O IMPACTO EMOCIONAL E SOCIAL DO DIAGNÓSTICO DE TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA) NOS CUIDADORES: DESAFIOS E ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO

REGISTRO DOI: 10.70773/revistatopicos/783362325

RESUMO
O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma desordem do neurodesenvolvimento extremamente desafiador na saúde que interfere na convivência com o ambiente familiar e na escola requerendo intervenção multidisciplinar. Os déficits e excessos comportamentais dessa condição podem afetar a família e causar uma sobrecarga mental e financeira significativa aos cuidadores. O artigo tem como objetivo analisar o impacto emocional e social do diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos cuidadores, investigando os principais desafios enfrentados e as estratégias de enfrentamento utilizadas para lidar com essa realidade. Trata-se de um estudo de revisão bibliográfica e de abordagem qualitativa. Os instrumentos de coleta de dados foram baseados em estudos através de busca de produções científicas no portal da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Google Acadêmico, Google Acadêmico, SciELO e PubMed. Desse modo, é fundamentar o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento tanto para os indivíduos com TEA quanto para os pais, professores e cuidadores visando proporcionar conhecimento para lidar com essa questão e melhor qualidade de vida. Diante esse cenário, torna-se fundamental políticas públicas e práticas assistenciais promovendo estratégias de suporte emocional, social e estrutural às famílias.
Palavras-chave: Transtorno do Espectro do Autista; Diagnóstico; Estratégias de Enfrentamento.

ABSTRACT
Autism Spectrum Disorder (ASD) is a highly challenging neurodevelopmental condition that affects interactions within the family and school environments, requiring multidisciplinary intervention. The behavioral deficits and excesses associated with this condition can impact the family, placing a significant mental and financial burden on caregivers. This article aims to analyze the emotional and social impact of an ASD diagnosis on caregivers, investigating the primary challenges faced and the coping strategies employed to manage this reality. This is a qualitative study based on a literature review. Data collection involved searching for scientific publications on the Virtual Health Library (VHL), Google Scholar, SciELO, and PubMed platforms. Consequently, it is essential to develop coping strategies for individuals with ASD, as well as for parents, teachers, and caregivers, to provide the knowledge needed to address this issue and improve quality of life. Given this context, public policies and care practices that promote emotional, social, and structural support strategies for families are crucial.
Keywords: Autism Spectrum Disorder; Diagnosis; Coping Strategies.

1. INTRODUÇÃO

O transtorno do espectro autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento que afeta diversas áreas cerebrais. Levando em consideração o aspecto comportamental, o autismo é caracterizado por uma condição que altera o desenvolvimento, com diversas etiologias e com manifestações em estágios de gravidades diferentes. Além do mais, envolve uma desordem do prejudicando as áreas de comunicação, socialização e comportamento (BARCELOS et al., 2020).

Esse comportamento disruptivo é desafiador compreendido como gritos, choros, agressividade, arremessos de objetos e até comportamentos autolesivos. No entanto, em diversas situações os pais não sabem lidar com esses comportamentos pela falta de orientação e estratégias corretas. Esses comportamentos indesejados podem prejudicar o aprendizado, a interação social, o bem-estar e a saúde das crianças (JUNIOR; OLIVEIRA; SILVEIRA, 2024).

Nesse sentindo, os desafios enfrentados pela família e cuidadores ao receberam o diagnóstico de autismo impacta em diversos pontos na dinâmica familiar. As dificuldades percebidas no primeiro momento são frustrantes pela ausência de informação, resistência em aceitar a nova condição do filho e as mudanças precoces e tardias na rotina da família (OLIVEIRA et al., 2024).

Assim, identificar e capacitar os profissionais, pais e cuidadores que tem contato com crianças com TEA é de extrema importância para promover os progressos almejados, visto que são os indivíduos de maior proximidade e contato, por isso a necessidade de um treinamento e medidas como técnicas de reforço positivo, controle de voz, comunicação não verbal e distração (LOPES; ANDRADE, 2026).

Desse modo, busca-se responder o questionamento “a sobrecarga emocional enfrentada pelas mães/cuidadores após a revelação do diagnóstico é desafiadora. Desse modo, de que forma estratégias de enfrentamento (como grupos de apoio e terapia) reduzem esse impacto?”. Diante isso, o acesso a uma rede de reabilitação multidisciplinar para a pessoa com TEA reduz significativamente a sobrecarga do cuidador, permitindo que este retome atividades sociais e laborais.

O objetivo do artigo busca analisar o impacto emocional e social do diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos cuidadores, investigando os principais desafios enfrentados e as estratégias de enfrentamento utilizadas para lidar com essa realidade. Os objetivos específicos incluem identificar as principais reações emocionais dos cuidadores após o diagnóstico de TEA em seus familiares; investigar as dificuldades sociais enfrentadas pelos cuidadores, como estigma e isolamento social; e avaliar as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos cuidadores para lidar com o estresse emocional e social.

Nesse sentindo, o diagnóstico de Transtorno do espectro Autista (TEA) representa um momento crucial na vida de muitas famílias e traz significativos impactos emocionais e sociais, especialmente nos cuidadores. Estes, frequentemente, enfrentam desafios únicos ao lidarem com a mudança de suas rotinas, o estigma social e a sobrecarga emocional acompanham o cuidado de um familiar com TEA.

A literatura existente aponta a necessidade de um maior entendimento sobre os aspectos emocionais e sociais dessa experiência, com foco nas estratégias de enfrentamento adotadas pelos cuidadores. Este estudo é fundamental para proporcionar uma melhor compreensão desses desafios e contribuir para o desenvolvimento de políticas públicas e programas de suporte, visando melhorar a qualidade de vida dos cuidadores e, consequentemente, das pessoas com TEA.

2. METODOLOGIA

Trata-se de um estudo de revisão bibliográfica e de abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada por meio de levantamento bibliográfico em bases de dados científicas, como a Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Google Acadêmico e SciELO. Foram utilizados descritores controlados e não controlados presentes nos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e no Medical Subject Headings (MeSH), tais como: “transtorno do espectro autista”, “terapia comportamental”, “autismo” e “análise do comportamento aplicada”, “cuidadores e pais”.

No artigo foram incluídos os artigos que abordem diretamente o impacto emocional e social do diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos cuidadores, enfocando os desafios enfrentados e as estratégias de enfrentamento adotadas. Os estudos devem estar disponíveis na íntegra, redigidos em português, espanhol ou inglês, e publicados em periódicos científicos.

E os artigos excluídos foram àqueles que não tratem especificamente do impacto do diagnóstico de TEA sobre os cuidadores, bem como aqueles que não abordem aspectos emocionais, sociais ou estratégias de enfrentamento. Também serão excluídos trabalhos incompletos, duplicados ou que não estejam disponíveis na íntegra.

Após os critérios de seleção restaram 19 artigos que foram submetidos à leitura minuciosa para a coleta de dados. Os resultados foram apresentados em tabelas e a discussão foi apresentada em forma de categorias temáticas.

3. RESULTADOS E DISCUSSÃO

Os resultados desta revisão encontram-se na tabela 1 em que demostram que diante o diagnóstico de TEA percebe-se uma sobrecarga por parte dos cuidados e os pais pela falta de informação, pelo estigma social e o isolamento. Desse modo, atenta-se a necessidade de uma rede de apoio, equipe multiprofissional e estratégias de enfrentamento para reduzirem esses impactos.

Os achados mostram que o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) provoca efeitos notáveis na dinâmica familiar, com ênfase nas consequências psicológicas em relação às sociais. Essa conclusão não é aleatória, pois reflete uma tendência bem estabelecida na literatura, que considera o diagnóstico como um evento crucial, capaz de gerar reações emocionais intensas e duradouras nos cuidadores.

Tabela 1. Análise dos Materiais da Pesquisa

3.1. Transtorno do Espectro Autista (TEA)

A história do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) envolve várias narrativas entre elas: ser desencadeado pelos pais emocionalmente distante dos filhos e transtorno mental presente desde a infância e psicose. Somente em 1956 Kanner descreveu que a criança com o autismo infantil precoce apresenta dificuldade em manter contato e comunicação com outras indivíduos e tem ligação especial com objetos (PAIS; FERRAZ, 2022).

Atualmente, o TEA é descrito como um transtorno que afeta o comportamento e interações sociais com dificuldades na aquisição da linguagem verbal e não verbal, cognição e comportamentos repetitivos ou estereotipados. Dentre esses comportamentos disruptivos incluem agressões, birras e autolesões, impulsividade e hiperatividade (JUNIOR; OLIVEIRA; SILVEIRA, 2024).

Desse modo, o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma doença desafiante na saúde pelo fato de não existir um único tratamento e acaba tornando - se um problema para os familiares e cuidadores. No entanto, necessita do envolvimento de diversas terapêuticas e acompanhamento multidisciplinar. Logo, é classificado no Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – DMS - 5 tendo como critério de diagnóstico: déficits persistentes na comunicação social e interação social; padrões repetitivos e restritivo de comportamento; sintomas presentes causam prejuízo no funcionamento social, ocupacional (PAIS; FERRAZ, 2022).

Segundo Peixoto e César (2023) disruptivo significa ideias de romper, destruir, quebrar sendo os mais associados ao TEA. Desse modo, pode entender como comportamento disruptivo como, uma possibilidade de ruptura; dificuldades em relação a vida e alterações no seguimento normal de um processo, ou seja, de ordem comportamental.

Outrossim, comportamentos disruptivos envolve dificuldade de controlar os impulsos, violação do espaço e da integridade física. É importante ressaltar que nem sempre o comportamento é agressivo, pode ser apenas latente. Todavia, esses comportamentos são vistos no Transtorno do Espectro Autista (TEA) (PEIXOTO; CÉSAR, 2023).

Vale ressaltar que os comportamentos podem variar para cada indivíduo, não necessariamente todos tem o mesmo sintoma. A função comunicativa geralmente tende a ser atrasada tanto a verbal como a não-verbal, aproximadamente 50% nunca progride para comunicação falada ou simbólica (PAIS; FERRAZ, 2022). Nesse sentindo, essa habilidade impacta de forma negativa no contato com a escola, com o trabalho e amizade e tende a ser mais difícil quando o TEA é mais grave pela falta de recursos e cuidados.

3.2. O Impacto dos Cuidadores e Familiares Diante o Diagnóstico do TEA

O diagnóstico do TEA envolve vários critérios como a parte da clínica, os indicadores genéticos familiares, o neurodesenvolvimento, o comportamento e desenvolvimento das habilidades cognitivas, sociais e emocionais (PAIS; FERRAZ, 2022). Os critérios vigentes no século XXI engloba interação social; comunicação e padrões repetitivos e restritivos de comportamento. Fica evidente que o diagnóstico precoce proporciona intervenções viabilizando as habilidades comprometidas e assim possibilita uma melhor adaptação para a família e o indivíduo (FERNANDES; TOMAZELLI; GIRIANELLI, 2020).

Desse modo, os pais e os cuidadores ao receberam o diagnóstico de TEA é possível avaliar sentimentos de desamparo e estresse pelas problemáticas acompanhadas pelo transtorno. Ainda mais, que é uma condição que afeta diretamente o ambiente familiar necessitando de mudanças nas rotinas, novas organizações e cuidado integral. Aos cuidadores observa dependência do filho para realizar atividade básicas e dificuldade na compreensão e na comunicação. Ademais disso, é possível perceber uma sobrecarga nos pais e cuidadores devidos limitações no tempo para si e para outras funções, baixa qualidade de vida, desgaste físico e psicológico (SILVA; PANSERA, 2023).

Segundo Oliboni et al. (2024) as experiências vivenciadas pelos cuidadores e familiares no diagnóstico do TEA são complexas. Isso deve-se as alterações abruptas a nível psicológico e físico, situações estressantes; insegurança quanto ao papel dos pais, mudanças financeiras, ansiedade, culpa, medo, tristeza pela impossibilidade de cura, dificuldade de aceitar o diagnóstico.

Essas emoções podem ser intensificadas pela falta de entendimento sobre o autismo e suas consequências. Muitos pais sentem-se desorientados e sobrecarregados ao tentarem compreender as particularidades das necessidades de seus filhos. A procura por informações precisas e apoio apropriado pode ser complicada, principalmente em comunidades que enfrentam estigmas ou carecem de recursos dedicados ao autismo. O estigma social relacionado ao autismo também impacta pais e cuidadores, que podem sofrer críticas e comentários insensíveis da sociedade, elevando assim seu nível de estresse e ansiedade. (NASCIMENTO; SILVA; SILVA, 2024).

No estudo de Carvalho et al. (2026) observa-se que os impactos no contexto familiar envolvem principalmente as repercussões psicológicas e sociais. Esse resultado é consolidado na literatura, visto que o diagnóstico é um evento crítico passível de provocar respostas intensas e duradouras nos cuidadores.

Os pais podem vivenciar um luto ligado a expectativas frustradas e sentir-se isolados por não encontrarem compreensão ou apoio no seu círculo social. A pressão contínua para lidar com comportamentos difíceis relacionados ao TEA pode resultar em cansaço extremo e esgotamento, prejudicando assim a saúde mental dos cuidadores. Ademais, o estresse prolongado e a impressão de falta de controle podem tornar os pais mais suscetíveis a problemas como ansiedade e depressão, o que compromete sua habilidade de oferecer o suporte emocional necessário (AMATE; ROSA, 2024).

Outro ponto que merece destaque é quanto as dificuldades enfrentadas na saúde e na educação diante os indivíduos com TEA. No entanto, mesmo que existe as políticas públicas e as normativas que assegurem os direitos percebe-se que essas garantias apresentam fragilidades e o que se encontra são longas filas de espera para consultas e inserção em locais apropriados, escassez de profissionais capacitados e descontinuidade no cuidado que colabora com os apontamentos relatados na literatura. Isso gera insegurança familiar e desamparo institucional (LOPES; ANDRADE, 2026).

3.3. Estratégias de Enfrentamento do TEA

Pensando nesse cenário de desafios e dificuldades vivenciadas pelos pais e cuidadores diante o TEA é importante o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento, principalmente quanto ao estresse e a sobrecarga gerada nesse contexto. Em destaque nessa literatura aponta para as estratégias adaptativas que engloba dois pontos, o apoio social e a reavaliação positiva que resulta na melhoria da qualidade de vida e na redução da sobrecarga emocional. Em contrapartida, o uso de estratégias desadaptativas, como autocontrole e evitação aumenta ainda mais a sobrecarga e o sofrimento emocional. Essas evidências destacam que estratégias adaptativas se tornam mais eficazes e auxiliam os cuidadores no gerenciamento do estresse (AMATÉ; ROSA, 2024).

Ademais, é possível perceber que as famílias desenvolvem estratégias próprias de enfrentamento tendo como base à busca de informação e o fortalecimento da rede de apoio e a reorganização da estrutura familiar traçando prioridades. Isso mostra que apesar das dificuldades encontradas na busca de ajuda é notório observar a construção progressiva de conhecimento e formas de cuidado conforme a realidade de cada família (LOPES; ANDRADE, 2026).

Outro ponto que merece aprofundamento é o conhecimento e abordagem comportamental para com esses indivíduos com TEA. Existem diversos manejos que podem ser utilizados, entre eles, uma boa comunicação e o uso adequado de instruções sendo uma alternativa para que seja compreendida de maneira mais funcional, bem como trabalhar com a prevenção modificando o ambiente que pode alterar esses comportamentos indesejados. É fundamental reduzir a frequência e a intensidade dos comportamentos disruptivos criando repertórios comportamentais principalmente nas crianças autista (SCAMATI; CANTORANI; PICININ, 2025).

Além disso, Junior, Oliveira, Silveira (2024) aborda que o reforço positivo e o negativo cooperam na repetição de comportamentos desejados promovendo consistência e manutenção. Como por exemplo em crianças com linguagem verbal reduzida ou contato visual, isso estimula a frequência da fala e incentiva o contato. Assim, a intervenção comportamental tem como objetivo criar um ambiente propício para a aquisição de habilidades, incentivando o progresso e aumentando a frequência de comportamentos desejados.

No entanto, uma forma de contribuir para melhor eficácia e evolução desses comportamentos disruptivos no TEA é a aplicação da Análise Comportamental Aplicada (ABA) que colabora de modo a reduzir esses comportamentos inadequados que interfere na qualidade de vida do indivíduo e da família. Dessa forma, quando se tem uma orientação e treinamento diante esses comportamentos por parte dos pais, professores e até mesmo da criança é capaz de lidar com essas diversas situações, já que as instruções e a informações são essenciais para criar medidas para minimizar aquele cenário (SOUSA et al., 2020).

Assim essa abordagem comportamental é aplicada de modo sistemático expandindo os comportamentos e as habilidades adaptativas sociais. Também leva a redução das condutas inadequadas socialmente, dos comportamentos disruptivos, e colabora nas atividades de vida diárias e habilidades de autocuidado buscando ensinar uma vida independente e integral na sociedade (DIAS et al., 2023).

É importante deixar claro para aplicação dessa abordagem é necessário que os profissionais sejam treinados e capacitados com orientações para manusear intervenções efetivas baseadas em pesquisas experimentais tanto em comportamentos simples como complexos. Outrossim, a ABA aborda avaliações detalhadas acerca do autista e observa a evolução de cada um conforme as intervenções implementadas. Entretanto, evidencia que a participação dos pais em todo processo é essencial, todavia, não é rápido, mas é o mais efetivo atualmente (BARCELOS et al., 2020).

Outra contribuição nesse cenário é o apoio clínico e terapêutico dos serviços de saúde, vale ressaltar que os indivíduos com TEA devem ser assistidos por uma equipe multiprofissional entre eles, a psicoterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional com avaliações neuropsicológicas e acompanhamento que contribuem para o aprimoramento das habilidades sociais, sensoriais e funcionais permitindo alcançar a autonomia (SOUSA et al., 2025).

Nesse víeis, o terapeuta na consulta com a criança com TEA consegue realizar um levantamento dos problemas e dificuldades encontradas e isso possibilita no estabelecimento de intervenções na terapia. A análise comportamental possibilita uma estrutura para formulação e exame de hipótese para chegar no desenvolvimento do programa de tratamento. Entre as abordagens incluem, minimizar os comportamentos problemáticos, melhoria na comunicação, treinamento experimental discreto com tarefas organizadas e de recompensa, treinamento de resposta fundamental (PAIS; FERRAZ, 2022).

Ademais, Marcilla-Jordá (2025) reforça em seu estudo que o terapeuta utiliza a análise funcional para avaliar minuciosamente os comportamentos alvos a serem modificados, introduzidos ou eliminados, bem como os estímulos anteriores e as consequências que os reforçam. Esta abordagem estruturada tem como objetivo aprimorar a intervenção terapêutica, ajustando-a às deficiências e habilidades individuais de cada criança, proporcionando um caminho personalizado em direção ao desenvolvimento comportamental desejado.

Oliveira et al. (2024) complementa que as atividades desenvolvidas pelos profissionais devem ser reforçadas em casa para conseguir ganhos durante a terapia e que os pais ao serem treinados durante os encontros conseguem adaptar os exercícios no ambiente doméstico.

Outra técnica utilizada é pré – visita positiva por imagens utilizando livros de história, desenhos animados e filmes sendo uma forma de demostrar para criança o tempo de espera de um atendimento. O controle de voz é uma maneira usada para alteração do volume, tom ou ritmo da voz como um modo de controlar o comportamento da criança e ter colaboração. A distração envolve chamar atenção para outro ambiente a não ser aquele que cause desconforto com o objetivo de diminuir a ocorrência de comportamentos indesejados (SILVA et al. 2021).

O contexto escolar é fundamental no processo de inclusão e aprendizado ao TEA sendo necessário oferecer um ambiente acolhedor e formativo com adaptações pedagógicas, estratégias de ensino estruturado e, quando indicado, um mediador. Aos alunos que apresentam dificuldade na comunicação ou não-verbais à utilização do recurso de comunicação alternativa e aumentativa (CAA) tem mostrado promissor e deve ser alinhado com ensino estruturado (SOUSA et al., 2025).

No ambiente escolar é fundamental a preparação dos pais e professores para lidar e atender essas crianças como esses comportamentos, visto que a dificuldade na aprendizagem requer mudanças de ações voltadas para a melhoria da prática pedagógica nas escolas. O psicopedagogo busca a prevenção frente os obstáculos contribuindo para a aprendizagem e orienta os educandos a lidar com essas situações buscando garantir melhor qualidade (OLIVEIRA; SOUZA, 2021).

As redes de apoio têm influência direta sobre a sobrecarga vivenciada pela família possibilitando a troca de experiências, fortalecimento emocional e a construção de estratégias coletivas de cuidado promovendo autonomia e minimizando os estigmas na sociedade (SOUSA et al., 2025).

Dessa maneira, observa-se que os achados desta revisão abordam que o diagnóstico do TEA é um evento multifacetado devido ao impacto psicológico e social que gera nas famílias e nos cuidadores. Diante esse cenário, torna-se fundamental políticas públicas e práticas assistenciais promovendo estratégias de suporte emocional, social e estrutural às famílias.

4. CONSIDERAÇÕES FINAIS

O TEA está entre os transtornos com maior prevalência nos últimos anos e diante disso, surge os desafios tanto para saúde, para os profissionais, quanto para os familiares. Nesse sentindo, a busca por melhores tratamentos vem ganhando destaque nesse cenário. O objetivo dessa pesquisa foi capaz de mostrar a importância das estratégias de enfrentamento frente ao TEA sendo essencial o treinamento de envolvidos nesse cuidado como os pais, professores, cuidadores e a própria criança para conviver na sociedade com estratégias de ajuste dos comportamentos indesejados.

Portanto, instrumentar mostra-se essencial para compreensão das manifestações comportamentais e do manejo comportamental. Desse modo, favorece o desenvolvimento do indivíduo com comportamentos disruptivos beneficiando o processo de aprendizagem, aquisições de habilidades e inclusão social. Assim, espera-se que essa temática contribua nas informações para os profissionais, pais, cuidadores e venha fazer diferença na assistência individualizada de cada indivíduo com TEA

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¹ Discente do Curso Superior de Medicina da Faculdade de Medicina de Açailândia/IDOMED Campus Maranhão. E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

² Discente do Curso Superior de Medicina da Faculdade de Medicina de Açailândia/IDOMED Campus Maranhão. E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

³ Discente do Curso Superior de Medicina da Faculdade de Medicina de Açailândia/IDOMED Campus Maranhão. E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

⁴ Discente do Curso Superior de Medicina da Faculdade de Medicina de Açailândia/IDOMED Campus Maranhão. E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

⁵ Orientadora, Enfermeira , Doutora em Ciência da Educação, Professora e Coordenadora do Eixo de Interação e Saúde da Comunidade da Faculdade de Medicina de Açailândia-FAMEAC/IDOMED Campus Maranhão. E-mail:[clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail