REGISTRO DOI: 10.70773/revistatopicos/779814812
RESUMO
As doenças onco-hematológicas, como leucemias, linfomas e mieloma múltiplo, ocasionam impactos físicos e emocionais significativos tanto nos pacientes quanto em seus cuidadores familiares, os quais frequentemente vivenciam sobrecarga física, emocional e social. As demandas contínuas do cuidado, associadas à gravidade e à imprevisibilidade dessas enfermidades, podem comprometer a qualidade de vida, a saúde mental e a rotina cotidiana dos cuidadores, favorecendo o desenvolvimento de sofrimento psíquico, exaustão emocional e vulnerabilidades socioeconômicas. Nesse contexto, os grupos de apoio configuram-se como importantes dispositivos de promoção da saúde mental, acolhimento e fortalecimento emocional. Assim, o presente estudo objetiva compreender de que forma a participação em grupos de apoio influencia a saúde mental e as estratégias de enfrentamento de cuidadores de pacientes onco-hematológicos vinculados a uma instituição de Manaus que oferece suporte psicossocial. Para tanto, a pesquisa adota uma abordagem qualitativa-quantitativa, de caráter descritivo e de campo, utilizando entrevistas semiestruturadas e observação assistemática como instrumentos de coleta de dados. Os resultados evidenciaram que o cuidado é predominantemente exercido por mulheres e que a vivência do cuidar é marcada por intensa sobrecarga emocional, física e social. Observou-se, ainda, a utilização de estratégias de enfrentamento centradas na emoção, com destaque para a religiosidade e o uso de distrações como formas de amenizar o sofrimento cotidiano. Por fim, os grupos de apoio revelaram-se espaços relevantes de acolhimento, compartilhamento de experiências e ressignificação da vivência do cuidado, embora persistam limitações institucionais que restringem a participação e o reconhecimento das demandas dos cuidadores.
Palavras-chave: cuidadores; saúde mental; grupos de apoio; onco-hematológico.
ABSTRACT
Onco-hematological diseases, such as leukemia, lymphoma, and multiple myeloma, cause significant physical and emotional impacts on both patients and their family caregivers, who frequently experience physical, emotional, and social burden. The continuous demands of caregiving, associated with the severity and unpredictability of these illnesses, may compromise caregivers’ quality of life, mental health, and daily routines, contributing to psychological distress, emotional exhaustion, and socioeconomic vulnerabilities. In this context, support groups are configured as important mechanisms for mental health promotion, emotional support, and psychological strengthening. Thus, the present study aims to understand how participation in support groups influences the mental health and coping strategies of caregivers of onco-hematological patients linked to an institution in Manaus that provides psychosocial support. To this end, the research adopts a qualitative-quantitative, descriptive, and field-based approach, using semi-structured interviews and unsystematic observation as data collection instruments. The findings revealed that caregiving is predominantly performed by women and that the caregiving experience is marked by intense emotional, physical, and social burden. Furthermore, emotion-focused coping strategies were identified, especially religiosity and the use of distractions as ways to alleviate everyday suffering. Finally, the support groups proved to be relevant spaces for emotional support, experience sharing, and the resignification of the caregiving experience, although institutional limitations that restrict participation and the recognition of caregivers’ demands still persist.
Keywords: caregivers; mental health; support groups; onco-hematological.
1. INTRODUÇÃO
Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA, 2022), o câncer é caracterizado pelo crescimento desordenado de células que podem invadir diferentes tecidos e órgãos de forma rápida e agressiva. As neoplasias malignas hematológicas estão relacionadas a alterações do sistema linfo-hematopoiético, sendo nesse grupo que se encontram as leucemias, os linfomas e os mielomas, configurando-se como condições de alta complexidade, caráter crônico e tratamento prolongado.
Dentro deste contexto, são apresentadas taxas de mortalidade por neoplasias hematológicas em 2019 de 7,95, em 2020 de 7,4, em 2021 de 7,01, em 2022 de 6,98 e em 2023 de 6,96, representando 7,14% dos óbitos por neoplasias no país e um total de 25,672 mortes no período analisado decorrentes de neoplasias sanguíneas (Carvalho et al., 2024). O diagnóstico de uma enfermidade dessa magnitude desencadeia um processo de instabilidade que vai além da dimensão física do paciente, podendo afetar todo o seu núcleo familiar e daqueles responsáveis por se tornarem seus cuidadores, apontando para a exposição a uma grande quantidade de fatores estressores nessa dinâmica familiar (Kholsdorf; Costa-Junior, 2008).
Geralmente, o papel de cuidador é assumido por um familiar próximo como cônjuge, filho(a) ou genitor(a) que se torna o principal responsável por oferecer suporte físico, emocional e prático ao paciente. A incumbência desse papel envolve desde o acompanhamento em consultas e sessões de quimioterapia até a administração de medicamentos e o manejo dos efeitos colaterais do tratamento. O ato de cuidar, embora muitas vezes permeado por laços de afeto e solidariedade, implica uma reorganização drástica da vida pessoal, social e profissional do cuidador. Rotinas são alteradas, prioridades são redefinidas e a própria identidade do sujeito passa a ser fortemente associada à função de cuidar, o que pode levar ao comprometimento da qualidade de vida desse cuidador. (Schnepper et al., 2018).
A literatura tem apontado que essa dedicação integral acarreta uma significativa sobrecarga. Esta não se manifesta apenas no cansaço físico, mas repercute em múltiplas dimensões da vida do cuidador. A sobrecarga emocional é talvez a mais proeminente, marcada pela convivência diária com o sofrimento do ente querido, o medo da perda e a incerteza quanto ao prognóstico. Como apontam Ladeira e Grincenkov (2020), o percurso de cuidado de um paciente com uma doença crônica e potencialmente fatal é frequentemente descrito como aterrorizante e doloroso, gerando um estado de alerta constante e exaustão mental.
Este cenário de estresse crônico constitui um fator de risco para o desenvolvimento de quadros psicopatológicos, podendo contribuir para sintomas de ansiedade, fadiga, distúrbios do sono e depressão nesta população (Kholsdorf;Costa-Junior, 2012). A imersão contínua nas demandas da doença pode levar ao isolamento social, à medida que o cuidador se afasta de suas redes de amizade e atividades de lazer para se dedicar integralmente ao familiar enfermo. Ademais, a sobrecarga pode ser agravada por dificuldades financeiras, conflitos familiares e pela falta de preparo ou suporte institucional para lidar com as complexidades do cuidado.
Apesar da sua importância para a adesão ao tratamento e para o bem-estar do paciente, a figura do cuidador familiar ainda ocupa um lugar de relativa invisibilidade nas políticas públicas e nas práticas assistenciais em saúde. O foco dos serviços de saúde tende a se concentrar no paciente, deixando as necessidades físicas e psicológicas de quem cuida em segundo plano. Essa lacuna assistencial estabelece uma vulnerabilidade dos cuidadores e evidencia a necessidade de se desenvolverem estratégias de intervenção que os reconheçam como sujeitos que também necessitam de cuidado, bem como na possibilidade de minimizar a sobrecarga de trabalho, relacionada ao processo de cuidar (Anjos; Boery; Pereira, 2014).
É neste contexto que os grupos de apoio aparecem como dispositivos de saúde de grande relevância. Em um ambiente seguro e empático, a intervenção em grupo pode tornar- se um meio eficaz para o processo do cuidar, pois permite a identificação entre seus membros, o compartilhar de experiências e a troca de informações (Klein; Guedes, 2008). As estratégias de manejo da rotina de cuidados também se mostraram valiosas, mas o principal benefício reside no suporte emocional e no fortalecimento de vínculos solidários.
Na cidade de Manaus, uma instituição de apoio psicossocial se destaca como uma iniciativa comunitária dedicada ao cuidado integral de pacientes onco-hematológicos e seus familiares. A instituição oferece um suporte multiprofissional que inclui acompanhamento psicológico, atividades de convivência e orientação, funcionando como um importante fator de proteção para a saúde mental dessa população. Tais espaços são essenciais não apenas para mitigar a sobrecarga emocional, mas também para promover o desenvolvimento de recursos internos, como a resiliência e estratégias de enfrentamento mais adaptativas.
Compreender como a participação em grupos de apoio pode modular a saúde mental dos cuidadores é, portanto, uma tarefa essencial para a psicologia da saúde e para a psico-oncologia. Investigar os mecanismos pelos quais esse suporte grupal opera pode fornecer subsídios para a criação e o aprimoramento de políticas de cuidado que incluam o cuidador como um elemento ativo e igualmente importante no processo terapêutico. Diante do exposto, a presente pesquisa busca responder à seguinte questão norteadora: Como a participação de cuidadores de pacientes onco-hematológicos em um grupo de apoio contribui para a regulação da saúde mental e para a elaboração de estratégias de enfrentamento?
Este estudo se delimita, portanto, a investigar a saúde mental e as estratégias de enfrentamento elaboradas por cuidadores familiares adultos de pacientes com doenças onco-hematológicas que participam das atividades e recebem suporte psicossocial em uma instituição que oferta suporte a famílias de pacientes com doenças onco-hematológicas.
Partindo do pressuposto de que o ato de cuidar de um familiar com doença onco-hematológica implica intensa sobrecarga emocional e psicossocial, esta pesquisa sustenta as seguintes hipóteses. A participação dos cuidadores de pacientes com doenças onco-hematológicas em um grupo de apoio contribui significativamente para a regulação da saúde mental, favorecendo o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento mais adaptativas e a redução de sintomas emocionais negativos, como ansiedade, estresse e depressão. Os cuidadores que participam regularmente do grupo de apoio apresentam maior percepção de suporte emocional e menor sensação de isolamento social em comparação àqueles que não participam de intervenções coletivas. A vivência grupal promove o fortalecimento da resiliência psicológica e o aprimoramento das habilidades de coping diante das demandas do cuidado prolongado.
A fundamentação deste estudo ancora-se na premissa de que os espaços de escuta e partilha atuam como mediadores fundamentais da saúde mental (Minayo, 2002; Ladeira & Grincenkov, 2020). Partindo do pressuposto de que o ato de cuidar implica intensa sobrecarga, a pesquisa sustenta a hipótese principal de que a participação regular em grupos de apoio contribui significativamente para a regulação emocional dos cuidadores, favorecendo estratégias de enfrentamento (coping) mais adaptativas e a redução de sintomas de estresse e depressão. Adicionalmente, as hipóteses secundárias sugerem que a vivência grupal mitiga a sensação de isolamento social e fortalece a resiliência psicológica, aprimorando as habilidades de manejo diante das demandas crônicas da doença.
Diante deste panorama, o presente artigo tem como objetivo geral compreender como a participação em um grupo de apoio influencia a saúde mental e a elaboração de estratégias de enfrentamento por parte de cuidadores de pacientes onco-hematológicos em Manaus. Para tanto, a investigação propõe-se a: (a) levantar o perfil psicossocial desses cuidadores em uma instituição de suporte local; (b) identificar as principais estratégias de coping utilizadas para lidar com os estressores da rotina; e (c) investigar, sob a perspectiva fenomenológica dos participantes, de que maneira o grupo de apoio atua como fonte de suporte emocional e instrumental, facilitando a reelaboração das experiências e o fortalecimento dos recursos de resiliência. Ao articular teoria e prática, este estudo visa consolidar o papel do grupo de apoio como uma tecnologia leve de cuidado essencial à manutenção da saúde mental em contextos de alta complexidade.
2. METODOLOGIA
A presente investigação adotou uma abordagem de natureza mista e de campo. O delineamento metodológico fundamenta-se na premissa de que os dados quantitativos e qualitativos não são dicotômicos, mas complementares, permitindo que a realidade estudada seja compreendida em sua dinâmica e profundidade (Minayo et al., 2002). Sob a perspectiva descritiva, o estudo propôs a observar, registrar e correlacionar as variáveis do fenômeno sem manipulá-las (Cervo; Bervian; Silva, 2007), enquanto o caráter de campo assegura o contato direto in loco para o registro fiel das interações no contexto em que ocorrem (Severino, 2007).
O cenário da pesquisa é uma instituição de referência no suporte psicossocial a pacientes onco-hematológicos e seus familiares em Manaus, Amazonas. A seleção da amostra se deu por conveniência (não probabilística), integrando os indivíduos acessíveis durante o período de coleta, maior de 18 anos, cuidador de paciente onco-hematológico, vinculado à instituição e voluntário mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Foram excluídos aqueles com preenchimento incompleto dos instrumentos, pacientes em tratamento oncológico ativo ou que declinaram da participação. A amostra foi composta por 33 participantes.
A pesquisa possui CAEE nº 94805225.5.0000.5014. A coleta de dados se deu em salas de atendimento individualizado, garantindo o sigilo e o conforto emocional dos participantes. A confidencialidade dos participantes será preservada por meio do uso de códigos alfanuméricos (ex: C1, C2). Os instrumentos de investigação foram selecionados para capturar a multidimensionalidade da experiência do cuidador. Utilizou-se a entrevista semiestruturada, composta por 16 questões (12 objetivas e 4 abertas), que oferece a flexibilidade necessária para explorar subjetividades mantendo o foco nos objetivos centrais (Lüdke; André, 1986). Complementarmente, foi aplicada a observação assistemática (simples), permitindo o registro espontâneo de comportamentos e interações no ambiente natural (Marconi; Lakatos, 1999). As evidências colhidas via observação foram registradas em diário de campo, assegurando que nuances contextuais não verbalizadas sejam incorporadas ao corpus analítico.
O tratamento dos dados ocorreu de forma integrada. A dimensão qualitativa foi processada por meio da Análise de Conteúdo Temática (Bardin, 2016), percorrendo as fases de pré-análise (leitura flutuante), exploração do material (codificação e categorização) e tratamento interpretativo. A integração final dos resultados permitiu a articulação entre as variáveis objetivas e as estratégias de enfrentamento subjetivas, promovendo uma compreensão humanizada e científica da saúde mental dos cuidadores no contexto onco-hematológico local.
3. RESULTADOS E DISCUSSÕES
A análise dos dados, conduzida sob a perspectiva da Análise de Conteúdo Temática, permitiu a construção de cinco categorias centrais que refletem a subjetividade e os desafios práticos dos cuidadores no contexto onco-hematológico.
3.1. Caracterização Sociodemográfica dos Participantes
A amostra do estudo foi composta por cuidadores vinculados a uma instituição de apoio em Manaus, apresentando um perfil marcado pela vulnerabilidade social e pela centralidade do papel feminino no cuidado. A análise dos dados permite delinear os seguintes eixos demográficos:
3.1.1. Perfil de Gênero e Vínculo Afetivo
Figura 1: Gênero
A amostra foi composta por 33 participantes, dentre eles, 32 mulheres e 1 homem. Na composição da amostra, e como demonstrado no gráfico, foi observado uma predominância da figura feminina, confirmando a literatura sobre a feminização do cuidado em contextos de doenças graves. A demanda imposta por esse papel apresenta parâmetros históricos e culturais construídos ao longo do tempo onde por muito o cuidado é considerado uma atribuição feminina natural em funções vitais, como no nascimento e na morte (Sanchez et al., 2010). Deste modo, percebemos como estes papeis sociais pré-definidos acarretam, muitas vezes, na limitação da escolha de ser ou não cuidadora, ou, até mesmo, na sobrecarga no cuidado tido como esperado para o gênero feminino.
A socióloga Helena Hirata (2010) apresenta estudos a respeito de teorias sobre o cuidado (care) e como esta configuração do trabalho ainda é assumida primariamente por mulheres, sendo uma atividade remunerada ou não. A autora também discute a respeito da naturalização e a essencialização do “care” como inerente à posição e à disposição (“habitus”) feminina, consequentemente desvalorizando a profissão do cuidado (care).
A pesquisa evidenciou ainda laços de parentesco direto, majoritariamente mães cuidando de filhos ou outros familiares que estejam passando pelo processo do adoecimento e suas implicações. Com as demandas emergentes do ato de cuidar e da necessidade de equilibrar a nova rotina com as responsabilidades anteriores em suas estruturas familiares, observamos falas e percepções similares entre cuidadoras que revelam uma parcela da sobrecarga exacerbada decorrente da falta de rede de apoio como um dos fatores principais, como expressado por C27: “É difícil… ficar só eu sem ter outra pessoa pra ajudar”, e também do reconhecimento e julgamento de seu próprio gênero, como observado por C8: “Mas as vezes eu sinto uma tristeza, pelo fato de eu não poder fazer com que ela não sinta. Mas, também é coisa de mulher”.
Figura 2: Idade
A pesquisa revelou ainda uma maior prevalência de cuidadores na faixa etária dos 25 aos 55 anos, contudo, cabe destacar a participação de cuidadores com mais de 60 anos. A idade avançada dos cuidadores pode influenciar tanto a saúde desses indivíduos quanto a qualidade do cuidado oferecido, considerando que apresentam menor capacidade para lidar com os esforços físicos exigidos pela função. Além disso, há a possibilidade de negligência do seu próprio cuidado, acumulando, assim, o risco de desenvolver doenças físicas e emocionais que venham a comprometer sua saúde e refletir negativamente nos cuidados prestados (Nunes et al., 2018; Teixeira et al., 2022).
Dito isso, destacamos o reconhecimento de pontos importantes que são alterados na dinâmica familiar, como a mudança de papeis e novas atribuições ao cuidador familiar e seus impactos diretos na vida destes cuidadores e sua rede de convívio. Além disso, o despreparo técnico do cuidador pode gerar implicações na vida afetiva e sociofamiliar, aumentando a sobrecarga do trabalho e o desgaste pessoal pela centralização do papel de cuidador principal (Barbosa et al., 2024; Ribeiro et al., 2019).
3.2. O Espectro do Sofrimento Psíquico e a Erosão da Subjetividade
A saúde mental dos cuidadores é caracterizada por uma profunda exaustão, seja essa física ou mental, que transparece na dificuldade de distinguir o cuidado da própria existência. A tristeza e o sofrimento intenso surgem não apenas como uma reação ao diagnóstico, mas como um estado crônico de desgaste. C4 expressa essa indefinição emocional ao relatar: “Eu sinto uma tristeza, não sei nem como explicar direito, é muito cansativo”. Esse esgotamento é reiterado por C30, que afirma: “Tem dias que dá vontade de chorar, chorar, chorar e sumir”.
Exercer o papel de cuidador principal acarreta mudanças em aspectos centrais da vida destes indivíduos e também no aprendizado de funções que até então eram desconhecidas, atividades e alterações essas que ao longo do tempo podem gerar desgastes emocionais, físicos, sociais e econômicos, consequentemente afetando a qualidade de suas vidas (Oliveira et al., 2017). Variadas pesquisas levantam dados acerca das possibilidades de sinais indicativos de Ansiedade e Depressão e, além disso, outros desequilíbrios como a erosão de relacionamentos e declínio da saúde (Ladeira; Grincenkov, 2020; Sanchez et al., 2010). A despersonalização é ainda um achado crítico nesta categoria, agravado por sintomas somáticos de ansiedade e da sobrecarga excessiva. C26 descreve o fenômeno de forma contundente: “viver é diferente de existir e ultimamente eu estou só existindo”. C10 relata manifestações físicas como “frio na barriga, tremor nos olhos” , enquanto C23 descreve a incapacidade de desligamento mental: “A mente não para mesmo quando a gente quer dormir”.
Figura 3: Horas dedicadas ao cuidado
Dentre os fatores contribuintes a elevação do desgaste psíquico e físico, a quantidade de horas diárias dedicadas ao cuidado torna-se um dos principais contribuintes à sobrecarga excessiva apresentada por cuidadores, e em corroboração a esse número, o tempo que estes também vem exercendo a prestação do cuidado se torna um fator extremamente significativo nos impactos causados, visto que a maioria encontrava-se há pelo menos um ano acompanhando o paciente em sua rotina (Teixeira et al., 2022; Ladeira; Grincenkov, 2020).
Conforme evidenciado por Rocha et al. (2020), em sua pesquisa são apresentados dados que apontam que quanto maior for o catastrofismo da dor do paciente, maior será a sobrecarga do familiar cuidador. Além disso, seu estudo implica ainda que 40% das cuidadoras apresentavam sobrecarga severa, o que novamente pode ser corroborado por fatores como a quantidade de tempo de dedicação ao cuidado. São dados como esses que sustentam e fortalecem falas como a de C9: “Já tô louca. Porque assim, a gente fica muito em cima, né? Aí eu não consigo dormir direito, porque qualquer coisinha eu já acordo pra olhar ele”.
Outro aspecto relevante identificado refere-se ao sentimento de culpa manifestado pelos cuidadores, frequentemente associado tanto à progressão do quadro clínico do paciente quanto à autopercepção acerca da qualidade do cuidado desempenhado. A cuidadora C18 reitera esta visão ao relatar: “Me sinto como que fracassei. Ele estava bem, mas recaiu e sinto que foi minha culpa”. Em muitos casos, esses indivíduos tendem a responsabilizar-se pelas limitações inerentes ao processo de adoecimento, desenvolvendo auto-avaliações e receios de insuficiência diante das demandas impostas pelo papel de cuidador (Silva; Acker, 2007). Além disso, a intensa carga emocional e a elevada exigência física e psicológica envolvidas no cuidado podem favorecer sentimentos de impotência, frustração e inadequação, contribuindo significativamente para o sofrimento psíquico desses sujeitos (Radmann; Martins, 2024).
Ao se considerar as nuances das subjetividades locais e culturais que atravessam o contexto em que a pesquisa foi desenvolvida, torna-se igualmente importante reconhecer que muitos cuidadores e seus pacientes são oriundos de municípios ribeirinhos e geograficamente distantes, o que impõe desafios adicionais ao deslocamento e à permanência na cidade durante o tratamento e o acompanhamento médico. Nesse sentido, as narrativas dos cuidadores evidenciam obstáculos que ultrapassam a dimensão clínica, abrangendo também dificuldades de ordem territorial, social e econômica. C21 é uma cuidadora e mãe que enfrenta estes obstáculos estruturais, e afirma: “No nosso caso é que... A gente não tem onde ficar em Manaus. A nossa casa lá no interior caiu. Daí mudamos pra dentro do galinheiro. E até agora a gente, desde o ano passado, tá atrás do auxílio-aluguel e não consegue. Daí a gente tá na casa de uma assistente social, só que quando voltar do transplante, ele não vai poder ficar lá porque ela cria animais e tem criança dentro de casa e ele tem que evitar essas duas coisas. E lá no sítio não tem como a gente voltar. Esse período aqui tá sendo mais difícil pra mim.”
Entre essas adversidades, se reforça novamente a respeito da ausência de uma rede de apoio próxima e perturbações na dinâmica familiar, o agravamento de condições financeiras, a instabilidade material e a insegurança de dispor de um local seguro e adequado para hospedagem. Tais condições tendem a intensificar a sobrecarga vivenciada pelos cuidadores, ampliando as vulnerabilidades já produzidas pela experiência do adoecimento (Pereira Silva et al., 2024).
3.3. Sobrecarga no Exercício do Cuidado e a Vulnerabilidade do Cuidar
A instabilidade emocional é exacerbada por eventos específicos da rotina clínica e pela precariedade do suporte social. O diagnóstico inicial e os períodos de internação são descritos como momentos de ruptura psíquica profunda, pois são em momentos como estes que surgem as incertezas do quadro de saúde do paciente e de uma possível melhora. C19 recorda que “no início do tratamento eu pensei que ia ficar doida” , sentimento compartilhado por C9 ao relatar “mas no começo era mais difícil, porque eu não sabia lidar. Tinha muito medo, qualquer febre eu já ficava desesperada.”
A sobrecarga vivenciada pelos cuidadores, especialmente os familiares, configura-se como uma condição frequentemente associada ao desafio de acompanhar e assistir pacientes oncológicos. Esse fenômeno está relacionado ao acúmulo de demandas físicas, emocionais e operacionais que, muitas vezes, ultrapassam a capacidade de enfrentamento do cuidador, produzindo impactos significativos em sua qualidade de vida e bem-estar psicológico.
Nesse contexto, familiares que assumem a responsabilidade pelo cuidado relatam, com frequência, insuficiência de informações acerca dos cuidados necessários, limitações na compreensão sobre a doença e seu tratamento, bem como ausência de apoio e suporte social adequados, contribuindo assim para o surgimento de sentimentos negativos como a raiva e desamparo (Vale et al., 2019).
Cuidadores de pacientes oncológicos tendem a apresentar desgaste progressivo ao longo do tempo, diante da necessidade de conciliar o cuidado ao doente com as demandas domésticas, familiares e financeiras, além dos impactos emocionais decorrentes do processo de adoecimento. Enquanto buscam manter a estabilidade da rotina familiar e atender às necessidades do paciente, frequentemente se deparam com dificuldades para suprir suas próprias demandas físicas e psicológicas (Sanchez et al., 2010). Durante esse processo de negligenciamento das próprias demandas e necessidades, observou-se, ainda, impactos significativos na autoestima de alguns cuidadores, conforme declarado por C16: “às vezes me olho e me sinto ridícula”.
O cuidador redimensiona sua vida para conviver com a doença e as complicações que ela pode acarretar, no entanto, também podem ser identificadas percepções positivas relacionadas à experiência do cuidado, uma vez que, para alguns cuidadores, esse processo mostrou-se associado à construção de aprendizados significativos e à ampliação da valorização da vida e das relações interpessoais (Rosa et al., 2022; Oliveira et al., 2017). C5 colabora na elaboração destas perspectivas positivas que podem surgir: “Sim, tudo que eu puder fazer, eu faço com alegria. Eu vou fazendo com amor, sem botar dificuldade.”. No contexto da declaração desta cuidadora, se compreende uma possibilidade de ressignificação da experiência e dor que o processo de cuidar pode acometer. Apesar disso, não deve-se presumir ou exigir que em todos os casos seja possível tal sentimento de amadurecimento e aceitação diante do papel de cuidador e da vivência de um adoecimento oncológico, especialmente ao se levar em consideração todas as dimensões afetadas pelo processo.
Figura 4: Ajuda de outras pessoas no cuidado
O gráfico apresentado, elaborado com base nos dados coletados na pesquisa, evidencia uma distribuição favorável entre os cuidadores que recebem algum tipo de auxílio ou dispõem de rede de apoio no desempenho das funções inerentes ao exercício do cuidado. Contudo, durante a realização das entrevistas, foram identificadas divergências significativas entre parte desses resultados e os relatos apresentados pelos participantes, informações estas que podem evidenciar muito mais da realidade fragilizada que estes se aproximam. C9 é uma mãe e cuidadora que corrobora com esta identificação ao declarar: “É... Me sobrecarrega, entendeu? A função de mãe, entendeu? Eu fico com vontade de sair correndo”. C27 destaca ainda a solidão do papel de cuidador: “É difícil… ficar só eu sem ter outra pessoa pra ajudar”.
3.4. Estratégias de Enfrentamento e as Limitações do Coping
A análise das entrevistas permitiu identificar diferentes estratégias de enfrentamento utilizadas pelos cuidadores para lidar com o sofrimento emocional, a sobrecarga e as demandas do cuidado contínuo. Segundo Ferraboli e de Quadros (2020), as estratégias de enfrentamento, também conhecidas como coping, podem fazer a diferença no resultado da adaptação dos indivíduos, uma vez que cada pessoa busca superação diante de uma situação de crise. O termo coping ganhou força a partir dos estudos de Folkman e Lazarus, em meados dos anos 1980, com a publicação do livro Stress, appraisal and coping, que tenta enfatizar as estratégias de enfrentamento e seus determinantes cognitivos e situacionais (Folkman & Lazarus, 1984). Nesse contexto, as estratégias identificadas revelam tentativas de minimizar o sofrimento emocional, reduzir a ansiedade e manter o equilíbrio psicológico diante das exigências do cuidado.
O ato de cuidar de uma pessoa em adoecimento pode ocasionar alto nível de estresse, que, a longo prazo, tende a causar o seu próprio adoecimento. Assim, é importante considerar a necessidade do desenvolvimento de estratégias fundamentais para a busca do bem-estar biopsicossocial do cuidador, visando promover a melhoria na qualidade de vida dessas pessoas. No cenário da onco-hematologia, o adoecimento é frequentemente marcado por tratamentos prolongados, isolamentos rigorosos e incertezas prognósticas, o que tensiona severamente a saúde mental do cuidador familiar. O coping apresenta duas categorias: uma focada na emoção, e outra, no problema. A primeira diz respeito aos esforços que visam melhorar o estado emocional, que, de acordo com os estudos de Folkman e Lazarus (1984, p. 483), podem “denotar atitudes de afastamento ou paliativas em relação à fonte de estresse, como negação ou esquiva”. Já as estratégias focadas no problema giram em torno da situação geradora de estresse, tentando modificá-la, como forma de controlar ou lidar com a ameaça.
Como será discutido a seguir, os cuidadores deste estudo transitam por ambos os espectros. Contudo, observa-se uma prevalência significativa de estratégias focadas na emoção, especialmente por meio de mecanismos de distração (digitais e audiovisuais), espiritualidade e esquiva. Essa tendência reflete as próprias limitações do coping: quando o cuidador se depara com a impossibilidade de alterar diretamente o curso clínico da doença do familiar, o manejo paliativo do próprio estresse psicológico passa a ser a principal ferramenta de sobrevivência psíquica, ainda que de forma temporária ou puramente evitativa.
Figura 5: Estratégias de enfrentamento
3.4.1 Uso de redes sociais e distrações digitais
O ambiente virtual emergiu como uma das principais ferramentas de enfrentamento manejadas no cotidiano dos cuidadores entrevistados, registrando expressiva prevalência ao ser mencionado por oito participantes (C4, C5, C6, C7, C8, C9, C13 e C25). Os discursos revelam que o engajamento com dispositivos móveis e plataformas digitais opera como um mecanismo de suspensão temporária da realidade estressora, funcionando como uma espécie de "válvula de escape" para a sobrecarga gerada pelo adoecimento do familiar:
“Eu sempre me distraio [...] eu só olho nas redes sociais. Kwai” (C5).
“Eu gosto de ver no celular, porque distrai a mente. Às vezes fico vendo vídeo, essas histórias que aparecem no TikTok, aí parece que eu esqueço um pouco [...] ajuda bastante a passar o tempo.” (C9).
“Eu me distraio no celular. É mais no celular” (C25).
A escassez de produções científicas que mencionem explicitamente aplicativos específicos no contexto onco-hematológico é suprida quando esses achados são analisados sob o conceito de distração passiva mediada por tecnologias de informação. De acordo com dos Santos et al. (2018), estratégias de enfrentamento focadas na distração têm como objetivo central afastar cognitivamente o indivíduo da situação-problema imediata. No cenário hospitalar e domiciliar do cuidado ao paciente onco-hematológico caracterizado por longas horas de espera, ociosidade forçada e hipervigilância, as telas dos smartphones tornam-se ferramentas portáteis e acessíveis de regulação emocional.
Esse comportamento alinha-se às clássicas proposições de Antoniazzi, Dell’Aglio e Bandeira (1998) a respeito do coping focado na emoção. Segundo as autoras, quando o sujeito percebe que possui escassa ou nenhuma governança para alterar a realidade objetiva (neste caso, o prognóstico grave e o curso clínico do câncer do familiar), a tendência psicodinâmica é direcionar os esforços para aplacar o impacto do sofrimento interno. O consumo de conteúdos rápidos e humorísticos em redes sociais (como os relatos de vídeos curtos descritos por C9) atua diminuindo transitoriamente os níveis de cortisol e ansiedade, promovendo uma anestesia psíquica necessária para suportar a rotina exaustiva.
Contudo, a literatura alerta para o caráter ambivalente dessa estratégia, que frequentemente desliza para a esquiva cognitiva e a evitação (Paula Júnior; Zanini, 2011). Embora o entretenimento digital proporcione um relaxamento imediato e uma sensação de conforto, ele se constitui como uma barreira paliativa que não soluciona as demandas estruturais do sofrimento psíquico do cuidador (Borsa; Nunes; Bandeira, 2011).
Dessa forma, o uso insistente do celular e das redes sociais configura-se como uma estratégia predominantemente desadaptativa se utilizada de forma crônica, uma vez que promove o afastamento da realidade sem o desenvolvimento de ferramentas internas de resiliência a longo prazo. Trata-se, portanto, de um mecanismo de alívio sintomático e momentâneo frente à iminência da exaustão psicológica do cuidador.
3.4.2. Espiritualidade e Religiosidade
A dimensão espiritual e religiosa foi verbalizada por seis cuidadores (C1, C6, C15, C23, C24 e C31) como um pilar essencial de sustentação emocional. Os relatos demonstram que recorrer ao espaço institucional da igreja e a práticas devocionais individuais, como a escuta de louvores e hinos no ambiente doméstico, funciona como uma estratégia ativa de busca por conforto, esperança e pacificação psíquica frente à rotina do cuidado:
As falas incluem:
“Eu vou à igreja” (C1)
“coloco alguns hinos em casa para me acalmar” (C6)
“ir pra igreja… isso me ajuda bastante” (C15)
“só de igreja” (C23), “gosto de ouvir um louvor” (C24)
“eu gosto de escutar hino” (C31)
O adoecimento onco-hematológico, por sua natureza estigmatizante e frequentemente associada ao risco iminente de morte, deflagra sentimentos profundos de finitude, imprevisibilidade e sofrimento existencial tanto no paciente quanto em seu núcleo familiar. Nesse cenário, Freitas et al. (2023) apontam que a espiritualidade e a religiosidade emergem como estratégias vitais para a reestruturação emocional e para a adaptação adaptativa do indivíduo desde o diagnóstico. Esse movimento conceitua-se na literatura como Coping Religioso-Espiritual (CRE) positivo, recurso que, segundo Panzini e Bandeira (2007), atua como um potente fator protetivo da saúde mental em contextos de adoecimento crônico, favorecendo a resiliência e oferecendo um arcabouço cognitivo para a ressignificação da dor.
Ademais, observa-se na dinâmica desses cuidadores uma estreita associação entre as estratégias de enfrentamento focadas na religiosidade e a redução dos sintomas de ansiedade e desamparo (Santana; Zanin; Maniglia, 2008). Diante da exaustão diária e, frequentemente, de cenários marcados por vulnerabilidade social e severa escassez de suporte psicológico formalizado para a família, a fé assume uma função psicoterapêutica compensatória (Sanchez; Napoles, 2015). A ancoragem no sagrado e nas práticas comunitárias de fé atua, portanto, preenchendo as lacunas assistenciais do sistema de saúde, oferecendo ao cuidador o estofo emocional necessário para tolerar a cronicidade e as exigências do tratamento do seu familiar.
3.4.3. Música, Filmes, Séries e Doramas Como Estratégias de Distração
O entretenimento audiovisual e musical constituiu a estratégia de enfrentamento mais recorrente quantitativamente nesta pesquisa, sendo identificada em onze relatos. Os cuidadores descrevem o consumo de músicas, séries, novelas, filmes e doramas (produções seriadas asiáticas) como ferramentas fundamentais de relaxamento, alívio tensional e interrupção da rotina de cuidados:
Entre as falas destacam-se:
“gosto de ouvir música” (C2)
“assisto novela, escuto música” (C3)
“ouço uma música” (C4), “a gente assiste série” (C10)
“gosto de assistir séries” (C11)
“uma música… ver uns filmes” (C13)
“eu escuto música” (C15)
“gostava de assistir novelas coreanas”(C16)
A alta prevalência dessa estratégia liga-se diretamente às condições objetivas do cuidado na onco-hematologia, que frequentemente exige do cuidador longos períodos de permanência à beira do leito ou em ambientes de isolamento hospitalar. Diante da restrição de mobilidade física e do esgotamento, o recurso ao audiovisual funciona como uma estratégia de distração passiva. Conforme aponta Caprini (2017), o engajamento em comportamentos de distração passiva em contextos altamente restritivos e estressantes permite que os indivíduos se distanciem psicologicamente do sofrimento imediato com um baixo dispêndio de energia física, o que justifica a escolha por telas e fones de ouvido em detrimento de outras atividades.
Sob a perspectiva de Folkman e Moskowitz (2004), a busca por atividades geradoras de prazer, mesmo que singelas, desempenha um papel crucial na regulação emocional durante crises crônicas. O consumo de narrativas ficcionais, como novelas e séries, promove o que a psicologia cognitiva chama de "transporte narrativo", isto é, a capacidade de imergir em uma realidade alternativa. Esse fenômeno, aliado à escuta musical, atua diretamente no amortecimento da ansiedade, oferecendo ao cuidador um conforto psicológico imediato e a interrupção momentânea de pensamentos intrusivos e prognósticos negativos associados à patologia do familiar (Silva; Ferreira, 2020).
Além disso, Bergold e Alvim (2011) ressaltam que as manifestações artísticas e o entretenimento operam desviando o foco de situações angustiantes e permitindo que a subjetividade do indivíduo respire para além da órbita do adoecimento. Portanto, no universo do cuidado contínuo, onde o estresse é cumulativo e as possibilidades de afastamento físico são escassas, a música e as produções audiovisuais contemporâneas funcionam como "pausas emocionais" portáteis. Trata-se de um recurso adaptativo essencial para que o cuidador preserve o mínimo de bem-estar psíquico dentro de uma rotina severamente marcada pela exaustão.
3.4.4. Atividades Práticas, Hobbies e Organização Doméstica
As atividades práticas, ocupacionais e de organização do lar também se destacaram como expressivas estratégias de enfrentamento, sendo identificadas nos discursos de dez cuidadores. Os participantes relataram dedicar-se a tarefas como cozinhar, estudar, fazer crochê, realizar cuidados pessoais e organizar o ambiente doméstico como vetores de reequilíbrio emocional:
As transcrições incluem:
“aprendi a fazer bolo, cupcake” (C8)
“fazer um bolinho” (C10)
“estudar, ler, focar no curso, limpar a casa” (C12)
“arrumar a casa” (C16)
“gosto de fazer unha” (C18)
“faço almoço… isso distrai minha mente” (C19)
“aprendi a fazer crochê” (C21)
“gosto de cuidar de mim mesma” (C24)
Diferente do isolamento passivo proporcionado pelas telas, o engajamento nessas tarefas configura-se como uma postura ativa de enfrentamento. Segundo Pereira et al. (2023), essa modalidade de coping é caracterizada por comportamentos em que o sujeito executa tarefas práticas deliberadas para se manter operante e focar a mente na resolução de micro problemas do cotidiano. Conforme postulam Cano e Moré (2016), a dedicação concentrada a hobbies e atividades de interesse pessoal funciona como uma necessária válvula de escape cognitiva, permitindo que o cuidador "desligue" temporariamente a atenção das pressões e angústias do contexto onco-hematológico.
Sob a perspectiva teórica de Csikszentmihalyi (1999), o envolvimento em atividades manuais e estruturadas possui a capacidade de gerar um estado de engajamento psicológico positivo, devolvendo ao indivíduo sentimentos de competência, eficácia e ordem interna. No cenário do câncer, onde a rotina é frequentemente caótica e o cuidador experimenta uma severa perda de controle sobre o futuro e sobre a saúde do familiar, o ato de "arrumar a casa" ou "fazer um bolo" traduz-se na busca por um território onde a previsibilidade e a ordem ainda podem ser exercidas.
Essa reconquista do micro cotidiano é respaldada por Pinto et al. (2016), que apontam as tarefas práticas como mecanismos fundamentais de reorganização emocional e redução da sensação de impotência crônica. Ademais, esses achados sugerem que o apego a tais rotinas e o investimento em si mesma (como verbalizado por C24 ao referir o autocuidado) representam tentativas vitais de preservação e manutenção da identidade pessoal. Através dessas práticas, os sujeitos buscam delimitar fronteiras psíquicas saudáveis, lembrando a si mesmos que existem e operam para além do papel exclusivo e compulsório de cuidador.
3.4.5. Passeios, Lazer e Atividades Externas
Os passeios e as atividades de lazer externas foram mencionados de forma restrita na amostra, emergindo nos relatos de apenas três participantes. As cuidadoras descrevem a realização de saídas simples, lanches fora do ambiente residencial e momentos recreativos em espaços públicos como táticas para aliviar o sofrimento emocional e romper o ciclo de isolamento:
As falas incluem:
“ver um filme ou passear” (C2)
“levo eles para passearem, lancharem” (C14)
“passeios em shopping, parquinho e lugares acessíveis” (C22).
A transição para ambientes externos e o contato com a dinâmica social fora do eixo hospital-domicílio representam uma importante estratégia de regulação emocional positiva. De acordo com Paula Júnior e Zanini (2011), o distanciamento físico do cenário de adoecimento favorece o desenvolvimento de resiliência e estimula a ocorrência de afetos positivos, funcionando como um contraponto necessário ao confinamento e à saturação psicológica provocados pelas demandas do tratamento contínuo. Sob a ótica de Dumazedier (2008), as atividades de lazer desempenham uma função restauradora crucial para a saúde mental, atuando diretamente na diminuição do estresse crônico e na ampliação de experiências prazerosas que oxigenam a subjetividade do cuidador.
No entanto, a baixa prevalência dessa estratégia neste estudo denuncia as severas limitações práticas enfrentadas por essa população. Os relatos das participantes deixam transparecer que a execução de passeios é diretamente condicionada e, muitas vezes, inviabilizada por duas barreiras principais: a vulnerabilidade socioeconômica e a própria fragilidade clínica do paciente onco-hematológico (que exige cuidados com imunidade, mobilidade e acessibilidade, como sublinhado por C22).
Assim, embora o lazer externo seja reconhecido pela literatura como um potente recurso adaptativo, ele se configura como uma estratégia de difícil acesso para o cuidador. Esse cenário evidencia que o enfrentamento não depende apenas da disposição psicológica do indivíduo, mas é atravessado por determinantes sociais e estruturais que limitam o manejo do estresse.
3.4.6. Interação Social e Busca de Apoio Emocional
A ativação de redes de diálogo e a busca por suporte interpessoal emergiram como estratégias de enfrentamento nos relatos de três cuidadoras. As participantes enfatizaram que o ato de conversar, desabafar e compartilhar as angústias do cotidiano com figuras da comunidade ou com pares que vivenciam realidades semelhantes atua como um importante atenuador do sofrimento psíquico:
As participantes afirmaram:
“conversando com a minha vizinha” (C27)
“vou procurar alguém pra me conversar” (C33)
“isso me ajuda” ao falar sobre trocas com outras mães (C11).
Na taxonomia categorização de Lazarus e Folkman (1984), a busca por suporte social é uma das estratégias de coping mais relevantes, podendo operar tanto na via da regulação da emoção (receber acolhimento, afeto e empatia) quanto na via focada no problema (receber informações e conselhos práticos). No contexto específico da onco-hematologia, cenário frequentemente marcado por internações prolongadas, risco de infecções e consequente isolamento social do binômio paciente-cuidador, a reativação de conexões interpessoais assume um caráter de sobrevivência psíquica.
A eficácia dessa estratégia é solidamente embasada pela teoria do efeito tampão (buffering effect), proposta por Cohen e Wills (1985). Os autores postulam que as relações interpessoais funcionam como mediadoras do estresse, protegendo (ou "tamponando") o indivíduo contra os impactos patogênicos de eventos severamente traumáticos. Ao compartilhar suas angústias com "outras mães" C11 ou "vizinhas" C27, a cuidadora não realiza um mero desabafo, mas resgata seu senso de pertencimento. Essa identificação mútua com os pares, sobretudo com outras mães que vivenciam a mesma realidade clínica, promove um ambiente de escuta validada e livre de julgamentos, essencial para a normalização do sofrimento (Santana; Zanin; Maniglia, 2008).
Em contrapartida, a literatura que investiga a saúde mental de cuidadores oncológicos, a exemplo dos estudos de Seima e Lenardt (2011), alerta que a escassez, a fragilidade ou o abandono da rede de apoio social estão correlacionados a um aumento vertiginoso da sobrecarga, da exaustão emocional e da sintomatologia depressiva. Dessa forma, o ato de "procurar alguém pra conversar" (C33) evidencia a mobilização de um recurso externo de proteção indispensável, comprovando que o enfrentamento do câncer não deve ser um processo solitário, mas sim sustentado por uma rede de solidariedade e amparo comunitário.
3.4.7. Esporte e Atividades Corporais
A mobilização do corpo por meio de práticas desportivas e caminhadas emergiu de forma pequena na amostra, sendo referida por apenas duas participantes (C20 e C26) como recurso para o manejo das tensões cotidianas:
As falas foram:
“praticando esporte, jogar futebol” (C20)
“fazer caminhadas” (C26).
Em termos psicofisiológicos, a prática de atividades corporais atua como uma importante resposta de enfrentamento somático. De acordo com dos Santos et al. (2018), o exercício físico no contexto oncológico funciona desmobilizando as tensões musculares e psicológicas acumuladas, agindo como um canalizador e dispersor do estresse orgânico. Sob a perspectiva de Matsudo e Matsudo (2000), a atividade física regular promove uma expressiva melhora nos indicadores de saúde mental, correlacionando-se diretamente com a redução de sintomas de ansiedade e depressão, além de estimular a secreção de neurotransmissores associados ao bem-estar e à modulação do humor.
Todavia, a baixíssima prevalência dessa estratégia nesta pesquisa, identificada em apenas dois relatos, constitui um indicador crítico a ser discutido. Esse achado evidencia que o exercício físico, embora amplamente reconhecido pela literatura biomédica como um hábito protetivo essencial, torna-se uma meta praticamente utópica ou inacessível para a maioria dos cuidadores na onco-hematologia.
A exaustiva jornada de assistência contínua, marcada por plantões à beira do leito, administração rigorosa de medicamentos e tarefas domésticas acumuladas, resulta em uma severa restrição de tempo livre e em uma fadiga crônica (Pereira et al., 2023). Portanto, a ausência de autocuidado físico na amostra não reflete desinteresse por parte das cuidadoras, mas sim o impacto deletério da sobrecarga de trabalho, que consome os recursos energéticos e o tempo necessários para o investimento em atividades corporais e na própria saúde.
3.4.8. Estratégias Desadaptativas e de Evasão
Embora a maioria das respostas de enfrentamento identificadas na amostra possua um caráter paliativo ou adaptativo, emergiram nos relatos comportamentos que denotam um padrão potencialmente desadaptativo e de evitação esquiva crônica. O recurso ao consumo de bebidas alcoólicas e o engajamento em jogos de azar virtuais contemporâneos foram verbalizados pelas participantes como táticas imediatas de anestesia psíquica frente à saturação emocional:
As participantes relataram:
“tomando uma cervejinha” (C27)
“eu começo a jogar no tigre… pra esquecer os problemas” (C29).
A inserção de termos como os jogos de aposta na rotina de quem cuida reflete uma nova e preocupante faceta do fenômeno da esquiva. Na literatura clássica da psicologia cognitiva, Beck et al. (1993) postulam que comportamentos impulsivos, o abuso de substâncias e os mecanismos de fuga ganham força precisamente quando o manejo adaptativo do sofrimento e do estresse crônico encontra-se severamente exaurido. Diante de uma sobrecarga psíquica prolongada e da ausência de suporte institucional, atividades de recompensa imediata e dopaminérgica, como o álcool ou as apostas digitais, passam a funcionar como "anestésicos portáteis" para afastar pensamentos intrusivos e "esquecer os problemas" C29.
Essa dinâmica traduz o conceito de coping de evitação ou fuga, caracterizado pelo esforço cognitivo e comportamental para escapar mentalmente do estressor, em vez de desenvolver ferramentas internas para tolerá-lo ou processá-lo. Conforme alertam Paula Júnior e Zanini (2011), o uso crônico de estratégias evitativas gera um efeito rebote paradoxal na saúde mental: embora ofereça uma sensação ilusória de alívio tensional a curto prazo, "pode aumentar a percepção de afeto negativo e diminuir o relato de afeto positivo" (p. 491), perpetuando o ciclo do sofrimento.
Ademais, estudos focados na saúde mental e na sobrecarga de cuidadores de pacientes em estado crítico, a exemplo de Seima e Lenardt (2011), demonstram empiricamente que o recurso a estratégias desadaptativas está intrinsecamente correlacionado a índices alarmantes de exaustão emocional, isolamento severo e vulnerabilidade ao desenvolvimento de transtornos mentais, como depressão e ansiedade generalizada.
No contexto onco-hematológico, onde o cuidador lida cotidianamente com o binômio vida-morte e restrições financeiras severas, o deslocamento do estresse para apostas ou substâncias potencializa os riscos de desestruturação sociofamiliar. Esse achado acusa a urgência de as instituições de saúde ultrapassarem a assistência biomédica focada exclusivamente no paciente, implementando programas formais de triagem psicológica e suporte contínuo voltados à saúde mental e financeira de quem assume a responsabilidade pelo cuidado.
3.4.9. Ausência de Estratégias de Enfrentamento
Por fim, a investigação revelou um cenário de extrema vulnerabilidade psicológica ao identificar cuidadores que alegaram a total inércia ou incapacidade de mobilizar qualquer recurso, seja ele cognitivo ou comportamental, diante do estressor contínuo:
“eu não faço nada” (C17)
“não tem nada em específico” (C32)
De acordo com as proposições fundamentais de Lazarus e Folkman (1984), o processo de coping exige que o indivíduo realize uma avaliação primária da situação (percebendo o estressor) e uma avaliação secundária (analisando quais recursos possui para enfrentá-lo). Quando o cuidador verbaliza que "não faz nada", constata-se a falência desse sistema avaliativo e executivo. A ausência de um arsenal de enfrentamento estruturado expõe o sujeito de maneira direta à cronicidade dos fatores estressores da onco-hematologia, desprovendo-o de qualquer barreira protetiva e acelerando o processo de adoecimento mental.
Para compreender a gravidade desses relatos, a psicologia recorre à teoria do desamparo aprendido, formulada por Seligman (1975). O autor postula que, quando um organismo é exposto de forma repetida e prolongada a eventos aversivos e dolorosos que ele percebe como totalmente incontroláveis (como a evolução imprevisível do câncer e a severidade dos efeitos colaterais do tratamento), ocorre a perda da expectativa de resposta. O indivíduo aprende que suas ações não alteram o resultado da realidade, desenvolvendo um quadro de passividade emocional, apatia generalizada, diminuição da motivação e um sentimento profundo de impotência crônica.
Sob a ótica de Silva (2018), essa estagnação manifesta-se clinicamente como uma resposta extrema à exaustão e à fadiga por compaixão, em que o cuidador se vê paralisado diante da magnitude da dor do outro e das exigências institucionais. Esse achado encerra a análise dos dados emitindo um sinal de alerta de saúde pública: a existência de cuidadores operando em estado de desamparo aprendido evidencia que o atual modelo de assistência oncológica foca excessivamente na cura do corpo do paciente enquanto invisibiliza e adoece o cuidador adjacente. Torna-se imperativo, portanto, que as equipes multiprofissionais de saúde desenvolvam busca ativa para identificar esses cuidadores paralisados, oferecendo-lhes intervenções psicoterápicas urgentes antes que o esgotamento se converta em transtornos psiquiátricos severos ou colapso psicossomático.
3.5. A Dualidade da Experiência no Grupo de Apoio
Figura 6: Tempo de participação no grupo de apoio
O papel do grupo de apoio é reconhecido prioritariamente pela sua capacidade de gerar pertencimento, acolhimento emocional e suporte material aos cuidadores. Os relatos evidenciam que o espaço coletivo possibilita a identificação imediata entre os participantes, o compartilhamento de vivências e a redução da sensação de solidão frequentemente associada à extenuante rotina do cuidado. Tal aspecto emerge com força na fala da cuidadora C5, ao afirmar que “A gente forma uma família”, e no relato de C14, que destaca a validação dos afetos: “a gente conversa, chora junto”. A importância desse amparo é sintetizada na percepção de outra participante: “O Raio de Sol é um apoio que eu indico pra todos… só o acolhimento já é muito importante” (C11).
Essas falas demonstram que o grupo funciona como um espaço seguro de escuta, permitindo que os cuidadores expressem sentimentos muitas vezes reprimidos no cotidiano. Nesse sentido, o compartilhamento de experiências semelhantes favorece a construção de vínculos afetivos e o fortalecimento emocional coletivo. Esse fenômeno fica evidente no relato abaixo, que ilustra a transição de quem é cuidado para quem também passa a cuidar do outro dentro do grupo:
“Hoje a gente já faz amizade com facilidade. Porque as mães estão no mesmo barco que a gente, né? Então a gente já... Tipo, como eu já tenho mais tempo, eu já ajudo até as que estão se iniciando. Umas saindo do barco, outras entrando agora. Eu gosto de saber ajudar. Principalmente com palavras, que me ajudaram lá no começo, né? Com palavras de alguém que eu ia perguntando. Isso me ajuda.”(C11)
Segundo Yalom e Leszcz (2006), grupos de apoio promovem fatores terapêuticos cruciais, como a universalidade (a percepção de que não se está sozinho no sofrimento, o "estar no mesmo barco") e o altruísmo (o ato de ajudar o próximo, que devolve ao indivíduo a sensação de utilidade e valor). Dessa maneira, o contato com outros cuidadores contribui significativamente para a redução da sensação de desamparo, convertendo a experiência da dor em uma ferramenta de suporte mútuo.
Além do amparo psicológico, o apoio instrumental, sobretudo focado na mitigação da sobrecarga financeira, assumiu centralidade nas falas. A cuidadora C23 relata que “o grupo ajuda em corte de gastos, pois eles doam cestas básicas”, enquanto C32 confirma que “recebeu um apoio com cesta básica”. Esses relatos evidenciam que a assistência material institucional atua diretamente sobre as vulnerabilidades econômicas agravadas pelo tratamento onco-hematológico. Esse resultado alinha-se ao pensamento de Castel (1998), que atesta o papel fundamental das redes de apoio comunitário na estabilização de famílias atravessadas pelo adoecimento crônico. Corroborando essa perspectiva, Cohen e Wills (1985) apontam que o suporte social (emocional ou instrumental) opera como um "fator de tamponamento" (buffering), blindando o sujeito contra os impactos psicológicos da sobrecarga contínua.
Entretanto, a pesquisa revela uma nítida dualidade nessa experiência: enquanto há a oferta de suporte, persistem lacunas expressivas na percepção de um cuidado direcionado à subjetividade do cuidador. A cuidadora C3 ilustra essa invisibilidade de forma contundente: “Pra mim não tem [apoio], né? Mas pra ele [o paciente], tem”. Essa fala denuncia que, embora a instituição fomente ações de suporte, o paciente permanece como o foco gravitacional quase exclusivo, secundarizando as necessidades emocionais de quem cuida.
Segundo Winnicott (1983), a dedicação integral e contínua às necessidades do outro pode deflagrar processos de apagamento subjetivo. No cenário onco-hematológico, o familiar frequentemente anula suas próprias demandas para sustentar o papel exclusivo de cuidador, internalizando a premissa de que o seu próprio sofrimento é ilegítimo ou secundário diante da ameaça à vida do paciente.
Somado a isso, as barreiras de inserção e a falta de participação ativa evidenciam os limites práticos do formato grupal para alguns perfis. Relatos como “Nunca cheguei a participar” (C7), “não teve tanta interação” (C25) e “foi a primeira vez que ela frequentou” (C31), somados à fala de C24, que “foi apenas convidada para participar futuramente”, sinalizam que a exaustão física, as dificuldades logísticas ou a inibição limitam o alcance terapêutico das atividades.
De acordo com Zimerman (2000), os processos grupais não são automáticos; eles dependem de tempo e de um enquadre ( setting ) que favoreça a construção gradual de confiança para que o participante rompa suas defesas e se sinta pertencente. Cuidadores recém-chegados, sob severo estresse agudo, podem apresentar maior resistência à inserção, vivenciando o grupo apenas de forma periférica, embora ainda o reconheçam como positivo, como notado nas falas de C30 “até então, estou me sentindo bem” e C33 o grupo “faz bem”.
Observa-se, portanto, que a vivência no grupo de apoio transita entre dois pólos. De um lado, há a potência do pertencimento, do altruísmo e do suporte material que amortece as crises cotidianas. Do outro, há a manutenção de um certo grau de invisibilidade subjetiva e barreiras de acesso que impedem um engajamento mais profundo. Esses achados reforçam a urgência de que as instituições de saúde ampliem o escopo de suas práticas, desenvolvendo estratégias ativas que não apenas convidem o cuidador a participar, mas que o reconheçam, de fato, como um sujeito que também necessita desesperadamente de cuidado clínico e escuta individualizada.
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente estudo permitiu compreender a complexa vivência psicológica de cuidadores de pacientes onco-hematológicos em uma instituição de suporte em Manaus, alcançando com êxito os objetivos propostos. A caracterização sociodemográfica revelou que o cuidado nesse cenário é um fenômeno predominantemente feminino e materno, confirmando as construções históricas acerca da feminização do care e a naturalização do papel da mulher como cuidadora universal. Além disso, a pesquisa descortinou uma severa vulnerabilidade socioeconômica e territorial, evidenciada pelas barreiras geográficas enfrentadas por cuidadores oriundos de municípios ribeirinhos do interior do estado, cujas dificuldades materiais, como a falta de moradia adequada na capital, potencializam consideravelmente o estresse psicossocial.
Os achados empíricos confirmaram a hipótese de que a rotina assistencial prolongada, frequentemente superior a doze horas diárias, gera um quadro crônico de exaustão e sofrimento psíquico severo. Esse cenário culmina no que a literatura caracteriza como erosão da subjetividade e despersonalização, em que o cuidador anula a própria existência e saúde em prol da sobrevivência do paciente. Manifestações somáticas de ansiedade, distúrbios do sono e sentimentos profundos de culpa diante de recidivas clínicas ratificaram a urgência de intervenções direcionadas a essa população.
No que tange às estratégias de enfrentamento, constatou-se uma prevalência de mecanismos focados na emoção devido à impossibilidade de o cuidador alterar o curso biológico da neoplasia. Se, por um lado, o uso crônico de redes sociais e distrações digitais operou como um alívio paliativo imediato (embora potencialmente desadaptativo a longo prazo), por outro, a dimensão espiritual e o Coping Religioso-Espiritual (CRE) positivo consolidaram-se como pilares fundamentais de resiliência e suporte psicoterapêutico compensatório frente à finitude e à dor existencial. O achado mais alarmante, contudo, residiu na identificação de cuidadores paralisados pela ausência total de estratégias de enfrentamento; a inércia comportamental diante da dor evidenciou o desenvolvimento do desamparo aprendido, patamar crítico de esgotamento psicológico que exige busca ativa e psicoterapia imediata.
Por fim, a investigação da dinâmica grupal na instituição revelou uma marcante dualidade da experiência. O grupo de apoio consolidou-se como um potente dispositivo clínico-institucional capaz de evocar fatores terapêuticos essenciais como a universalidade (o perceber-se no "mesmo barco") e o altruísmo (o resgate do valor próprio ao ajudar cuidadores recém-chegados), transformando o espaço coletivo em uma extensão familiar de acolhimento e validação afetiva. Paralelamente, contudo, emergiram lacunas institucionais caracterizadas pela invisibilidade subjetiva do cuidador em detrimento da centralidade do paciente, além de barreiras logísticas e físicas que geraram participações periféricas e limitação do alcance terapêutico das atividades.
Em suma, este estudo conclui que acolher quem cuida é uma etapa indissociável do sucesso do tratamento onco-hematológico. Recomenda-se que as instituições e as políticas públicas de saúde transcendam o modelo exclusivamente focado na cura orgânica do paciente e incorporem o cuidador familiar como sujeito de direitos clínicos e assistenciais. Sugere-se ainda a ampliação de estratégias ativas de inclusão grupal, triagens de saúde mental na recepção institucional e a flexibilização de suportes instrumentais e territoriais, garantindo que o "silêncio que fala" encontre, efetivamente, um "acolhimento que cura".
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1 E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail. ORCID: https://orcid.org/0009-0002-3715-2166
2 E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail. ORCID: https://orcid.org/0009-0004-5987-5781
3 Graduado em psicologia clínica pela Universidade Federal do Amazonas (UFAM), Mestre em psicologia (UFAM) e Doutorando em psicologia pela UFAM. Possui especialidades em psicologia do esporte (Faculdades Integradas -Brasília/DF), Dependência química (Faculdade BH), psicoterapia e psicopatologia de adolescentes (Unyleya-Brasilia). Membro do Comitê de Orientação e ética do CRP/20 e membro do Conselho Estadual de políticas sobre drogas. Atuação na área da Assistência Social e professor de graduação e pós-graduação. E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-3622-1393
4 Doutoranda em Psicologia pela Universidade Federal do Amazonas - UFAM. Mestra em Psicologia pela Universidade Federal do Amazonas - UFAM. Pós-Graduada em Psicologia Clínica da Infância e da Adolescência pela ESBAM. Pós-Graduada em Psicologia Clínica: Terapia Cognitiva Comportamental - TCC pela UNINTER. Pós-Graduanda em Avaliação Psicológica e Psicodiagnóstico pela FAMART. Pós-Graduanda em Psicologia Hospitalar pela FAMART. Pós-Graduada em Segurança Pública com ênfase em Direitos Humanos e Família pela Universidade de Cuiabá. Graduada em Psicologia pelo Centro Universitário do Norte. Atualmente é Professora da Faculdade Metropolitana FAMETRO. Já atuou como Psicóloga no Centro POP da Secretaria Municipal de Assistência Social e Cidadania - SEMASC. Já atuou como Encarregada do Serviço de Assistência Psicológica no Comando do 9 Distrito Naval - Marinha do Brasil. Já trabalhou como Psicóloga na Secretaria de Estado da Assistência Social - SEAS e na Secretaria Municipal de Assistência Social e Direitos Humanos. Possui ampla experiência na área social e clínica. Email: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail. ORCID: https://orcid.org/0009-0005-5198-0509.