REGISTRO DOI: 10.70773/revistatopicos/789708075
RESUMO
O capítulo aborda a importância da representatividade, da organização social, incidência política de mães, famílias atípicas e profissionais que lidam com esse público na construção de políticas públicas voltadas ao Transtorno do Espectro Autista (TEA) e outras neurodiversidades no Brasil. A autora destaca que o aumento dos diagnósticos de autismo evidencia a necessidade não apenas de intervenções baseadas em evidências científicas, mas também do fortalecimento das redes de apoio social e da participação ativa da sociedade civil na garantia de direitos.
Apresenta um panorama histórico das políticas de inclusão e dos movimentos sociais relacionados às pessoas com deficiência no Brasil, mostrando que muitas conquistas legais foram resultado da mobilização de famílias, profissionais e associações, especialmente de mães e profissionais que lidam com pessoas autistas. Leis importantes, como a Lei Berenice Piana e a Lei Brasileira de Inclusão, demonstram o impacto dessas lutas na consolidação de direitos nas áreas de educação, saúde e inclusão social.
Destaca a importância da participação de profissionais e pesquisadores na produção de conhecimento científico, no combate à desinformação e na formulação de políticas públicas baseadas em evidências científicas. Faz um ponderamento sobre a ausência de um protocolo de assistência no SUS, em especial na Atenção Primária à Saúde voltada à assistência à pessoa com diagnóstico de TEA, para organizar e guiar esses atendimentos gerando mais inclusão e qualificação na assistência.
Palavras-chave: Autismo; Neurodiversidade; Família; Políticas Públicas.
ABSTRACT
This chapter addresses the importance of representation, social organization, and the political influence of mothers, atypical families, and professionals who work with this population in the development of public policies focused on Autism Spectrum Disorder (ASD) and other neurodiversities in Brazil. The author highlights that the increase in autism diagnoses demonstrates the need not only for interventions based on scientific evidence, but also for strengthening social support networks and the active participation of civil society in guaranteeing rights.
It presents a historical overview of inclusion policies and social movements related to people with disabilities in Brazil, showing that many legal achievements were the result of the mobilization of families, professionals, and associations, especially mothers and professionals who work with autistic people. Important laws, such as the Berenice Piana Law and the Brazilian Inclusion Law, demonstrate the impact of these struggles on the consolidation of rights in the areas of education, health, and social inclusion.
It emphasizes the importance of the participation of professionals and researchers in the production of scientific knowledge, in combating misinformation, and in the formulation of public policies based on scientific evidence. This paper reflects on the absence of a care protocol in the Brazilian Unified Health System (SUS), especially in Primary Health Care focused on assisting individuals diagnosed with ASD, to organize and guide these services, generating greater inclusion and improved quality of care.
Keywords: Autism; Neurodiversity; Family; Public Policies.
INTRODUÇÃO
O número de pessoas portadoras do TRANSTORNO ESPECTRO AUTISTA (TEA), está aumentando consideravelmente. De acordo com novos dados do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos ESTADOS UNIDOS DA AMÉRICA (EUA) que divulgou em abril de 2025 a informação de Prevalência do TEA: 1 a cada 31 crianças de 8 anos de idade, tem TEA (3,22% da população infantil) no EUA. Um aumento significativo comparado à estimativa anterior, que era de 1 a cada 36 crianças. A pesquisa, embasada em dados de 2022, apontou maior prevalência em meninos e melhor identificação em meninas.
Já no Brasil, os dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), no Censo Demográfico de 2022 identificou 2,4 milhões de pessoas declaradas portadoras do TEA, o que corresponde a 1,2% da população com 2 anos ou mais, segundo dados divulgados em 2025. A maior prevalência ocorreu entre crianças de 5 a 9 anos (2,6% dessa faixa etária). Essa mesma pesquisa mostrou que a prevalência do TEA foi maior entre os homens em todos os grupos etários até 44 anos, entre 45 e 49, 55 e 59 e os 70 anos ou mais, os percentuais foram equivalentes entre ambos os sexos de nascimento. Já nos grupos de 50 a 54 e 60 a 69 anos, as mulheres apresentaram prevalências ligeiramente superiores às dos homens.
Embora o Brasil possua avanços legislativos importantes, muitas famílias ainda enfrentam barreiras no acesso a serviços, inclusão escolar, terapias e outros suportes especializados. A organização de grupos de famílias atípicas e profissionais da área do neurodesenvolvimento surgiu como estratégia fundamental para ampliar a representatividade, influenciar políticas públicas e tentar garantir direitos já previstos em lei. O aumento significativo dos diagnósticos de Transtorno do Espectro Autista (TEA) nas últimas décadas têm evidenciado que além da necessidade de intervenções baseadas em evidências, também existe a urgência de fortalecimento das redes de apoio social e político.
A organização coletiva é ferramenta de transformação social e alicerce para a construção de Políticas Públicas.
COMO A REPRESENTATIVIDADE, A ORGANIZAÇÃO SOCIAL E A INCIDÊNCIA POLÍTICA, IMPACTARAM NA HISTÓRIA DO TEA NO BRASIL.
A força, a determinação (que surgiu pela necessidade, cuidando de um familiar) e a sabedoria das mulheres cujas trajetórias são um exemplo para a sociedade, pois foi com muita vivência, experiências boas e ruins, hoje muitas delas já são mães ou avós, com experiências que as tornam resilientes. Quando elas mesmas ou filhos diagnosticados com TEA, “cedo ou tardio”, mesmo com sinais e sintomas bem clássicos durante a infância, muitas enfrentam barreiras de uma época que pouco entendia da neurodiversidade. Hoje, ao olharem para seus descendentes, não apenas compreendem suas dificuldades mas oferecem um suporte qualificado. É por isso que é imprescindível que “elas” estejam ativas nos grupos de pais, familiares e profissionais da saúde, participando ativamente na construção de políticas públicas mais justas e inclusivas.
“... Foram/são conquistas legais muito expressivas, que reforçam e estimulam o processo de inclusão escolar e social das pessoas com autismo. Sobre essas conquistas legais podemos questionar: elas resultam das imposições dos organismos internacionais ao Estado brasileiro? Expressam as ações de um Estado benevolente e solidário? Ou são frutos de longas e intensas lutas das associações de pais e amigos dos autistas, de profissionais e pesquisadores que exigiram a intervenção do Estado?...” (CASTANHA, 2016)
Juliana Castanha, em 2016, na dissertação de mestrado, utiliza essas questões para provocar uma reflexão sobre a origem das conquistas legais no Brasil, questionando se são fruto de pressões externas, benevolência estatal ou da luta social.
Precisamos resgatar a história da trajetória do autismo no Brasil, para compreender o processo de inclusão dos autistas, procurando articular fatos aos movimentos das famílias, as associações de pais e amigos de pessoas autista e outras deficiências/transtornos nas lutas para conquistar garantias de direitos e políticas de inclusão instituídas pelo Estado.
LINHA DO TEMPO DA EDUCAÇÃO ESPECIAL, DEFICIÊNCIA E AUTISMO NO BRASIL (1854–2025)
1854 / 1856: Criação do Instituto Benjamin Constant e do Instituto Nacional de Educação de Surdos. Contexto: Brasil Império. Sob Influência do modelo europeu de educação especial, institucionalização da educação para pessoas cegas e surdas. Caráter assistencialista e segregado.
Início do século XX (1900–1950): Predomínio do modelo assistencial e médico. Pessoas com deficiência eram geralmente educadas em instituições segregadas, com pouca participação no ensino regular.
1918 - Pestalozzi: Thiago M. Wurt, um homem natural da Alemanha, veio ao Brasil e influenciado pela obra de Johann Heinrich Pestalozzi (um grande educador suíço), em 1918 fundou a primeira escola no país, o Instituto Pestalozzi, em Canoas, Rio Grande do Sul.
1954 – APAE: Criação da primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) no Brasil, na cidade do Rio de Janeiro. A instituição passou a oferecer atendimento educacional e terapêutico para pessoas com deficiência intelectual. Fundada a partir de 1954 no Brasil, graças ao empenho pessoal de uma mãe americana, Beatrice Bemis, e de seu marido, com o apoio de profissionais da área de saúde, profissionais liberais e professores envolvidos com a área de educação especial.
1961 – Lei nº 4.024/1961 nasceu a primeira Diretrizes e Bases da Educação Nacional – LDB. Modelo Médico Assistencial. Movido por pressão de famílias e educadores por escolarização de “excepcionais”, incentivando serviços especializados.
1980 - Movimento das Pessoas com Deficiência: a luta por cidadania, igualdade de direitos e visibilidade, saindo da invisibilidade social e da visão estritamente médica ou de caridade. Houve o 1º Encontro Nacional realizado em Brasília, em outubro de 1980, estava na pauta organizar o movimento nacionalmente, criar uma pauta comum de reivindicações e definir as diretrizes para a luta por direitos. Preparativos para o ano 1981.
1981: Proclamado pela ONU, Ano Internacional das Pessoas Deficientes, impulsionaram as discussões sobre a necessidade de "participação plena e igualdade".
1988: Constituição da República Federativa do Brasil. Movimento de redemocratização. A mobilização popular na Assembleia Constituinte paradigma discute a deficiência como questão de cidadania e direito fundamental. Foi a primeira vez que proibiu discriminação, previu acessibilidade. Estabeleceu reserva de cargos públicos.
1991: Lei nº 8.213/1991 (Lei de Cotas). Resultou do Movimento social, pressão social por inclusão no mercado de trabalho, denúncia da exclusão laboral estrutural, criou conceito de inclusão produtiva.
1994: Conferência Mundial sobre Necessidades Educativas Especiais, organizada pela UNESCO em Salamanca, criou a Declaração de Salamanca sobre educação inclusiva. O documento passa a orientar políticas educacionais brasileiras voltadas à inclusão.
1996: A Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional define a Educação Especial como modalidade de ensino, fortalecendo a inclusão na escola regular.
2000 – Leis nº 10.048 e 10.098 (Leis de Acessibilidade): Movimento social urbano por acessibilidade. População fazendo pressão por eliminação de barreiras arquitetônicas.
2006 (2009 no Brasil): Convenção da ONU, sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Em 2009 foi ratificada com status constitucional pelo Decreto 6.949/2009, devido ao Movimento Social Internacional de direitos humanos. Protagonismo de ativistas com deficiência, Consolidação do Modelo Social da Deficiência.
2008: Criação da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. Estabelece que estudantes com deficiência, autismo e altas habilidades devem estudar preferencialmente em classes comuns com apoio especializado.
2011: Decreto nº 7.611/2011: Regulamenta o Atendimento Educacional Especializado (AEE) e o apoio pedagógico aos estudantes com deficiência.
2012 – Lei nº 12.764/2012 (Lei Berenice Piana): Mobilização nacional de mães de autistas, Movimento “Orgulho Autista”. Atuação direta de Berenice Piana e famílias que fizeram pressão por reconhecimento legal do TEA. Foi a primeira lei específica do TEA. Reconhece oficialmente o Transtorno do Espectro Autista (TEA) como deficiência, garantindo direitos à educação, saúde e inclusão social.
2013: DSM-5, atualizou com conceito e critérios para o TEA.
2015 – Lei nº 13.146/2015, Lei Brasileira de Inclusão (LBI) ou Estatuto da Pessoa com Deficiência: Movimento social, mobilização jurídica e acadêmica, adequação à Convenção da ONU, pressão por fim da curatela generalizada.
2020 – Lei nº 13.977/2020 (Lei Romeo Mion): Visibilidade e identificação oficial, criou a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (CIPTEA). Movimento social por mobilização midiática e familiar, engajamento de figuras públicas, uso de sua imagem e de lutas, campanhas por identificação e prioridade.
2023 – Lei nº 14.626/2023 (Laudo Permanente): Reconhecimento da natureza permanente do TEA. Luta das pessoas portadoras de deficiências e das famílias contra a “peregrinação diagnóstica”, com a dificuldade de encontrar especialistas e a necessidade de ficar renovando laudo de deficiente.
2025: Decreto nº 12.686/2025, que institui a Política Nacional de Educação Especial Inclusiva, substituindo o Decreto nº 7.611/2011. A norma reafirma o direito à educação em sistema inclusivo, define o público-alvo (pessoas com deficiência, TEA e altas habilidades), veda exigência de laudos para o Atendimento Educacional Especializado (AEE) e os apoios pedagógicos, impõe às escolas deveres de acessibilidade, formação docente e adequação institucional. Este decreto é um exemplo do quanto o movimento social é importante, ele foi publicado em 20 de outubro/2025, foi alvo de muitas críticas e repúdio por parte de organizações, mães e profissionais da saúde e educação. O que resultou em alterações no texto original e ajustou melhor com a comunidade civil e científica.
IMPORTÂNCIA DO PROTAGONISMO DA MULHER, FAMÍLIAS E DE PROFISSIONAIS NO DEBATE PÚBLICO.
“[...] representatividade é a expressão dos interesses de um grupo (seja um partido, uma classe, um movimento, uma nação) na figura do representante. De forma que aquele que fala em nome do coletivo o faz comprometido com as demandas e necessidades dos representados. Portanto, falar de representatividade revela o sentido político e ideológico por trás do termo [...]” (ANDRADE, 2020)
A família deve se conectar com a política para lutar por mais direitos e inclusão, individualmente e através de grupos, associações, movimentos que deem visibilidade social e política às suas lutas.
Pegando como exemplo a cidade de Serra, que fica no estado do Espírito Santo, onde existem vários grupos de mães atípicas, que são atuantes e estão frequentemente participando das reuniões no plenário do município, são mães que fazem questão de estarem ali, ouvindo e cobrando direitos, fazendo reclamações e dando sugestões aos gestores, principalmente quando em pauta estão assuntos, decretos que afetam diretamente os seus interesses ou de seus familiares. Com as constantes cobranças dessas mulheres e buscando ter voz, o município da SERRA através da Secretaria de Direitos Humanos (SEDIR), criou um projeto voltado ao acolhimento e escuta ativa de mães atípicas, pessoas com deficiência, familiares e cuidadores o “Projeto Vozes que Cuidam”, que foi lançado em setembro de 2025 pela prefeitura, com participação aberta ao público, com o objetivo de coletar demandas para melhorar políticas públicas de inclusão, acessibilidade e assistência.
Só quem vive o autismo sabe o quanto é difícil a labuta e o quanto o julgamento social dói e prejudica. O descaso social existe e já está embutido quando falam: “parece não ter nada”, “nem parece autista”, “a deficiência dele não atrapalha em nada não”, etc.
Assim também exemplificando uma necessidade de questionamento em políticas de saúde e o quanto ainda temos de avançar em conhecimento científico, prioridades e direitos, é quando observamos o Manual dos Centros de Referência Para lmunobiológicos Especiais (CRIE) que mesmo com atualizações em 2023, não contemplou portadores do TEA, e de acordo com este mesmo manual essas vacinas são destinadas a pessoas com condições clínicas que cursam com suscetibilidade aumentada a infecções de natureza variada (BRASIL, MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2023)
“O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é tradicionalmente descrito como uma condição do neurodesenvolvimento. No entanto, nas últimas décadas, evidências crescentes têm demonstrado que o TEA envolve também alterações sistêmicas, particularmente no sistema imunológico” (ASHWOOD et al., 2011; ESTES; MCGOWAN; DAWSON, 2013).
Pegando a partir do ponto de vistas de autores como Careaga; et al. (2010) corroboram que o TEA deixa o indivíduo com uma condição imunológica diferente das pessoas típicas, fica imunológicamente desregulado. Cada Autista é único, pode ter condição imunológica diferente.
“Essas alterações não configuram, na maioria dos casos, uma imunodeficiência primária clássica, mas sim um estado de desregulação imunológica, frequentemente associado a inflamação crônica de baixo grau, autoimunidade e maior prevalência de doenças alérgicas” (CAREAGA; VAN DE WATER; ASHWOOD, 2010).
Ainda coexiste uma sobreposição de condições clínicas que a justificaria a vacinação especial. Pesquisas, artigos científicos modernos mostram que o TEA envolve disfunções sinápticas na sua patogênese, relacionadas principalmente a alterações genéticas e neurodesenvolvimentais, com impacto contínuo ao longo da vida, com isso a Comunicação Social e Interação Social são prejudicados, isso implica até em buscar um serviço de saúde, mesmo com a necessidade persistindo.
No TEA pessoas podem ter Hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais, alterações na exterocepção, interocepção e propriocepçãdo o que pode deixar essas pessoas mais suscetíveis a crises e vulneráveis a quadros graves de doenças sem se perceber o agravamento do quadro clínico. O que por exemplo em um quadro de febre ou de dor, o autista pode não ter a expressão típica da febre ou da dor. Muito se tem a divulgar de informações científicas para a população a fim de disseminar conhecimento para se ter empatia com o autista, cuidadores e família.
“Os Transtornos do Processamento Sensorial (TMS) atuam alterando a regulação de intensidade, duração e frequência do Sistema Nervoso Central (SNC) em resposta a estímulos sensoriais, o que pode levar a hiper-respostas, hipo-respostas e procura sensorial” (FERREIRA, 2024)
Se falando em políticas públicas, nota-se aumento progressivo de ações judiciais para requerer a redução de carga horária de trabalho para mães de pessoas com diagnóstico de TEA e/ou para o próprio deficiente (isso quando consegue ingressar no mercado de trabalho), também um crescente movimento por Benefício de Prestação Continuada (BPC) evidenciando a necessidade de maior atenção institucional e celeridade na análise dos pedidos, diante do impacto social envolvido. Hoje ainda é uma realidade para as mães que se mantém em um trabalho sob regimento da Consolidação das Leis do Trabalho (CLT ) ou até mesmo no serviço público, terem dificuldades de levar seus filhos as terapias, consultas e exames pois no ambiente de trabalho sofrem assédios, bullying, julgamentos que às vezes não veem explicitamente, mas nas caras e bocas, olhares de desaprovação de chefias e colegas no trabalho, com desfecho em transtornos pessoais que gera uma outra cascata de consequências negativas como demissão, desemprego, depressão, etc. Com isso se faz preciso ajuizar ações para conseguir ter o direito a um pouco mais de tempo para cuidar de seu filho deficiente. Até mesmo as próprias pessoas deficientes enfrentam discriminação, julgamentos, bullying, dificuldades de conseguir estágio e trabalho, pior ainda local de trabalho onde ocorra a verdadeira Inclusão, que os respeitem e compreenda suas diferenças e suas potencialidades.
Muito ainda se tem a conquistar de direitos, existem várias frentes de lutas, e a incidência legislativa visa garantir representação da comunidade neurodivergentes, aliada ao fortalecimento de políticas públicas nas áreas de educação, saúde, trabalho e lazer, especialmente para pessoas com TEA, incluindo aquelas com altas habilidades e superdotação.
Destacando-se a importância do conhecimento e da garantia de direitos, com criação de fluxos acessíveis para denúncia e enfrentamento de violações. No âmbito da saúde, evidencia-se a necessidade de protocolos humanizados e baseados em evidências científicas no SUS, sobretudo na Atenção Primária, considerando as especificidades do atendimento a pessoas com TEA. Ressaltar o papel fundamental da mobilização social — de famílias, profissionais e pesquisadores — na construção de políticas públicas, produção de conhecimento científico, combate à desinformação e participação em espaços de controle social, como conselhos e audiências públicas, além da luta pela criação e efetivação de leis que assegurem direitos.
Aproveito para lembrar aqui da grandiosidade de uma autista, Mary Temple Grandin, mulher, nascida em Boston em 29 de agosto de 1947, é psicóloga e zootecnista americana, revolucionou as práticas para o tratamento racional de animais vivos em fazendas e abatedouros, a sua história virou filme em 2010 (Temple Grandin), ela foi mencionada pela revista Time, na categoria dos "Heróis", na lista das 100 pessoas mais influentes do mundo. A história de uma mulher atípica, de sucesso e notoriedade ainda em vida.
CONCLUSÃO
A organização institucional de mulheres, mães, famílias atípicas e profissionais comprometidos com a ciência não é apenas uma estratégia de apoio mútuo, mas um instrumento legítimo de transformação social.
A presença ativa destas pessoas em espaços políticos amplia vozes historicamente silenciadas e fortalece a construção de políticas públicas mais eficazes, inclusivas e baseadas em evidências.
As mulheres 40+ ao olharem para seus descendentes, não apenas compreendem suas dificuldades, mas oferecem um suporte que abarca gerações. Mães, avós, familiares e cuidadores que vivem e convivem dentro do espectro autístico são os melhores especialistas em TEA, podem dizer com domínio o que é viver o autismo, no seu lar, no seu trabalho, na escola, nos afazeres domésticos, na maternidade atípica e em muitas outras temáticas dentro deste contexto, podem dizer quais desafios enfrentaram e contribuir para melhorias nas políticas públicas do momento e na perspectiva futura.
É nítido que o SUS ainda é carente de protocolos e huminizaça ao TEA.
É necessário um olhar técnico, mas também empático e humanizado, voltado a essa população. É imprescindível que estejam ativas nos grupos de pais, familiares e profissionais da saúde, participando ativamente na construção de políticas públicas mais justas e inclusivas. Suas vozes, fundamentadas na experiência e no amor, são essenciais para que, de fato, avancemos rumo a uma sociedade mais inclusiva. Diante deste cenário a mulher, em especial a mulher 40 +, com conhecimentos científicos e experiência de vida e/ou profissional pode se avultar na representatividade nas lutas e ser voz em palcos e palanques, câmeras, redes sociais, plenários, debates públicos, audiências, congressos e seminários, mesas redondas e debates políticos por todo Brasil e até obter reconhecimento mundial.
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1 Graduada em Enfermagem pela Faculdade Pitágoras de Teixeira de Freitas na Bahia. Deu seguimento aos estudos cursando diversas pós-graduações: Enfermagem em Centro Cirúrgico e CME; Obstetrícia e Saúde da Mulher; Urgência e Emergência Pré-Hospitalar; Enfermagem do Trabalho; Transtorno do Espectro Autista (TEA); Análise do Comportamento Aplicado (ABA) e Neurociência Comunicação e Desenvolvimento Humano. Está cursando a pós-graduação em Neurociência e Autismo, no INA. Fez diversos cursos voltados a ABA: - Curso De Aplicador Terapêutico ABA; - Curso ABA Na Educação. É mestrando em Neurociência. E tem a certificação Dr.Thiago Castro em TND.