CUIDADOS PALIATIVOS: NÃO TÊM COR, GÊNERO, IDADE, ETNIA OU RAÇA
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REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.13582808
Angela Pinto dos Santos1
RESUMO
Os cuidados paliativos constituem uma abordagem abrangente e compassiva para indivíduos com doenças graves ou terminais. Este artigo explora a universalidade dos cuidados paliativos, destacando que eles transcendem cor, gênero, idade, etnia e raça. Ao revisar a literatura relevante e as diretrizes de saúde, o estudo discute a importância da equidade e da inclusão nos cuidados paliativos, enfatizando que todos os indivíduos merecem um final de vida digno e alívio do sofrimento, independentemente de suas características demográficas e raciais.
Palavras-chave: cuidados paliativos, equidade, inclusão, universalidade.
ABSTRACT
Palliative care is a comprehensive and compassionate approach for individuals with serious or terminal illnesses. This article explores the universality of palliative care, highlighting that it transcends color, gender, age, ethnicity and race. By reviewing relevant literature and healthcare guidelines, the study discusses the importance of equity and inclusion in palliative care, emphasizing that all individuals deserve a dignified end of life and relief from suffering, regardless of their demographic and racial characteristics.Keywords: palliative care, equity, inclusion, universality.
Introdução
Os cuidados paliativos são definidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida de pessoas e suas famílias diante de doenças que ameaçam a vida. A ênfase está na prevenção e alívio do sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais.
Além disso, a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) publicada pela Portaria GM/MS nº 3 6812 de maio de 2024 conceitua os cuidados paliativos como ações e serviços de saúde para alívio da dor, do sofrimento e de outros sintomas em pessoas que enfrentam doenças ou outras condições de saúde que ameaçam ou limitam a continuidade da vida. Este conceito é introduzido pela primeira vez no Sistema Único de Saúde (SUS), reafirmando os princípios de universalização, equidade e integralidade, que garantem que as necessidades das pessoas sejam atendidas de forma completa.
Procurando integrar as ações de saúde, incluindo a promoção e a prevenção de doenças, o tratamento e a reabilitação, articulado com outras políticas públicas, buscam assegurar a intersetorialidade nas diferentes áreas que repercutem na saúde e na qualidade de vida da população. Este artigo propõe uma reflexão sobre a universalidade dos cuidados paliativos, argumentando que esses cuidados devem ser acessíveis e eficazes para todos, independentemente de cor, gênero, idade, etnia ou raça.
Revisão da Literatura
O Ministério da Saúde divulgou recentemente que cerca de 625 mil pessoas necessitam de cuidados paliativos3, sendo 33.894 crianças e 591.890 adultos, o que corresponde a aproximadamente 0,307% da população brasileira. No entanto, as projeções populacionais para o período de 2000 a 2040, conforme os dados do IBGE, indicam um crescimento de 31,5% (SANTOS, 2019). Esses números podem subestimar a realidade, uma vez que há uma subnotificação significativa devido à ausência de um registro único para pessoas em cuidados paliativos.
Considerando o envelhecimento populacional e o aumento da expectativa de vida, estima-se que o número de pessoas com necessidades de cuidados paliativos era de 662.065 em 2000 e deverá alcançar 1.166.279 em 2040[3]. O Ministério da Saúde prevê a habilitação e implementação de 1.321 equipes em todo o território nacional, das quais 485 serão equipes matriciais e 836, equipes assistenciais, com um orçamento disponível de R$ 887 milhões.
Santos (2019) relata que, no período analisado, o número de equipes necessárias para cada 100 mil habitantes aumentaria de 1.734 para 2.282; o número de médicos de 4.770 para 6.274; e o número de enfermeiros de 8.586 para 11.294. Considerando que a formação de um profissional para a prática de cuidados paliativos leva aproximadamente 9 anos, essas projeções sublinham a necessidade urgente de expansão e adequação da força de trabalho na área.
Além disso, essas projeções e a literatura existente sobre cuidados paliativos ressaltam a importância de uma abordagem equitativa e inclusiva. De acordo com um estudo de Burgess et al. (2023), as disparidades raciais e étnicas persistem, afetando a qualidade dos cuidados de saúde recebidos por diferentes grupos. A pesquisa destaca que, mesmo com avanços na medicina, as desigualdades raciais permanecem com implicações graves para os resultados de saúde e o bem-estar das populações minoritárias.
A literatura também revela disparidades de gênero significativas na saúde. Zhang et al. (2022) apontam que as mulheres frequentemente enfrentam barreiras adicionais em relação ao diagnóstico e tratamento de doenças, especialmente em contextos de saúde mental e doenças crônicas, o que pode impactar negativamente sua qualidade de vida e os resultados de saúde.
Além disso, as questões relacionadas à idade são igualmente relevantes. Bauer et al. (2021) identificaram que os idosos enfrentam dificuldades no acesso a cuidados adequados, o que pode resultar em uma gestão inadequada das condições de saúde e em piores desfechos. A pesquisa sugere que a insuficiência de serviços de saúde adaptados às necessidades específicas dos idosos contribui para disparidades significativas entre diferentes faixas etárias.
Essas evidências destacam a necessidade urgente de implementar a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), abordando de maneira eficaz as disparidades existentes e promovendo um acesso equitativo e de qualidade para todos os indivíduos, independentemente de gênero, idade, cor, etnia ou raça.
Metodologia
Este estudo utiliza uma revisão não sistematizada da literatura, incluindo artigos científicos, diretrizes de organizações de saúde e documentos de políticas públicas. Foram consultadas bases de dados como SciELO, PubMed e Redalyc, Ministério da Saúde para identificar fontes relevantes e atuais sobre o tema.
Resultados e Discussão
Os cuidados paliativos são, por definição, uma abordagem holística que visa melhorar a qualidade de vida das pessoas e seus familiares diante de doenças graves ou em finitude. É uma abordagem que não deve fazer distinção com base em características como cor, gênero, idade, etnia ou raça5, ao mesmo tempo em que o impacto das doenças varia segundo a raça, gênero, etnia, estado socioeconômico e práticas sexuais.
Quando falamos de idade, é importante observar as particularidades do cuidado paliativo pediátrico, que difere muito do cuidado paliativo para adultos. A criança não pode ser vista como um adulto pequeno. Existem publicações que fundamentam a prática dos cuidados paliativos para crianças e adolescentes.
O modelo de cuidado integral para oferecer o cuidado paliativo para crianças que estejam com a vida em risco ou em condições terminais é o proposto pela Academia Americana de Pediatria6 e é baseado em 5 (cinco) princípios:
Respeito a dignidade das pessoas e suas famílias;
Acesso a serviços competentes e sensíveis;
Suporte para os cuidadores;
Melhorar o suporte profissional e social para os Cuidados Paliativos pediátricos;
Progresso contínuo dos Cuidados Paliativos pediátricos através da pesquisa e da educação.
A PNCP trouxe para o campo da pediatria uma prática ainda pouco usada e conhecida da sociedade brasileira no art. 2º intitulado os princípios, III - respeito à autonomia do indivíduo, com atenção especial na tomada de decisão substituta no caso de crianças e pessoas curateladas ou tuteladas, resguardados os princípios bioéticos dos códigos profissionais e das leis relacionadas ao tema. E ainda o cuidado de ter nas equipes matriciadores o profissional pediatra para atender as crianças com o subsídio de 20% a mais no recurso financeiro da equipe.
O contexto dos cuidados paliativos para a pessoa idosa é particularmente desafiador e multifacetado. Bauer et al. (2021) destacam que os idosos enfrentam dificuldades significativas no acesso aos cuidados paliativos. Essa população muitas vezes lida com múltiplas condições crônicas, fragilidade e um sistema de saúde que nem sempre está preparado para oferecer um cuidado que vá além do tratamento curativo, focando em um cuidado que priorize a qualidade de vida e o alívio do sofrimento.
Quando se trata das questões de gênero dentro do contexto dos cuidados paliativos, existem algumas considerações importantes a serem feitas. É crucial que os profissionais de cuidados paliativos sejam sensíveis às questões de identidade de gênero das pessoas atendidas. Isso envolve respeitar e reconhecer a identidade de gênero autodeclarada das pessoas, utilizando o nome e os pronomes corretos que eles preferem.
Outra consideração importante diz respeito à comunicação e às preferências de tratamento. Pessoas LGBTQQICAAPF2K+7 podem ter experiências de vida e expectativas de tratamento distintas, moldadas por suas identidades de gênero e orientações sexuais. Para essas pessoas, assim como para todas as demais, é essencial fornecer suporte emocional e familiar, especialmente considerando os desafios associados ao apoio social e familiar durante os cuidados paliativos. Os profissionais de saúde devem estar preparados para atender às necessidades individuais, oferecendo suporte emocional e acolhimento às pessoas, suas famílias escolhidas e suas comunidades de apoio.
Embora haja uma crescente conscientização sobre a importância de considerar as questões de gênero nos cuidados paliativos, a literatura específica continua em desenvolvimento. No entanto, alguns estudos e revisões têm explorado aspectos como as necessidades de cuidados específicos para pessoas transgêneros. Um desses estudos foi publicado no Journal of Palliative Medicine onde discutiu a necessidade de melhorar a competência cultural e sensibilidade de gênero entre os profissionais de cuidados paliativos (WITTENBERG et al., 2018). Outro artigo foi publicado na Palliative Medicine Reports que aborda as experiências de cuidados paliativos de pessoas LGBTQ+ e sugere diretrizes para melhorar a prestação de cuidados inclusivos (KLUGE et al., 2019), no mesmo sentido a Transgender Health publicou um artigo explorando as barreiras enfrentadas por pessoas transgênero nos cuidados de saúde, incluindo cuidados paliativos e propõe recomendações para promover um ambiente de cuidado mais inclusivo (PEITZMEIER et al., 2019).
A diferença nos cuidados paliativos entre mulheres e homens é um campo de estudo que tem recebido atenção crescente, especialmente com o reconhecimento da necessidade de abordagens de saúde mais personalizadas. Aqui discorremos de algumas diferenças tais como:
Mulheres tendem a viver mais tempo do que os homens e, portanto, podem experimentar períodos mais longos de doenças crônicas e fragilidade. Um estudo de Luta et al. (2020) indica que as mulheres geralmente enfrentam uma carga maior de multimorbidades, o que requer um gerenciamento mais complexo nos cuidados paliativos;
Estudos mostram que as mulheres relatam dores mais intensas e em maior frequência do que os homens. Segundo Bernardes et al. (2022), essa diferença pode levar a um manejo diferente da dor em cuidados paliativos, com mulheres possivelmente recebendo mais intervenções para o alívio da dor, enquanto os homens podem ser subtratados;
As mulheres tendem a ter redes de apoio social mais robustas e a expressar suas emoções de forma mais aberta. Um estudo de Pillemer et al. (2023) sugere que isso resulta em uma abordagem de cuidados paliativos mais holística para as mulheres, com maior ênfase no suporte psicossocial e emocional, enquanto os homens podem receber menos atenção nesses aspectos;
As mulheres, ao longo de suas vidas, tendem a estar mais envolvidas em decisões de saúde, o que se reflete em uma maior participação no planejamento de seus cuidados paliativos. Segundo Collins et al. (2021), os homens, por outro lado, podem delegar decisões a terceiros, o que pode influenciar a personalização dos cuidados;
O acesso desigual aos cuidados paliativos entre mulheres e homens também é influenciado por fatores socioeconômicos. Um estudo de Davis et al. (2021) aponta que mulheres viúvas ou solteiras, especialmente em contextos de baixa renda, enfrentam mais desafios para acessar cuidados de qualidade, o que agrava as desigualdades de gênero.
Essas referências bibliográficas são apenas algumas das que fornecem uma base para entender como as questões de gênero estão sendo abordadas nos cuidados paliativos e indicam a necessidade contínua de pesquisa e desenvolvimento de diretrizes mais abrangentes e sensíveis às necessidades de todas as pessoas, independentemente de sua identidade de gênero.
Bullock (2020)8 abordou as variações étnico-raciais e socioeconômicas nos cuidados de fim de vida entre adultos mais velhos, afro-americanos e brancos. Ele debateu como fatores culturais e econômicos poderiam influenciar significativamente as experiências e os cuidados recebidos no final da vida, enfatizando a importância de abordagens culturalmente sensíveis nos cuidados paliativos. Outra publicação que explora a comunicação em cuidados paliativos é de Smith (2020), trazendo uma abordagem em um contexto de diversidade cultural, discutindo como a cor do paciente pode afetar a prestação de cuidados paliativos eficazes e culturalmente sensíveis.
A literatura sobre cuidados paliativos frequentemente destaca a importância de uma abordagem não discriminatória, que inclua pessoas de diferentes raças e etnias (LLOYD-WILLIAMS, 2014). É fundamental garantir que os cuidados paliativos sejam culturalmente sensíveis e acessíveis a todos os grupos étnicos e raciais. Gott (2008) enfatiza a necessidade de considerar as diversas perspectivas culturais e sociais para oferecer cuidados que respeitem e atendam às necessidades específicas das pessoas e de suas famílias.
É essencial que a educação contínua dos profissionais de saúde assegure que estes estejam capacitados para oferecer cuidados culturalmente sensíveis e apropriados. Isso requer um treinamento abrangente que inclua competências culturais, comunicação eficaz, e a construção de relacionamentos sólidos com pessoas e familiares. Além disso, os profissionais devem ser treinados para reconhecer e abordar diferenças individuais, estereótipos e preconceitos, adotando uma abordagem individualizada no atendimento. A formação deve também abordar o acesso a recursos, o desenvolvimento de planos de cuidados personalizados e as considerações éticas e legais pertinentes, com ênfase na manutenção da confidencialidade e privacidade das pessoas.
Incorporar essas temáticas na educação contínua é fundamental para garantir que os profissionais de cuidados paliativos ofereçam um atendimento de alta qualidade, sensível e respeitoso em relação às questões de gênero. Isso não apenas aprimora a experiência das pessoas, mas também aumenta a eficácia dos cuidados prestados. A implementação de políticas públicas que promovam a equidade nos cuidados paliativos é imperativa. Isso envolve a alocação de recursos apropriados, o desenvolvimento de programas específicos para populações vulneráveis e a garantia de acesso a cuidados de qualidade para todos os indivíduos.
Os cuidados paliativos devem envolver uma abordagem multidisciplinar que aborde não apenas as necessidades físicas, mas também as necessidades emocionais, sociais e espirituais das pessoas. Isso requer a colaboração de médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais de saúde, considerando a necessidade de cada situação.
Considerações Finais
O presente artigo reflete sobre a universalidade e a inclusão como pilares fundamentais dos cuidados paliativos. Discutiu-se a importância de um atendimento que transcenda qualquer forma de discriminação, reconhecendo e respeitando as diversas experiências de vida e necessidades individuais das pessoas.
Os cuidados paliativos devem ser caracterizados pela inclusão, empatia e respeito às diferenças. Cada paciente, independentemente de cor, gênero, idade, etnia ou raça, merece um atendimento que valorize sua dignidade e promova seu bem-estar. Reforçamos, assim, o compromisso de oferecer um cuidado humanizado e adaptado às necessidades individuais, contribuindo para uma sociedade mais justa e igualitária.
Aqui buscamos enfatizar a importância da Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) para garantir que todos os indivíduos, independentemente de suas características pessoais e demográficas, recebam cuidados paliativos compassivos e eficazes, assegurando o alívio do sofrimento e uma morte digna. É urgente a formulação de estratégias nacionais que respondam às necessidades crescentes de uma população envelhecida e ao surgimento de novas doenças crônicas. A rede de saúde deve ser eficiente e capaz de lidar com as diferenças regionais e culturais da diversidade brasileira.
A universalidade e a equidade desses cuidados são essenciais para assegurar que as pessoas tenham um final de vida digno e livre de sofrimento desnecessário. A promoção da equidade nos cuidados paliativos exige esforços contínuos na formação de profissionais de saúde, na elaboração de políticas públicas inclusivas e na sensibilização da sociedade quanto à importância desses cuidados.
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1 Mestra em Bioética pela Universidad Europea del Atlántico, Especialização em Educação Inclusiva pela Universidade Castelo Branco – Rio de Janeiro/RJ, Especialização em Saúde do Idoso – Gestão e Assistência em Gerontologia pela Universidade Estácio de Sá – Rio de Janeiro /RJ, Especialização Internacional de Qualidade e Segurança do Paciente pela FIOCRUZ/RJ, Bacharel em Serviço Social pela Universidade Luterana do Brasil - ULBRA – Canoas/RS, Conteudista dos cursos da UFMA/EAD, Pesquisadora Bolsista CNPQ do Projeto CER Brasil e do projeto Programa Especial de Inclusão Social, Igualdade e Cidadania, Consultora da OPAS/OMS, Bolsista da FIOTEC/MS nas áreas do envelhecimento, oncologia pediátrica, pessoa com deficiência, saúde da pessoa idosa, atenção domiciliar e cuidados paliativos. E-mail: [email protected]. Link CV LATTES: http://lattes.cnpq.br/1391459345673848. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2140-6128
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