, vínculo e corresponsabilidade.
O agravamento do quadro de saúde de Áquila levou, progressivamente, à interrupção de sua trajetória escolar, evidenciando a fragilidade das políticas de permanência. Nesse processo, tornou-se evidente que a escolarização, tal como estruturada, não conseguia dialogar com a complexidade de sua condição. A interrupção da frequência escolar não significou, contudo, ausência de processos educativos, mas deslocamento das aprendizagens para outros espaços e temporalidades, centrados no cuidado, na convivência e na experiência relacional.
Essa vivência tensiona concepções tradicionais de educação baseadas exclusivamente no currículo formal e reforça a necessidade de reconhecer práticas educativas que emergem fora dos muros escolares, especialmente em contextos de cuidado intensivo e prolongado.
A mãe-professora em conflito: entre o saber pedagógico e a experiência vivida
A condição de mãe de uma criança com deficiência, articulada à identidade profissional docente, produziu um conflito permanente entre o conhecimento pedagógico e a experiência concreta da exclusão. Como professora, a autora dominava os marcos legais, os discursos da inclusão e as metodologias educacionais; como mãe, vivenciava a insuficiência dessas garantias diante das necessidades reais do filho.
Esse entrelugar produziu sentimentos de frustração, impotência e autoculpabilização, revelando como as exigências sociais dirigidas às mulheres cuidadoras operam como dispositivos de responsabilização individual por falhas estruturais. Conforme Rich (1980), a maternidade é atravessada por relações de poder que se intensificam quando expectativas profissionais e responsabilidades de cuidado recaem simultaneamente sobre o mesmo sujeito.
O processo de reconstrução identitária implicou reconhecer que a falha não residia na atuação materna ou docente, mas na estrutura social e institucional que invisibiliza o cuidado e precariza a inclusão. A formação acadêmica continuada emergiu, nesse contexto, não como estratégia de compensação individual, mas como ferramenta política de qualificação da luta por direitos, fortalecimento do cuidado e produção de saberes comprometidos com a justiça social.
A escrita como gesto político e epistemológico
A narrativa autobiográfica, neste estudo, assume-se como prática epistemológica e política. Longe de configurar-se como relato intimista, a escrita opera como dispositivo de análise crítica, articulando experiência vivida, reflexão teórica e denúncia das desigualdades estruturais que atravessam a maternidade atípica.
Conforme Larrosa (2002), a experiência formativa emerge da articulação entre o vivido e sua elaboração reflexiva. Nesse sentido, narrar a trajetória de Áquila implica transformar a experiência singular em conhecimento situado, capaz de dialogar com debates mais amplos sobre inclusão, cuidado e políticas públicas.
Ao reivindicar o reconhecimento do saber experiencial das mães cuidadoras, o texto tensiona hierarquias epistemológicas que historicamente deslegitimam conhecimentos produzidos fora dos marcos científicos tradicionais. O cuidado, compreendido como prática relacional e ética (Tronto, 1993; Kittay, 2002), é afirmado como categoria central para a construção de políticas inclusivas comprometidas com a dignidade humana.
Assim, esta escrita inscreve-se como testemunho e ação, ao tornar visível uma experiência frequentemente silenciada e ao afirmar que nenhuma política pública será efetiva sem a escuta atenta das vozes que vivenciam, cotidianamente, a deficiência e o cuidado.
Considerações finais
Este artigo teve como objetivo analisar a maternidade atípica como experiência formadora e como produção de saberes situados, tomando a trajetória vivida ao lado de Áquila como campo empírico e epistemológico. Ao longo do texto, evidenciou-se que a vivência cotidiana da deficiência, quando articulada à reflexão crítica, ultrapassa o registro autobiográfico e se constitui como conhecimento socialmente relevante, capaz de tensionar os limites dos discursos técnico-científicos hegemônicos.
A valorização do saber experiencial, conforme discutido, inscreve-se no campo das epistemologias feministas e do cuidado, especialmente a partir da noção de sujeito situado (Harding, 2003). O conhecimento produzido por mães cuidadoras não se limita à descrição do vivido, mas revela contradições estruturais, lacunas institucionais e processos de exclusão naturalizados nos sistemas de saúde, educação e assistência. Reconhecer esse saber como legítimo implica ampliar as bases epistemológicas que sustentam a formulação de políticas públicas inclusivas.
As análises também evidenciaram que a maternagem de crianças com deficiência se realiza em contextos marcados por barreiras institucionais e simbólicas persistentes. A morosidade no acesso a serviços, a fragilidade das redes de apoio, o capacitismo e a responsabilização individual das famílias demonstram que a inclusão, embora amplamente normatizada, permanece tensionada pela distância entre o direito formal e sua efetivação concreta. Nesse cenário, as mães assumem centralidade na mediação entre sujeitos e instituições, o que explicita tanto sua potência política quanto a insuficiência das estruturas públicas existentes.
No campo educacional, a experiência analisada reforça a compreensão de que a inclusão não pode ser reduzida à matrícula ou à adaptação pontual de práticas pedagógicas. Trata-se de um compromisso ético e político com a diversidade humana, que exige transformações nas culturas escolares, nas concepções de aprendizagem e nas formas de reconhecimento do outro. A escola inclusiva, conforme apontam Mantoan (2003), Skliar (2003) e Ainscow e Mittler (2002), pressupõe escuta, vínculos e a valorização das singularidades como princípio organizador da prática educativa.
A maternagem de Áquila, compreendida como experiência formadora, evidencia ainda que o cuidado constitui uma prática política. Ao articular afeto, resistência e produção de conhecimento, essa experiência desloca a compreensão da inclusão do campo exclusivamente normativo para o terreno relacional e cotidiano, onde se constroem — ou se negam — condições de dignidade. Nesse sentido, o cuidado emerge como eixo ético estruturante das relações sociais, conforme defendem Freire (1996), Hooks (2000) e Larrosa (2002).
Por fim, este percurso narrativo-analítico reafirma que experiências situadas, especialmente aquelas vividas por sujeitos historicamente silenciados, devem ocupar lugar central no debate público sobre inclusão. Ao deslocar o olhar das estruturas abstratas para os territórios vivos da experiência, o artigo propõe uma ampliação da noção de inclusão, entendida como processo coletivo, relacional e contínuo, comprometido com a equidade, a justiça social e o reconhecimento da dignidade de todas as vidas.
Mais do que oferecer respostas definitivas, este estudo busca contribuir para a abertura de diálogos, convocando o campo das políticas públicas, da educação e da saúde a incorporar, de forma ética e consequente, os saberes produzidos na experiência. Que outras vozes possam emergir, fortalecendo uma pedagogia da presença, do cuidado e do reconhecimento, condição indispensável para a construção de uma sociedade efetivamente inclusiva.
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