INTEGRAÇÃO ENTRE EDUCAÇÃO EM SAÚDE, PRÁTICAS INTEGRATIVAS E COMPLEMENTARES E ATENÇÃO AO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: ABORDAGENS INTERDISCIPLINARES PARA O FORTALECIMENTO DO CUIDADO FAMILIAR NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE

REGISTRO DOI: 10.70773/revistatopicos/787498303

RESUMO
O aumento da identificação do Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem ampliado a demanda por modelos assistenciais capazes de promover cuidado integral, humanizado, interdisciplinar e centrado na família. Este estudo analisou as contribuições da educação em saúde e das Práticas Integrativas e Complementares em Saúde (PICS) para o cuidado de pessoas com TEA e seus familiares, com ênfase na rede pública de saúde. Realizou-se revisão sistemática com síntese narrativa, orientada pelas recomendações do PRISMA 2020, contemplando literatura científica sobre capacitação de cuidadores, intervenções mediadas pela família, atenção multiprofissional, mindfulness, yoga, musicoterapia e outras estratégias integrativas pertinentes ao contexto assistencial. Os achados demonstram evidências mais consistentes para programas estruturados de educação e capacitação de cuidadores, enquanto as PICS apresentam resultados promissores principalmente para redução do estresse, promoção do bem-estar e fortalecimento das relações familiares, embora permaneçam heterogêneas quanto à efetividade sobre desfechos específicos do TEA. Conclui-se que a integração dessas estratégias pode qualificar o vínculo, a corresponsabilização e a continuidade do cuidado no Sistema Único de Saúde, desde que utilizada complementarmente, com segurança, avaliação de resultados e respeito às evidências científicas.
Palavras-chave: Educação em saúde; transtorno do espectro autista; práticas integrativas e complementares; cuidado familiar; interdisciplinaridade; Sistema Único de Saúde.

ABSTRACT
The increasing identification of Autism Spectrum Disorder (ASD) has intensified the demand for healthcare models capable of providing comprehensive, humanized, interdisciplinary, and family-centered care. This study analyzed the contributions of health education and Integrative and Complementary Health Practices to the care of autistic people and their families, with emphasis on the Brazilian public health network. A systematic review with narrative synthesis was conducted, guided by PRISMA 2020 recommendations and including scientific literature on caregiver training, family-mediated interventions, multidisciplinary care, mindfulness, yoga, music therapy, and other integrative strategies relevant to healthcare. The findings indicate more consistent evidence for structured caregiver education and training programs, whereas integrative practices show promising results mainly regarding stress reduction, well-being, and family relationships, although evidence concerning ASD-specific outcomes remains heterogeneous. The integration of these strategies may strengthen bonding, shared responsibility, and continuity of care within the Brazilian Unified Health System, provided that complementary practices are not used as substitutes for evidence-based interventions and are implemented with safety, shared decision-making, systematic outcome assessment, and respect for individual and family needs.
Keywords: Health education; autism spectrum disorder; integrative and complementary health practices; family care; interdisciplinarity; Unified Health System.

1. INTRODUÇÃO

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) constitui uma condição do neurodesenvolvimento caracterizada por diferenças persistentes na comunicação e na interação social, associadas a padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses ou atividades, com expressiva heterogeneidade quanto às manifestações clínicas, necessidades de suporte e repercussões funcionais. A amplitude do espectro exige que a atenção à saúde não seja organizada a partir de uma concepção uniforme de autismo, mas da compreensão das necessidades singulares de cada pessoa ao longo do ciclo de vida. Segundo a Organização Mundial da Saúde, estimativas globais indicaram aproximadamente uma pessoa autista a cada 127 pessoas em 2021, embora a prevalência varie de acordo com metodologia, população investigada, acesso ao diagnóstico e capacidade dos sistemas de vigilância e assistência (World Health Organization, 2025).

O aumento observado nas estimativas de prevalência e, principalmente, na procura por avaliação, diagnóstico e acompanhamento tem implicações relevantes para os sistemas de saúde. Não se trata apenas da necessidade de ampliar serviços especializados. A complexidade das demandas relacionadas ao TEA exige articulação entre atenção primária, saúde mental, reabilitação, atenção especializada, educação, assistência social e redes comunitárias, além de participação efetiva dos familiares. A pessoa autista pode apresentar necessidades relacionadas à comunicação, alimentação, sono, processamento sensorial, saúde mental, autonomia, escolarização, participação social e condições clínicas coexistentes, tornando inadequado um modelo centrado exclusivamente em consultas isoladas ou em uma única categoria profissional.

No Brasil, o desafio adquire características particulares devido à responsabilidade do Sistema Único de Saúde (SUS) de assegurar universalidade, equidade e integralidade. A Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012, ao instituir a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, estabeleceu diretrizes como a intersetorialidade, a atenção integral às necessidades de saúde, o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional, o acesso a informações e o incentivo à formação e capacitação de profissionais, pais e responsáveis (Brasil, 2012). Essas diretrizes indicam que o cuidado não deve ser reduzido à pessoa diagnosticada isoladamente, uma vez que a capacidade familiar de compreender necessidades, participar de decisões e manejar situações cotidianas influencia a continuidade das intervenções e a experiência de cuidado.

As famílias ocupam posição central nesse processo. O cotidiano de cuidado pode envolver acompanhamento a múltiplos serviços, reorganização de horários de trabalho, dificuldades financeiras, mediação da comunicação, defesa de direitos e manejo de situações comportamentais complexas. Hayes e Watson (2013), em metanálise envolvendo estudos com familiares de crianças autistas, identificaram níveis significativamente maiores de estresse parental nesse grupo em comparação com pais de crianças com desenvolvimento típico e, em diferentes análises, também em relação a outros grupos de condições do desenvolvimento. O resultado não autoriza uma representação generalizante da experiência familiar como necessariamente negativa, mas demonstra que sobrecarga, acesso insuficiente a suporte e necessidade de adaptação merecem atenção sistemática dos serviços.

No contexto brasileiro, Gomes et al. (2015), ao realizarem revisão sistemática sobre desafios familiares e estratégias de enfrentamento relacionadas ao autismo, identificaram repercussões relevantes nas rotinas familiares e dificuldades associadas ao processo diagnóstico, à disponibilidade de serviços e ao manejo das necessidades da criança. Mapelli et al. (2018), examinando o cuidado sob a perspectiva familiar, também evidenciaram que o percurso das famílias envolve reorganizações, busca por conhecimentos e necessidade de suporte profissional. Esses achados reforçam a importância de considerar os familiares não apenas como acompanhantes que transportam usuários entre serviços, mas como sujeitos envolvidos no processo de cuidado e igualmente passíveis de necessidades educacionais, emocionais e sociais.

Entretanto, envolver familiares não significa transferir a responsabilidade assistencial do Estado para pais e cuidadores. A concepção de cuidado centrado na família pressupõe parceria, escuta, compartilhamento de informações e reconhecimento da experiência cotidiana dos cuidadores, mantendo-se a responsabilidade institucional e profissional pela atenção. Bonfim et al. (2023), em estudo realizado com equipes multiprofissionais de uma rede municipal brasileira, observaram que muitas ações permaneciam predominantemente centradas nas necessidades específicas da criança, enquanto a família nem sempre era reconhecida como unidade também necessitada de cuidado. Os autores ressaltaram dificuldades decorrentes de sobrecarga profissional e necessidade de educação permanente das equipes, apontando para a importância de reorganizar práticas e fluxos assistenciais.

É nesse cenário que a educação em saúde se apresenta como estratégia estruturante. Quando concebida de forma dialógica, a educação em saúde ultrapassa a simples transmissão de recomendações e pode ampliar a compreensão familiar sobre o TEA, melhorar a comunicação com os serviços, favorecer decisões compartilhadas e aumentar a capacidade dos cuidadores para desenvolver estratégias no cotidiano. Programas de intervenção mediados por pais ou cuidadores vêm sendo investigados internacionalmente, e revisões sistemáticas indicam efeitos especialmente relacionados à aquisição de habilidades parentais, fidelidade à implementação de estratégias e alguns desfechos de comunicação, interação e comportamento das crianças, embora o tamanho e a consistência dos efeitos variem entre intervenções e resultados avaliados (Conrad et al., 2021).

A Organização Mundial da Saúde desenvolveu o programa Caregiver Skills Training (CST) com o objetivo de capacitar cuidadores de crianças com atrasos ou condições do desenvolvimento mediante estratégias aplicáveis às brincadeiras, atividades domésticas e interações cotidianas. O programa associa sessões em grupo e acompanhamento familiar, abordando comunicação, engajamento, comportamento, habilidades de vida diária e estratégias para o próprio bem-estar do cuidador. Um aspecto particularmente relevante para sistemas públicos é o fato de o modelo ter sido pensado para implementação por profissionais não necessariamente especialistas, desde que adequadamente capacitados e supervisionados, potencializando sua utilização em redes de saúde, educação e proteção social (World Health Organization, 2022).

Paralelamente, a Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares no SUS (PNPIC), instituída pela Portaria nº 971/2006 e posteriormente ampliada por normas como as Portarias nº 849/2017 e nº 702/2018, criou espaço institucional para diferentes práticas complementares. Entre aquelas potencialmente relacionadas ao objeto deste artigo encontram-se meditação, yoga, musicoterapia, arteterapia e terapia comunitária integrativa, entre outras. A inclusão institucional de uma prática, entretanto, não significa que ela possua evidência de eficácia para todos os diagnósticos ou desfechos. Sua utilização em pessoas autistas e familiares precisa ser orientada por objetivos específicos, segurança, formação profissional e avaliação crítica das evidências disponíveis (Brasil, 2006; Brasil, 2017; Brasil, 2018).

Esse esclarecimento é particularmente importante porque a literatura internacional utiliza frequentemente expressões como complementary and alternative medicine, abrangendo intervenções muito diferentes entre si, incluindo suplementos, dietas, técnicas corporais e práticas mente-corpo. Höfer, Hoffmann e Bachmann (2017) verificaram grande variação na utilização dessas abordagens entre crianças e adolescentes autistas. A procura familiar por terapias complementares torna necessária uma postura profissional simultaneamente acolhedora e crítica: desqualificar previamente as dúvidas dos familiares pode prejudicar o vínculo, mas recomendar métodos sem respaldo ou permitir que estratégias complementares substituam cuidados necessários pode produzir riscos clínicos, financeiros e sociais.

No campo das PICS com maior proximidade ao cuidado familiar, intervenções baseadas em mindfulness, meditação e yoga têm sido estudadas principalmente quanto ao estresse e ao bem-estar de cuidadores. Ensaios como os de Dykens et al. (2014), Weitlauf et al. (2020) e Ketcheson et al. (2022) indicaram resultados favoráveis em determinados indicadores de sofrimento, estresse ou bem-estar parental. Tais resultados são relevantes porque deslocam parte da discussão das tentativas de modificar características nucleares do autismo para uma dimensão frequentemente negligenciada: a saúde dos responsáveis que sustentam diariamente o cuidado.

A musicoterapia apresenta cenário mais heterogêneo. O grande ensaio clínico multicêntrico TIME-A, conduzido por Bieleninik et al. (2017), não demonstrou diferença estatisticamente significativa no desfecho primário de gravidade de sintomas sociais avaliado após cinco meses entre musicoterapia improvisacional e cuidado padrão aprimorado. Em contrapartida, Sharda et al. (2018), em ensaio menor, encontraram melhora em medidas de comunicação social após intervenção musical. A revisão Cochrane conduzida por Geretsegger et al. (2022) identificou possibilidades de benefícios em alguns domínios, porém também evidenciou heterogeneidade. Esses resultados ilustram por que PICS não devem ser apresentadas como tratamento universal do TEA e por que a definição dos objetivos terapêuticos é indispensável.

A hipótese teórica orientadora deste trabalho é que a integração entre educação em saúde, práticas complementares selecionadas com base em evidências e organização interdisciplinar da rede pode fortalecer o cuidado familiar, particularmente quando o objetivo não consiste em prometer normalização ou cura do autismo, mas ampliar informação, participação, bem-estar, vínculo, autonomia e continuidade assistencial.

Diante disso, estabeleceu-se a seguinte questão de pesquisa: quais contribuições e limitações são apontadas pela literatura científica para a utilização de ações de educação em saúde, capacitação de cuidadores e Práticas Integrativas e Complementares na atenção às pessoas com TEA e suas famílias, e como esses achados podem subsidiar um modelo interdisciplinar de cuidado no SUS?

O objetivo geral foi analisar sistematicamente evidências relacionadas à educação em saúde, às intervenções mediadas por cuidadores, às PICS e ao cuidado familiar de pessoas com TEA, discutindo possibilidades de integração dessas estratégias no âmbito da rede pública de saúde. Especificamente, buscou-se identificar resultados relativos à capacitação familiar; examinar evidências referentes a práticas integrativas pertinentes ao cuidado de familiares e pessoas autistas; analisar desafios encontrados na rede brasileira; e propor princípios para uma organização assistencial interdisciplinar, segura, centrada na pessoa e na família e compatível com os princípios do SUS.

2. MÉTODO

2.1. Delineamento

Realizou-se uma revisão sistemática da literatura com síntese narrativa. A organização metodológica foi orientada pelas recomendações do Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA 2020), especialmente no que se refere à formulação explícita da pergunta, definição prévia dos critérios de elegibilidade, descrição das fontes consultadas, transparência na seleção e distinção entre achados primários e interpretações dos autores da revisão (Page et al., 2021). O PRISMA 2020 constitui uma diretriz de relato e não um instrumento destinado, por si só, a garantir a qualidade metodológica da revisão; por essa razão, seus princípios foram associados à avaliação crítica dos desenhos e limitações dos estudos incluídos.

Optou-se pela síntese narrativa devido à heterogeneidade do objeto. A pergunta de pesquisa reúne estudos qualitativos sobre organização do cuidado, ensaios clínicos sobre intervenções com cuidadores, programas de capacitação, pesquisas de implementação e estudos de PICS com intervenções, amostras, durações e desfechos distintos. A realização de metanálise conjunta desses estudos seria metodologicamente inadequada, pois produziria uma medida agregada pouco interpretável diante da diversidade clínica e metodológica.

2.2. Questão Norteadora e Estratégia de Busca

A questão norteadora foi estruturada considerando quatro componentes: pessoas com TEA e seus familiares ou cuidadores; intervenções ou exposições relacionadas à educação em saúde, treinamento de cuidadores, participação familiar ou PICS; contextos de saúde comunitária, atenção multiprofissional e serviços públicos; e resultados relacionados a conhecimento, habilidades dos cuidadores, estresse, bem-estar, comunicação, participação, vínculo, continuidade do cuidado e organização dos serviços.

As buscas eletrônicas foram conduzidas em agosto de 2026, contemplando publicações indexadas em PubMed/MEDLINE, Scientific Electronic Library Online (SciELO) e Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), com complementação por rastreamento das listas de referências de estudos e revisões pertinentes. Documentos normativos e técnicos foram obtidos em fontes oficiais, especialmente Ministério da Saúde, legislação federal e Organização Mundial da Saúde.

Foram combinados descritores e termos livres em português e inglês, entre eles: “transtorno do espectro autista”, “autismo”, “autism spectrum disorder”, “autism”, “família”, “family”, “parents”, “caregivers”, “educação em saúde”, “health education”, “psychoeducation”, “caregiver training”, “parent-mediated intervention”, “práticas integrativas e complementares”, “integrative medicine”, “complementary therapies”, “mindfulness”, “meditation”, “yoga”, “music therapy”, “atenção primária”, “primary health care”, “Sistema Único de Saúde”, “CAPSi”, “interdisciplinary care” e “family-centered care”.

Entre as combinações utilizadas, destacaram-se estratégias correspondentes a: (“autism spectrum disorder” OR autism) AND (caregiver OR parent OR family) AND (“caregiver training” OR “parent-mediated intervention” OR psychoeducation OR “health education”); (“autism spectrum disorder” OR autism) AND (mindfulness OR yoga OR “music therapy” OR “complementary therapies”); e (“transtorno do espectro autista” OR autismo) AND (família OR cuidadores) AND (“atenção primária” OR SUS OR CAPSi OR educação em saúde OR capacitação).

2.3. Critérios de Inclusão e Exclusão

Foram considerados prioritariamente estudos publicados entre 2014 e agosto de 2026, nos idiomas português, inglês ou espanhol. Admitiram-se ensaios clínicos, estudos quase experimentais, estudos de implementação, pesquisas observacionais, estudos qualitativos e métodos mistos que abordassem pelo menos um dos seguintes eixos: educação ou capacitação de familiares de pessoas autistas; intervenções mediadas por pais ou cuidadores; saúde e bem-estar do cuidador; PICS ou intervenções mente-corpo pertinentes à política brasileira; atenção multiprofissional e familiar no SUS; participação dos familiares na organização do cuidado; ou integração das estratégias analisadas.

Revisões sistemáticas e metanálises foram utilizadas como fontes secundárias de triangulação e contextualização dos resultados, evitando-se contabilizar seus estudos primários como novas evidências independentes sempre que houvesse sobreposição identificável. Publicações anteriores ao intervalo principal foram utilizadas somente quando constituíam referências conceituais relevantes, a exemplo da metanálise de Hayes e Watson (2013).

Foram excluídos estudos exclusivamente farmacológicos; investigações sem relação com cuidado familiar ou organização assistencial; textos opinativos sem método científico identificável; relatos que apresentassem práticas não validadas como formas de cura do TEA; estudos centrados exclusivamente em dietas ou suplementação alimentar sem relação com a questão da revisão; protocolos sem resultados; publicações duplicadas e estudos cujo conteúdo disponível não permitisse compreender minimamente população, intervenção e desfechos.

Documentos oficiais, leis, portarias e materiais técnicos foram utilizados para caracterizar o arcabouço normativo e a aplicabilidade ao SUS, mas não foram considerados evidências de eficácia terapêutica. Essa separação é necessária porque a existência de uma política ou a oferta de determinado procedimento em um sistema de saúde não equivale à comprovação de benefício clínico para um diagnóstico específico.

2.4. Seleção e Análise Crítica

A seleção considerou inicialmente a aderência dos títulos e resumos à pergunta da revisão, seguida de leitura dos textos pertinentes e conferência das informações bibliográficas e dos identificadores digitais quando disponíveis. O núcleo analítico concentrou estudos empíricos sobre treinamento parental, programas mediados por cuidadores, intervenções destinadas ao bem-estar familiar, musicoterapia e organização do cuidado, incluindo trabalhos realizados no Brasil e em outros sistemas de saúde.

Entre os estudos primários que fundamentaram diretamente a síntese estão Dykens et al. (2014), Brian et al. (2016, 2017), Bieleninik et al. (2017), Gomes et al. (2017, 2019, 2021), Sharda et al. (2018), Mapelli et al. (2018), Weitlauf et al. (2020), Lima et al. (2020, 2024), Salomone et al. (2022), Ketcheson et al. (2022), Bonfim et al. (2023), Sengupta et al. (2023), Ingersoll et al. (2024), Santos et al. (2025), Rauen et al. (2025), Oliveira et al. (2025), Iadarola et al. (2025) e Matthews et al. (2025). Revisões de Gomes et al. (2015), Höfer, Hoffmann e Bachmann (2017), Althoff et al. (2019), Conrad et al. (2021), Geretsegger et al. (2022) e outras sínteses foram utilizadas para verificar consistência e heterogeneidade.

A apreciação crítica não utilizou um escore agregado único porque os desenhos metodológicos eram diferentes. Consideraram-se presença de grupo comparador, randomização quando aplicável, tamanho amostral, clareza da intervenção, adequação dos instrumentos, perdas de seguimento, natureza dos resultados, potencial de viés e possibilidade de generalização. Ensaios randomizados e revisões sistemáticas foram considerados mais informativos para inferências sobre efetividade; estudos de implementação foram valorizados para questões de viabilidade; estudos qualitativos contribuíram para compreender experiências, barreiras e organização do cuidado, sem que seus resultados fossem tratados como estimativas de efeito.

A revisão não envolveu coleta de dados diretamente com seres humanos, entrevistas realizadas pelos autores ou acesso a prontuários. Portanto, não foram produzidos depoimentos, dados clínicos inéditos ou informações primárias sobre usuários. Também não houve registro prévio de protocolo em plataforma internacional, condição reconhecida como limitação metodológica e considerada na interpretação dos resultados.

3. RESULTADOS

3.1. Caracterização Geral das Evidências

A literatura analisada apresentou quatro conjuntos principais de evidências. O primeiro concentrou intervenções de educação, treinamento e capacitação de pais ou cuidadores. O segundo reuniu estudos sobre saúde mental, estresse e bem-estar dos familiares, incluindo mindfulness, meditação e yoga. O terceiro envolveu práticas expressivas ou terapêuticas, especialmente musicoterapia. O quarto abordou o funcionamento de serviços, participação familiar, trabalho multiprofissional e desafios de integração da atenção às pessoas autistas no sistema público brasileiro.

Os estudos de capacitação familiar apresentaram, em geral, maior consistência metodológica do que a literatura dedicada à integração direta entre PICS e cuidado do TEA. Há ensaios randomizados, programas comunitários e revisões sistemáticas investigando intervenções mediadas por cuidadores, enquanto ainda são escassos estudos que avaliem um modelo no qual educação em saúde, PICS e cuidado interdisciplinar sejam implementados conjuntamente dentro de redes públicas. Dessa forma, a proposta de integração discutida neste artigo deve ser compreendida como síntese fundamentada de linhas de evidência convergentes, e não como confirmação de eficácia de um pacote assistencial já testado de forma unitária.

Essa distinção é fundamental. O conjunto disponível permite afirmar com maior segurança que determinados programas educacionais conseguem desenvolver competências dos cuidadores e que algumas práticas mente-corpo podem favorecer desfechos de bem-estar. Não permite afirmar, entretanto, que a simples oferta simultânea dessas atividades produza automaticamente melhores resultados clínicos para todas as pessoas autistas.

3.2. Educação em Saúde e Capacitação de Cuidadores

Intervenções mediadas por cuidadores constituem uma das áreas mais desenvolvidas da literatura relacionada ao fortalecimento familiar. O princípio comum dessas abordagens consiste em capacitar adultos que convivem regularmente com a criança para reconhecer oportunidades de aprendizagem e utilizar estratégias estruturadas durante brincadeiras, alimentação, higiene e outras atividades. A vantagem potencial é ampliar a intensidade das oportunidades de comunicação e interação sem depender exclusivamente do tempo disponível em sessões profissionais.

Conrad et al. (2021), em revisão sistemática e metanálise de intervenções mediadas por pais destinadas a crianças e adolescentes autistas, identificaram resultados favoráveis em determinados desfechos parentais e infantis, embora a heterogeneidade metodológica tenha sido expressiva. Os autores chamam atenção para diferenças entre programas, amostras e medidas utilizadas, o que desaconselha interpretar “intervenção mediada por pais” como uma tecnologia única com efeito uniforme. O ponto mais consistente é que pais e cuidadores podem aprender estratégias estruturadas quando recebem treinamento adequado, supervisão e objetivos compatíveis com as necessidades da criança.

Experiências brasileiras sustentam a viabilidade dessa direção. Gomes et al. (2017) investigaram intervenção comportamental precoce e intensiva realizada por meio da capacitação de cuidadores de crianças autistas, demonstrando a possibilidade de inserir familiares de forma sistemática no processo de aprendizagem das estratégias. Posteriormente, Gomes et al. (2019) avaliaram efeitos de intervenção comportamental intensiva também baseada em capacitação de cuidadores. Embora programas intensivos possuam exigências específicas e não possam ser simplesmente transpostos para qualquer unidade do SUS, esses estudos mostram que educação do cuidador pode constituir componente ativo da intervenção, e não somente orientação complementar entregue ao final da consulta.

Gomes et al. (2021) ampliaram essa discussão ao estudar o uso de Tecnologias da Informação e Comunicação na capacitação de cuidadores de crianças autistas. A intervenção demonstrou que recursos remotos podem auxiliar processos educacionais familiares, especialmente em contextos nos quais deslocamento, disponibilidade de especialistas e distância territorial funcionam como barreiras. A relevância para o SUS é evidente em um país de dimensões continentais e fortes desigualdades regionais, embora estratégias remotas devam considerar acesso à internet, alfabetização digital e necessidade de acompanhamento profissional.

Estudos internacionais relacionados ao Social ABCs também demonstram que intervenções mediadas por cuidadores podem ser incorporadas a contextos comunitários. Brian et al. (2016) apresentaram resultados iniciais de um modelo centrado na responsividade e comunicação social, enquanto ensaios subsequentes avaliaram sua aplicação em maior escala. O interesse dessas iniciativas para políticas públicas não reside na reprodução mecânica de um protocolo estrangeiro, mas na demonstração de que intervenções familiares podem ser organizadas de forma estruturada, acompanhadas por profissionais e avaliadas por indicadores definidos.

A comparação entre diferentes modalidades de ensino também é relevante. Ingersoll et al. (2024), ao examinarem modelos de telessaúde autodirigidos e assistidos por terapeuta para uma intervenção mediada por pais, observaram vantagens do suporte profissional em aspectos da aprendizagem parental e participação no programa. O achado sugere que simplesmente disponibilizar vídeos, cartilhas ou plataformas digitais não equivale a realizar educação em saúde efetiva. Recursos tecnológicos são instrumentos, mas sua utilidade tende a aumentar quando acompanhados de interação, feedback, adaptação ao contexto familiar e oportunidade de esclarecimento de dificuldades.

O programa CST da Organização Mundial da Saúde apresenta particular interesse para redes públicas porque foi construído para ambientes com escassez de especialistas. Salomone et al. (2022), em ensaio piloto realizado em serviços públicos na Itália, encontraram evidências de viabilidade e resultados encorajadores associados ao programa. Sengupta et al. (2023), avaliando implementação por profissionais não especialistas em cenários urbanos da Índia, também relataram viabilidade operacional. Essas experiências reforçam o potencial de modelos estruturados de capacitação para expansão de cuidado, sem eliminar a necessidade de supervisão e encaminhamento especializado quando indicado.

No Brasil, Santos et al. (2025) investigaram uma versão on-line do programa de capacitação de cuidadores da OMS. O estudo acompanhou cuidadores participantes e identificou mudanças favoráveis em medidas relacionadas às crianças e comportamentos-alvo. Entretanto, por se tratar de estudo clínico aberto, sem grupo controle equivalente, os resultados devem ser interpretados como evidência inicial de viabilidade e potencial benefício, e não como prova definitiva de causalidade. Essa ressalva é relevante para evitar que resultados preliminares sejam convertidos em afirmações de eficácia superior às permitidas pelo desenho de pesquisa.

Rauen et al. (2025), ao examinarem qualitativamente uma implementação virtual do CST no Brasil, acrescentaram informações sobre experiência e aceitabilidade. A existência de investigações brasileiras recentes indica oportunidade para avançar da fase de demonstração de viabilidade para estudos de implementação em maior escala, incluindo atenção primária, serviços especializados e mecanismos de referência e contrarreferência.

A educação em saúde mais adequada ao TEA, portanto, não deve ser confundida com aulas destinadas a persuadir os familiares a seguir prescrições. Ela precisa envolver escuta das prioridades, demonstração prática, definição conjunta de objetivos, acompanhamento das dificuldades e reconhecimento do conhecimento desenvolvido pelas próprias famílias. A corresponsabilização é diferente da responsabilização unilateral: no primeiro caso, família e equipe constroem soluções; no segundo, o serviço corre o risco de atribuir aos responsáveis a obrigação de produzir resultados que dependem também de acesso, recursos sociais e continuidade assistencial.

3.3. Cuidado Familiar, Estresse e Saúde dos Cuidadores

A necessidade de ações voltadas aos cuidadores aparece repetidamente na literatura. A metanálise de Hayes e Watson (2013) demonstrou carga elevada de estresse parental associada ao cuidado de crianças autistas. Trabalhos posteriores aprofundaram essa questão ao mostrar que saúde emocional do cuidador não deve ser vista somente como variável secundária em pesquisas sobre a criança, mas como desfecho relevante em si mesmo.

Dykens et al. (2014) realizaram ensaio randomizado envolvendo mães de pessoas com autismo e outras deficiências do desenvolvimento e compararam intervenções destinadas à redução do sofrimento e promoção do bem-estar. Os resultados mostraram melhora em indicadores de saúde mental nos grupos estudados, com vantagens em alguns desfechos para a intervenção baseada em mindfulness. O estudo é relevante porque trata diretamente a saúde do cuidador, em vez de considerar seu bem-estar apenas instrumentalmente para aumentar a adesão ao tratamento do filho.

Weitlauf et al. (2020) testaram uma intervenção de redução de estresse baseada em mindfulness oferecida a pais que participavam de intervenção precoce para crianças autistas. Ambos os grupos apresentaram melhora em diferentes indicadores, e a incorporação de mindfulness foi associada a benefícios adicionais em aspectos do sofrimento parental e da relação entre pais e filhos. Como se trata de ensaio randomizado, o trabalho oferece evidência mais robusta do que estudos meramente observacionais para a utilização de práticas de mindfulness com objetivo explícito de apoiar cuidadores.

Ketcheson et al. (2022), por meio do programa MYTime, combinaram mindfulness e yoga em uma intervenção voltada a pais de crianças autistas. Os resultados reforçaram a possibilidade de empregar práticas mente-corpo para objetivos de saúde dos cuidadores. Contudo, tamanho amostral, contexto da intervenção e diversidade dos instrumentos recomendam cautela na generalização. O benefício potencial observado para estresse e bem-estar não deve ser traduzido em afirmação de que yoga ou mindfulness modificam necessariamente características nucleares do TEA.

Essa distinção é central para a incorporação ética das PICS. Quando uma prática de meditação é oferecida a uma mãe, pai ou responsável para promover autocuidado, manejo do estresse e percepção emocional, o desfecho pretendido é diferente daquele de uma intervenção direcionada à comunicação social da criança. Programas assistenciais precisam estabelecer antecipadamente o objetivo de cada componente e avaliar seus resultados de maneira correspondente.

Estudos mais recentes continuam explorando essa área. Matthews et al. (2025), em ensaio piloto de uma intervenção de mindfulness por telessaúde com adolescentes autistas e seus cuidadores, observaram elevada participação e sinais favoráveis em alguns indicadores de saúde emocional e relação familiar, embora o caráter piloto imponha limites às conclusões. Iadarola et al. (2025), em amostra pequena de cuidadores, também compararam estratégias de mindfulness e psicoeducação e encontraram mudanças em resultados percebidos e fisiológicos. O conjunto sugere uma agenda de pesquisa promissora, mas ainda marcada por amostras limitadas e necessidade de replicação.

No SUS, esse tipo de evidência pode orientar ações sem produzir medicalização adicional das famílias. Grupos de mindfulness, práticas corporais, yoga ou espaços comunitários não precisam ser apresentados como “terapia para autismo”; podem ser oferecidos como recursos de promoção de saúde para usuários e cuidadores que desejem participar, respeitando contraindicações, preferências culturais, acessibilidade e possibilidade de desistência. Essa formulação é mais coerente com a promoção da saúde e reduz o risco de produzir falsas expectativas.

3.4. Musicoterapia e Outras Práticas Integrativas

A musicoterapia ocupa posição particular porque está contemplada entre as práticas reconhecidas na expansão da PNPIC e possui produção científica específica relacionada ao autismo. A literatura, porém, não é uniforme. O ensaio clínico multicêntrico TIME-A, conduzido por Bieleninik et al. (2017) com 364 crianças, comparou musicoterapia improvisacional associada ao cuidado padrão aprimorado com o cuidado padrão aprimorado isoladamente. Não foi encontrada diferença estatisticamente significativa entre os grupos no desfecho primário de gravidade de sintomas sociais medido pelo instrumento utilizado no período principal de acompanhamento. Esse resultado é importante por vir de um estudo randomizado de maior porte e impedir afirmações generalizadas de eficácia.

Sharda et al. (2018), por outro lado, estudaram intervenção musical em uma amostra menor de crianças e encontraram melhora em medidas de comunicação social, acompanhada de alterações em conectividade cerebral relacionada a redes auditivo-motoras. O resultado sugere possíveis mecanismos e benefícios específicos, mas não invalida os achados do ensaio multicêntrico. Estudos com diferentes intervenções, intensidades, instrumentos e populações podem gerar resultados distintos, razão pela qual evidências divergentes precisam ser analisadas conjuntamente.

A revisão Cochrane de Geretsegger et al. (2022) sintetizou ensaios envolvendo musicoterapia para pessoas autistas e identificou sinais de benefício em determinados desfechos, mas também heterogeneidade e limitações na certeza das evidências. O panorama mais defensável é, portanto, de possibilidade terapêutica complementar para objetivos individualizados, especialmente participação, interação, expressão e qualidade de vida, e não de intervenção comprovadamente capaz de modificar todos os domínios do TEA.

No contexto interdisciplinar, a musicoterapia pode ter valor quando articulada ao projeto terapêutico e conduzida por profissional qualificado, com objetivos observáveis e comunicação com o restante da equipe. Uma criança que demonstra interesse intenso por música, por exemplo, pode encontrar nesse recurso um meio de participação e expressão. Isso não autoriza presumir que a mesma intervenção terá utilidade para outra pessoa autista que apresenta hipersensibilidade auditiva ou pouco interesse pela atividade. Individualização e consentimento continuam centrais.

Arteterapia e outras práticas expressivas podem igualmente oferecer espaços de expressão, convivência e participação, mas a evidência específica relacionada ao TEA é menos consolidada do que aquela disponível para algumas modalidades de treinamento de cuidadores. Por essa razão, sua incorporação deve ser orientada por objetivos de promoção de saúde e participação e acompanhada por avaliação, sem apresentar inferências exploratórias como eficácia terapêutica estabelecida.

A literatura sobre medicina complementar em autismo contém ainda intervenções que não são equivalentes às PICS priorizadas no presente estudo. Höfer, Hoffmann e Bachmann (2017), em revisão sistemática, encontraram utilização frequente de abordagens complementares e alternativas entre crianças e adolescentes autistas, com elevada variação entre estudos. A amplitude inclui modalidades muito distintas e demonstra a necessidade de os profissionais perguntarem de forma acolhedora sobre terapias utilizadas fora do serviço. Esse diálogo permite identificar possíveis riscos, custos desnecessários ou substituição de cuidados necessários e, ao mesmo tempo, preservar a aliança com a família.

3.5. A Família na Rede Pública de Cuidado

Os estudos brasileiros qualitativos e de serviços revelam que a efetividade de qualquer estratégia depende da organização da rede. Bonfim et al. (2023) identificaram, a partir da percepção de equipes multiprofissionais, dificuldades para incorporar a família como unidade efetivamente participante do cuidado. A sobrecarga dos serviços e lacunas de experiência profissional podem produzir uma atenção fragmentada, na qual familiares recebem orientações diferentes, transitam entre pontos assistenciais e assumem a função informal de coordenar informações que deveriam circular entre equipes.

Oliveira et al. (2025), investigando a participação de enfermeiros na detecção de sinais de autismo na Atenção Primária à Saúde, destacaram a consulta como oportunidade estratégica e ressaltaram necessidades relacionadas à formação, comunicação e interdisciplinaridade. Embora a detecção não se confunda com diagnóstico especializado, uma APS preparada pode reconhecer preocupações, acompanhar desenvolvimento, acolher a família, coordenar encaminhamentos e continuar responsável pela atenção geral à saúde mesmo quando a pessoa passa a utilizar serviços especializados.

Esse ponto contraria uma concepção segundo a qual, depois do diagnóstico de TEA, toda assistência deveria ser transferida a centros especializados. Pessoas autistas continuam necessitando vacinação, acompanhamento de crescimento, saúde bucal, prevenção de doenças crônicas, atenção à saúde sexual e reprodutiva quando pertinente, tratamento de intercorrências e acesso às demais ações do SUS. A especialização deve ampliar o cuidado, não retirar da APS seu papel longitudinal.

Nos Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenil e em outros dispositivos da Rede de Atenção Psicossocial, estudos brasileiros têm ressaltado a importância de participação familiar e construção de cuidado não restrito a procedimentos. Lima et al. (2020) analisaram narrativas de familiares de pessoas autistas atendidas em CAPSi da Região Metropolitana do Rio de Janeiro, identificando aspectos ligados à participação, protagonismo e barreiras ao cuidado. Em estudo posterior, Lima et al. (2024) voltaram-se à perspectiva de familiares sobre o trabalho desenvolvido pelos CAPSi, reafirmando a importância de serviços capazes de dialogar com experiências reais das famílias.

A literatura brasileira também descreve tensões históricas entre diferentes modelos de atenção ao autismo, especialmente entre saúde mental, atenção psicossocial e reabilitação. Oliveira et al. (2017) analisaram políticas brasileiras e demonstraram que a construção da atenção ao autismo ocorreu em meio a disputas conceituais e institucionais. Do ponto de vista do usuário, entretanto, uma rede fragmentada por disputas entre modelos pode dificultar o acesso. A integração interdisciplinar exige reconhecer contribuições legítimas de diferentes campos sem transformar divergências profissionais em barreiras adicionais para as famílias.

4. DISCUSSÃO

4.1. Da Orientação Pontual à Educação em Saúde Longitudinal

Os resultados permitem afirmar que a educação em saúde possui potencial para ocupar posição transversal na linha de cuidado ao TEA. Sua função não deveria começar apenas depois do diagnóstico nem terminar após entrega de uma cartilha. Educação em saúde pode estar presente desde a vigilância do desenvolvimento e acolhimento de preocupações na APS, prosseguir durante avaliação diagnóstica, acompanhar a elaboração do projeto terapêutico e ser atualizada conforme a pessoa autista cresce e as prioridades familiares se modificam.

Em modelos tradicionais, orientações são frequentemente concentradas em uma consulta: o profissional explica o diagnóstico, recomenda terapias e entrega encaminhamentos. Para famílias que acabaram de receber informações complexas, esse formato pode ser insuficiente. Capacitações escalonadas, grupos de familiares, demonstração prática de estratégias, materiais acessíveis, encontros de acompanhamento e recursos digitais podem favorecer aprendizagem mais realista. A literatura de intervenções mediadas por cuidadores mostra que aquisição de habilidades depende de treinamento e feedback, e não somente de informação expositiva (Conrad et al., 2021; Ingersoll et al., 2024).

A educação deve também incluir direitos, organização da rede e expectativas realistas sobre intervenções. Famílias podem ser expostas a grande volume de conteúdo nas redes sociais, inclusive promessas de tratamentos rápidos, protocolos caros ou alegações de cura. Um serviço público que não oferece informação compreensível deixa espaço para que decisões sejam tomadas em ambientes comerciais com diferentes padrões de evidência. A alfabetização em saúde torna-se, nesse sentido, parte da proteção contra desinformação.

Isso exige comunicação que não seja autoritária. Profissionais precisam diferenciar ausência de evidência, evidência de ausência de benefício e situações nas quais a evidência permanece incerta. Quando um cuidador pergunta sobre musicoterapia, meditação ou outra abordagem, a resposta tecnicamente responsável não é necessariamente “funciona” ou “não funciona”, mas uma explicação sobre qual desfecho foi estudado, qualidade dos estudos, riscos conhecidos, custos, preferências e possibilidade de acompanhamento.

4.2. Integração das PICS Sem Substituição do Cuidado Baseado em Evidências

A PNPIC fornece legitimidade institucional para a oferta de práticas integrativas no SUS, mas sua aplicação ao TEA requer prudência epistemológica. A inclusão de uma modalidade na política nacional demonstra reconhecimento como prática passível de oferta na rede, e não certificação automática de eficácia para cada condição clínica. Assim, a decisão de incorporar determinada PICS ao projeto terapêutico de uma pessoa autista precisa partir da pergunta sobre qual problema ou necessidade se pretende abordar.

Quando o objetivo é reduzir estresse parental, estudos de mindfulness e yoga oferecem justificativa científica mais direta do que alegações sobre redução de “sintomas do autismo” (Dykens et al., 2014; Weitlauf et al., 2020; Ketcheson et al., 2022). Quando o objetivo é facilitar expressão, interação ou participação por meio da música, a musicoterapia pode ser considerada, reconhecendo-se que ensaios produziram resultados distintos e que não há base para promessa de mudança global do TEA (Bieleninik et al., 2017; Sharda et al., 2018; Geretsegger et al., 2022).

Essa organização por objetivos ajuda a reduzir um problema frequente: o uso da palavra “complementar” sem definição do que está sendo complementado. PICS não deveriam constituir itinerário paralelo desconectado do restante da assistência. Quando disponíveis, precisam ser integradas ao cuidado, com registro, compartilhamento pertinente de informações e monitoramento de resultados.

Também devem ser respeitados perfis sensoriais. Uma prática geralmente percebida como relaxante pode ser desconfortável para determinada pessoa autista. Música pode gerar prazer para alguns e sobrecarga auditiva para outros; atividades coletivas podem favorecer participação de algumas pessoas e aumentar ansiedade em outras; técnicas corporais podem exigir adaptações de comunicação, ambiente, duração e previsibilidade. Uma abordagem centrada na pessoa reconhece que não existe prática universalmente relaxante ou agradável.

Outro princípio é a voluntariedade. Usuários e familiares não devem sentir que precisam aceitar PICS para permanecer vinculados ao serviço ou demonstrar adesão. A tomada de decisão compartilhada pressupõe informação equilibrada sobre benefícios possíveis, incertezas e alternativas. Esse aspecto é particularmente relevante em populações expostas a discursos que associam desempenho familiar à capacidade de “recuperar” ou “normalizar” a criança.

4.3. O Cuidador Como Destinatário Legítimo de Ações de Saúde

Uma das contribuições centrais da integração proposta é reconhecer que determinadas ações não precisam ter a criança como destinatária imediata para serem relevantes ao cuidado do TEA. Cuidadores também são usuários do sistema e possuem necessidades próprias. Intervenções de promoção de saúde, grupos de apoio, educação, mindfulness ou práticas corporais podem ter valor por melhorar a experiência de quem cuida, independentemente de mudanças objetivas no comportamento da criança.

Essa perspectiva reduz o risco de instrumentalização dos familiares. Quando todo suporte oferecido a mães, pais ou responsáveis é justificado unicamente porque “um cuidador menos estressado cuida melhor da criança”, o bem-estar adulto continua subordinado ao resultado infantil. Uma política genuinamente centrada na família reconhece qualidade de vida e saúde mental dos cuidadores como finalidades legítimas.

Ao mesmo tempo, identificar sofrimento não significa patologizar a experiência parental. Estresse pode ser resultado de barreiras reais: falta de vagas, transporte difícil, insegurança econômica, jornadas incompatíveis, discriminação, ausência de apoio escolar e fragmentação dos serviços. Nenhuma técnica de meditação é capaz de substituir políticas de acesso ou eliminar problemas estruturais. PICS destinadas ao autocuidado só são eticamente defensáveis quando não são utilizadas para individualizar sofrimentos produzidos por deficiências da rede.

Assim, um grupo de mindfulness pode constituir recurso útil, mas não pode ser resposta institucional para uma família que aguarda meses por avaliação necessária. Yoga pode integrar ações de promoção da saúde, mas não resolve ausência de transporte sanitário. A interdisciplinaridade precisa combinar intervenções individuais e coletivas com coordenação da rede e enfrentamento dos determinantes sociais que interferem no acesso.

4.4. Atenção Primária à Saúde Como Coordenadora do Cuidado

A APS possui condições estratégicas para realizar parte dessa integração por sua longitudinalidade e proximidade territorial. Equipes de Saúde da Família podem acompanhar desenvolvimento, acolher dúvidas iniciais, identificar necessidades gerais de saúde, orientar famílias, realizar busca ativa em situações de abandono do acompanhamento e coordenar comunicação com pontos especializados.

O estudo de Oliveira et al. (2025) reforça a necessidade de preparo dos profissionais de enfermagem para reconhecer sinais e participar dos fluxos assistenciais. A qualificação, entretanto, não deve ficar restrita a enfermeiros. Médicos, agentes comunitários de saúde, profissionais de saúde bucal e equipes multiprofissionais precisam compreender características do TEA e princípios de comunicação acessível.

A educação em saúde pode ser incorporada a grupos na APS, consultas compartilhadas e visitas domiciliares. Modelos inspirados no CST da OMS são relevantes porque utilizam atividades cotidianas e podem ser entregues por profissionais capacitados fora de centros altamente especializados. Isso não significa transferir automaticamente um programa internacional para todas as unidades, mas utilizar seus princípios e evidências de implementação para desenvolver estratégias factíveis e culturalmente adequadas.

As PICS, quando existentes na própria unidade ou território, também podem ser articuladas ao plano de cuidado. Em vez de encaminhar indiscriminadamente “crianças com autismo para yoga”, por exemplo, a equipe pode identificar uma necessidade específica, explicar o objetivo e avaliar se a prática é apropriada à pessoa ou ao familiar. O mesmo vale para meditação, musicoterapia e demais atividades.

4.5. Serviços Especializados, CAPSi e Reabilitação

A atenção especializada permanece indispensável para diversas necessidades. Centros Especializados em Reabilitação, serviços de saúde mental, CAPSi e ambulatórios podem oferecer avaliações e intervenções que demandem maior concentração de competências técnicas. O problema surge quando a especialização produz segmentação sem coordenação.

A literatura brasileira evidencia que famílias podem circular entre serviços com perspectivas conceituais diferentes. Oliveira et al. (2017) mostraram que a política de autismo no país se constituiu historicamente na interface entre atenção psicossocial e reabilitação. Em vez de obrigar usuários a escolher entre redes que deveriam cooperar, uma linha de cuidado centrada em necessidades deve facilitar articulação entre elas.

O Projeto Terapêutico Singular oferece um dispositivo conceitualmente adequado para essa integração. Em sua formulação interdisciplinar, pode reunir objetivos de comunicação, autonomia, participação, saúde física, apoio familiar e saúde mental, definindo responsabilidades e formas de acompanhamento. PICS eventualmente utilizadas deveriam aparecer nesse planejamento com a mesma clareza aplicada às demais estratégias: quem oferece, com qual finalidade, por quanto tempo, de que forma será avaliado o resultado e quais critérios indicam manutenção, adaptação ou suspensão.

A corresponsabilização também exige reduzir repetição de avaliações e orientações contraditórias. Quando cada profissional atende de forma isolada, a família pode receber múltiplas listas de exercícios impossíveis de incorporar à rotina. A integração deve buscar prioridades compartilhadas, evitando transformar o cotidiano doméstico em uma reprodução permanente de sessões terapêuticas.

4.6. Interdisciplinaridade para Além da Justaposição de Profissionais

Uma equipe multiprofissional não é necessariamente interdisciplinar. A presença simultânea de médicos, enfermeiros, psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas, profissionais de educação física, musicoterapeutas e outros trabalhadores pode continuar produzindo cuidado fragmentado se não houver comunicação e construção de objetivos comuns.

Bonfim et al. (2023) identificaram justamente dificuldades relacionadas à organização das ações e ao olhar voltado às famílias. A interdisciplinaridade requer reuniões de equipe, registros acessíveis, compartilhamento de decisões e definição de profissional ou serviço de referência quando necessário. Também exige reconhecer limites de competência: um profissional habilitado em determinada PICS não substitui avaliação fonoaudiológica quando há demanda específica de comunicação, assim como intervenção especializada não substitui acompanhamento clínico geral.

A educação permanente das equipes constitui requisito para essa mudança. Profissionais precisam atualizar conhecimentos sobre TEA, neurodiversidade, comunicação alternativa e aumentativa, saúde mental, condições coexistentes, apoio ao cuidador e evidências sobre intervenções. Da mesma maneira, trabalhadores responsáveis por PICS devem compreender particularidades sensoriais e comunicacionais da população autista.

Interdisciplinaridade inclui ainda educação e assistência social. Muitas demandas apresentadas como problemas exclusivamente clínicos envolvem inclusão escolar, benefícios sociais, transporte, proteção contra violência ou oportunidades de participação comunitária. A Lei nº 12.764/2012 já estabelece intersetorialidade como diretriz da política brasileira, reforçando que cuidado integral extrapola os limites físicos das unidades de saúde (Brasil, 2012).

4.7. Educação em Saúde, Autonomia e Neurodiversidade

A discussão contemporânea sobre autismo exige atenção à linguagem e aos objetivos assistenciais. A pessoa autista não deve ser reduzida a um conjunto de déficits que precisam ser eliminados. Diferenças neurológicas coexistem com dificuldades concretas e necessidades de suporte, e um cuidado ético deve buscar qualidade de vida, participação, autonomia possível, comunicação funcional, segurança e respeito à singularidade.

Isso possui repercussões diretas para a educação de familiares. Programas não deveriam ensinar exclusivamente técnicas para aumentar obediência ou aparência de normalidade. É necessário ajudar cuidadores a reconhecer sinais de sobrecarga, respeitar formas de comunicação, adaptar ambientes e diferenciar comportamentos que representam perigo daqueles que constituem formas legítimas de autorregulação.

Os próprios objetivos precisam mudar ao longo do desenvolvimento. Na primeira infância, comunicação, participação em brincadeiras e habilidades cotidianas podem ser prioridades. Na adolescência, autonomia, puberdade, relações sociais, escolarização e saúde mental ganham importância. Na vida adulta, trabalho, vida comunitária, moradia, sexualidade, tomada de decisão e envelhecimento passam a compor o plano de cuidado. A educação em saúde deve acompanhar esse percurso.

O protagonismo de pessoas autistas capazes de expressar preferências deve ser buscado diretamente, em vez de pressupor que familiares sempre representem integralmente seus interesses. Nos casos em que existem necessidades intensas de suporte ou dificuldades de comunicação, recursos acessíveis e formas alternativas de manifestação de preferências devem ser considerados.

4.8. Segurança, Ética e Enfrentamento da Desinformação

A popularização de discursos sobre terapias para autismo cria desafios específicos. Famílias podem encontrar promessas de curas, desintoxicação, reversão do autismo ou intervenções apresentadas como científicas sem suporte adequado. Algumas dessas práticas geram custos elevados e podem envolver riscos diretos ou atrasar cuidados necessários.

Höfer, Hoffmann e Bachmann (2017) documentaram ampla utilização de abordagens complementares e alternativas, reforçando a necessidade de os profissionais perguntarem sobre essas práticas sem julgamento. Uma pergunta aberta — sobre o que a família utiliza, quem recomendou, o que espera alcançar e se percebe benefícios ou efeitos indesejáveis — pode ser mais eficaz para segurança do que censura.

A mesma exigência de evidência deve ser aplicada às intervenções convencionais. Ser oferecida em um serviço especializado não torna uma prática automaticamente eficaz. O cuidado baseado em evidências combina melhores resultados científicos disponíveis, expertise profissional, preferências do usuário e contexto. Esse princípio deve orientar tanto PICS quanto tratamentos convencionais.

A proteção contra desinformação pode ser incorporada à educação em saúde mediante explicação de conceitos básicos: diferença entre estudo observacional e ensaio randomizado; importância de grupos comparadores; diferença entre melhora espontânea e efeito atribuído à intervenção; significado de tamanho amostral; conflitos de interesse; e inexistência de tratamento único capaz de responder à heterogeneidade do espectro.

4.9. O Que as Evidências Permitem Concluir Sobre a Integração Proposta

A revisão encontrou respaldo suficiente para defender educação estruturada de cuidadores como componente relevante do cuidado, especialmente porque diferentes estudos e revisões demonstram que familiares conseguem aprender estratégias e participar de intervenções quando recebem treinamento apropriado (Gomes et al., 2017; Gomes et al., 2019; Conrad et al., 2021; Salomone et al., 2022; Sengupta et al., 2023).

Há também evidências promissoras para intervenções de mindfulness, meditação e yoga dirigidas ao bem-estar dos cuidadores, embora o tamanho das amostras e a diversidade dos protocolos exijam prudência (Dykens et al., 2014; Weitlauf et al., 2020; Ketcheson et al., 2022).

Para musicoterapia, os resultados justificam consideração de benefícios potenciais em determinados domínios, mas a existência de um ensaio multicêntrico sem benefício significativo no desfecho primário impede afirmações de eficácia geral sobre características centrais do TEA (Bieleninik et al., 2017; Sharda et al., 2018; Geretsegger et al., 2022).

Para a realidade brasileira, estudos sobre famílias, equipes e serviços apontam necessidade de maior articulação da rede, atenção às necessidades dos cuidadores, educação permanente e participação familiar (Mapelli et al., 2018; Lima et al., 2020; Bonfim et al., 2023; Lima et al., 2024; Oliveira et al., 2025).

O elo entre essas linhas de evidência é plausível e coerente com integralidade e atenção centrada na família, mas ainda existe lacuna importante: são escassos ensaios ou estudos de implementação que tenham avaliado diretamente um programa integrado contendo, simultaneamente, educação em saúde, PICS selecionadas, coordenação multiprofissional e acompanhamento familiar dentro do SUS. Portanto, uma contribuição deste artigo é justamente indicar essa agenda de pesquisa, em vez de afirmar que a efetividade do modelo completo já está comprovada.

5. PROPOSTA DE ORGANIZAÇÃO INTERDISCIPLINAR DO CUIDADO NA REDE PÚBLICA

A partir da síntese das evidências, pode-se propor uma organização assistencial baseada em cinco dimensões articuladas: acolhimento e avaliação das necessidades; educação em saúde; capacitação prática de cuidadores; promoção da saúde e apoio ao cuidador, incluindo PICS quando apropriadas; e coordenação longitudinal da rede.

A primeira dimensão é o acolhimento. A entrada da família no sistema não deveria depender exclusivamente de confirmação diagnóstica. Preocupações relacionadas ao desenvolvimento necessitam ser ouvidas, registradas e acompanhadas. A APS pode iniciar avaliação, verificar audição, sono, alimentação e demais condições gerais, organizar encaminhamentos e manter contato com a família durante o percurso.

A segunda dimensão é a educação em saúde. Após suspeita ou diagnóstico, informações precisam ser oferecidas progressivamente e em linguagem acessível. Entre os conteúdos importantes encontram-se características do TEA, variabilidade do desenvolvimento, serviços disponíveis, direitos, estratégias de comunicação, previsibilidade da rotina, manejo de situações desafiadoras, saúde geral e critérios para avaliar alegações terapêuticas.

A terceira dimensão envolve capacitação prática. Modelos como o CST demonstram que o conhecimento pode ser transformado em habilidades aplicadas às atividades cotidianas. Sessões individuais e coletivas podem trabalhar interação, comunicação e participação durante brincadeiras e cuidados diários. A finalidade não é converter familiares em terapeutas em tempo integral, mas ampliar competência e segurança para situações que já fazem parte da vida doméstica.

A quarta dimensão refere-se ao cuidado do cuidador. Equipes devem avaliar, com respeito, sobrecarga, disponibilidade de apoio, sono, saúde mental e dificuldades sociais. Conforme necessidade e preferência, podem ser utilizados encaminhamentos para atendimento psicológico ou médico, grupos de apoio, ações comunitárias e PICS com objetivos claramente definidos. Evidências sobre mindfulness e yoga oferecem justificativa para que essas alternativas sejam investigadas como estratégias de promoção de bem-estar, não como substitutas de assistência em saúde mental quando esta for necessária.

A quinta dimensão é a coordenação. Cada família deveria saber onde procurar ajuda quando novas necessidades surgirem. O compartilhamento de informações entre APS, serviços especializados, CAPSi, reabilitação e outros pontos diminui duplicação e contradições. Reuniões de matriciamento, discussão de casos, apoio institucional e ferramentas de referência e contrarreferência podem sustentar essa articulação.

O Projeto Terapêutico Singular pode funcionar como eixo organizador. Em vez de listar genericamente “terapias”, o PTS deveria explicitar prioridades pactuadas: por exemplo, ampliar possibilidade de comunicação funcional, melhorar tolerância a determinado cuidado em saúde, apoiar alimentação segura, reduzir sofrimento parental ou aumentar participação escolar. Cada prioridade pode receber intervenções específicas e indicadores de acompanhamento.

Caso seja utilizada uma PICS, ela deve estar vinculada a uma dessas prioridades. Uma mãe interessada em mindfulness pode ter como objetivo reduzir percepção de estresse; um adolescente que aprecia música pode participar de musicoterapia com objetivo de expressão e participação; uma prática corporal pode ser direcionada ao bem-estar e à atividade física. O simples diagnóstico de TEA não deve constituir indicação automática.

A avaliação de resultados não precisa ser excessivamente complexa. Serviços podem utilizar medidas breves de satisfação, cumprimento dos objetivos definidos, percepção de estresse, funcionalidade, frequência de participação e dificuldades encontradas. O mais importante é que a manutenção de uma estratégia dependa da experiência do usuário e de resultados compatíveis com o objetivo estabelecido.

A educação permanente das equipes completa o modelo. Capacitações pontuais sobre “o que é autismo” são insuficientes. Profissionais precisam discutir casos, revisar práticas, conhecer a rede territorial, compreender PICS disponíveis, identificar situações de risco e aprender formas de comunicação acessível. A supervisão de intervenções mediadas por cuidadores é especialmente necessária para evitar orientações rígidas ou inadequadas.

Uma organização dessa natureza também pode contribuir para equidade. Famílias com recursos financeiros conseguem buscar diversos serviços particulares; aquelas dependentes exclusivamente da rede pública enfrentam maior risco de interrupção ou limitação de acesso. Estruturar educação em saúde e capacitação familiar no SUS não substitui ampliação da oferta especializada, mas pode reduzir desigualdades na disponibilidade de conhecimento e suporte.

Da mesma maneira, estratégias remotas podem aumentar alcance, conforme sugerem Gomes et al. (2021), Santos et al. (2025) e Rauen et al. (2025), mas devem ser complementares e não pressupor conectividade universal. A escolha entre presencial, remoto ou híbrido precisa considerar disponibilidade tecnológica, condições de aprendizagem, privacidade e preferência familiar.

6. IMPLICAÇÕES PARA A GESTÃO E PARA AS POLÍTICAS PÚBLICAS

A incorporação sustentável do modelo proposto exige decisões de gestão. Não basta recomendar interdisciplinaridade sem reservar tempo de trabalho para discussão compartilhada. Equipes submetidas a elevada demanda e metas exclusivamente quantitativas podem ter dificuldade para realizar grupos educativos, planejamento terapêutico e coordenação intersetorial.

A gestão municipal e estadual pode mapear recursos existentes antes de criar novos serviços. Muitas localidades já dispõem de práticas da PNPIC, equipes multiprofissionais, CAPSi, CER e grupos na APS, mas esses dispositivos operam de maneira pouco conectada. A integração pode começar com construção de fluxos, definição de referências e capacitação comum.

Indicadores também devem ser cuidadosamente escolhidos. Medir apenas número de sessões, consultas ou encaminhamentos não informa se famílias compreenderam orientações ou se o cuidado respondeu às necessidades priorizadas. Indicadores de acesso, continuidade, participação, qualidade de vida e satisfação podem complementar medidas de produtividade.

A capacitação de cuidadores pode ser particularmente relevante em regiões com escassez de especialistas, mas não pode ser utilizada como justificativa para desresponsabilização do sistema. O princípio é extensão do cuidado para o cotidiano, não substituição de profissionais por trabalho familiar gratuito. Programas estruturados devem oferecer suporte, supervisão e encaminhamento quando as necessidades excederem sua capacidade.

O mesmo raciocínio aplica-se à telessaúde. Tecnologias podem reduzir barreiras geográficas, como sugerem estudos brasileiros e internacionais, mas não devem substituir avaliações presenciais quando necessárias. Políticas precisam considerar inclusão digital e disponibilizar alternativas para famílias sem dispositivos ou conexão adequada.

No âmbito da PNPIC, é recomendável fortalecer avaliação de efetividade e implementação. A existência de oferta pública cria oportunidade para pesquisas pragmáticas sobre estresse de cuidadores, participação, adesão, qualidade de vida e custos. Estudos multicêntricos no SUS poderiam contribuir de maneira significativa para uma literatura ainda dominada por amostras pequenas e contextos internacionais.

Outro campo prioritário é a avaliação da combinação entre capacitação e práticas de autocuidado. Um ensaio pragmático poderia comparar, por exemplo, educação estruturada de cuidadores isoladamente com educação associada a uma intervenção de promoção do bem-estar, empregando medidas independentes para habilidades parentais, estresse, qualidade de vida e desfechos da criança. Somente estudos dessa natureza poderão determinar se a integração produz benefícios incrementais.

A participação de pessoas autistas e familiares na construção dessas pesquisas é igualmente importante. Definir desfechos apenas a partir da perspectiva profissional pode privilegiar medidas pouco relevantes para a vida cotidiana. Pesquisa participativa pode ajudar a identificar prioridades como sono, comunicação de necessidades, redução de crises em ambientes de saúde, autonomia e bem-estar familiar.

7. LIMITAÇÕES DA REVISÃO

Esta revisão apresenta limitações que devem ser consideradas. A primeira decorre da amplitude temática. Educação em saúde, treinamento de cuidadores, PICS, cuidado familiar e organização do SUS constituem campos extensos e metodologicamente diferentes. A opção pela síntese narrativa permitiu integrá-los conceitualmente, mas não produz uma estimativa única de efeito.

A segunda limitação é a heterogeneidade dos estudos. As intervenções de mindfulness, yoga e musicoterapia diferem em duração, frequência, profissionais envolvidos e desfechos avaliados. Da mesma maneira, programas mediados por cuidadores utilizam metodologias distintas. Consequentemente, não é adequado generalizar o resultado de uma modalidade para todas as práticas que compartilham uma denominação ampla.

A terceira limitação relaciona-se à quantidade ainda pequena de estudos que avaliam diretamente a integração proposta no SUS. Parte das evidências de efetividade vem de outros países, enquanto os trabalhos brasileiros frequentemente se concentram em experiência familiar, organização dos serviços ou estudos iniciais de implementação. Diferenças culturais e organizacionais precisam ser consideradas antes da transposição de protocolos.

A revisão também não teve protocolo previamente registrado e não realizou metanálise ou avaliação quantitativa formal do risco de viés por uma dupla independente de revisores. Essas condições reduzem a força metodológica em comparação com revisões sistemáticas registradas e conduzidas por equipes de revisão independentes. Por essa razão, evitou-se apresentar números artificiais de registros ou alegar níveis de certeza não calculados.

Por fim, a literatura sobre práticas complementares pode ser influenciada por amostras pequenas, preferência dos participantes, dificuldade de cegamento e diversidade de instrumentos. Resultados positivos precisam ser interpretados juntamente com achados nulos, como demonstra o contraste entre estudos de musicoterapia. A explicitação dessas limitações é necessária para impedir conclusões superiores às evidências disponíveis.

8. CONSIDERAÇÕES FINAIS

A revisão evidencia que o cuidado às pessoas com Transtorno do Espectro Autista na rede pública precisa ultrapassar a lógica de encaminhamentos fragmentados e incorporar, de forma sistemática, as necessidades das famílias. Educação em saúde, capacitação de cuidadores, apoio ao bem-estar e coordenação interdisciplinar constituem dimensões complementares de uma atenção orientada pela integralidade.

As evidências mais consistentes encontradas referem-se a intervenções estruturadas e mediadas por cuidadores. Estudos brasileiros e internacionais demonstram que familiares podem aprender estratégias aplicáveis ao cotidiano quando recebem treinamento, demonstração, feedback e acompanhamento. O programa Caregiver Skills Training da Organização Mundial da Saúde representa exemplo particularmente relevante para sistemas de saúde que buscam ampliar capacidade assistencial sem concentrar todo o cuidado em especialistas.

As Práticas Integrativas e Complementares podem contribuir para esse modelo quando utilizadas de maneira criteriosa. Mindfulness, meditação e yoga apresentam evidências promissoras sobretudo para o bem-estar e a redução do estresse de cuidadores. A musicoterapia apresenta resultados heterogêneos e pode ser considerada para objetivos individualizados de participação, expressão e interação, mas a literatura não sustenta apresentá-la como tratamento universal ou curativo do TEA.

A principal contribuição da integração não está em aumentar indiscriminadamente o número de terapias oferecidas. Seu potencial está em produzir um cuidado no qual cada estratégia possua objetivo conhecido, a família compreenda as opções, os profissionais compartilhem decisões e a rede acompanhe resultados. Integralidade significa articular recursos pertinentes, e não acumular procedimentos.

É igualmente necessário distinguir suporte familiar de transferência de responsabilidade. Capacitar cuidadores não deve significar transformar o domicílio em extensão permanente de uma clínica nem justificar insuficiência de serviços públicos. O SUS permanece responsável por oferecer atenção acessível, longitudinal e de qualidade, enquanto a família participa do cuidado de maneira informada e compatível com suas possibilidades.

PICS também não devem ser utilizadas para individualizar problemas estruturais. Estresse decorrente de filas, ausência de serviços, discriminação ou insegurança econômica não é resolvido apenas por técnicas de relaxamento. O cuidado integral exige simultaneamente apoio individual, organização da rede e políticas capazes de reduzir barreiras sociais e assistenciais.

Do ponto de vista da prática profissional, recomenda-se que ações de educação em saúde acompanhem todas as etapas da linha de cuidado; que a APS mantenha sua função longitudinal; que serviços especializados atuem de forma articulada; que familiares e pessoas autistas participem da definição de prioridades; e que PICS sejam oferecidas voluntariamente, com objetivos claros, profissionais qualificados, respeito aos perfis sensoriais e avaliação de resultados.

No campo científico, permanece necessária a realização de estudos brasileiros controlados e pesquisas de implementação que avaliem diretamente modelos integrados de educação em saúde, capacitação familiar e PICS no SUS. A literatura atual permite defender a plausibilidade e a relevância dessa integração, mas não autoriza afirmar que um pacote combinado específico já possui eficácia comprovada.

Conclui-se que a articulação entre educação em saúde, práticas integrativas selecionadas e atenção interdisciplinar pode contribuir para um modelo assistencial mais humanizado, participativo e coerente com os princípios do Sistema Único de Saúde. Essa integração alcançará maior legitimidade quando for desenvolvida não a partir de promessas terapêuticas amplas, mas mediante evidências científicas, escuta das pessoas autistas e de suas famílias, segurança, equidade e corresponsabilização efetiva entre usuários, profissionais, serviços e gestores.

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¹ Especialista em Enfermagem em Centro Cirúrgico e CME e em Cardiologia e Hemodinâmica, MBA em Gestão Hospitalar e Graduada em Enfermagem pela Universidade Estadual do Maranhão (UEMA). E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

² Doutora em Biotecnologia pela Universidade Federal do Maranhão (UFMA). E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

³ Doutor pelo Centro Universitário UDC e pela Universidade Estadual do Oeste do Paraná (UNIOESTE). E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

⁴ Doutora em Políticas Públicas pela Universidade Federal do Maranhão (UFMA) e Psicóloga. E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

⁵ Mestra em Psicologia pela Universidade Federal do Maranhão (UFMA) e Graduada em Medicina pela Universidade Estadual do Maranhão (UEMA). E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

⁶ Mestrando em Psicologia pela Universidade Federal do Maranhão (UFMA) e Graduado em Letras (Língua Portuguesa). E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

⁷ Doutora em Medicina e Residente de Medicina Familiar e Comunitária (MFyC) no Complejo Asistencial Universitario de Palencia (CAUPA). E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

⁸ Doutora em Saúde Coletiva pela Universidade do Sul de Santa Catarina (UNISUL), Mestra em Biologia Parasitária pela Universidade Ceuma (UNICEUMA) e Graduada em Enfermagem pela Universidade Federal do Maranhão (UFMA). E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

⁹ Doutor em Ciências e Meio Ambiente pela Universidade Federal do Pará (UFPA) e Graduado em Matemática e em Pedagogia. E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

¹⁰ Mestra em Ciências e Meio Ambiente pela Universidade Federal do Pará (UFPA), Advogada, Professora e Neuropsicopedagoga clínica e institucional. E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail