REGISTRO DOI: 10.70773/revistatopicos/788369695
RESUMO
O artigo analisa a evolução histórica da compreensão do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e sua relação com a proteção jurídica assegurada às pessoas autistas. Para tanto, examina as contribuições de Leo Kanner e Hans Asperger, bem como as transformações das classificações diagnósticas que culminaram na compreensão contemporânea do espectro. Analisa, ainda, a Lei nº 12.764/2012 (Lei Berenice Piana) e outros marcos normativos voltados à promoção dos direitos dessa população. Os resultados evidenciam que os avanços do conhecimento científico contribuíram para o fortalecimento da proteção jurídica e das políticas públicas inclusivas, favorecendo a inclusão social e a efetivação dos direitos das pessoas autistas no Brasil contemporâneo.
Palavras-chave: Autismo; Evolução histórica; Transtorno do Espectro Autista; Lei Berenice Piana; Direitos.
ABSTRACT
This article analyzes the historical evolution of the understanding of Autism Spectrum Disorder (ASD) and its relationship with the legal protection afforded to autistic individuals. To this end, it examines the contributions of Leo Kanner and Hans Asperger, as well as the transformations in diagnostic classifications that culminated in the contemporary understanding of the spectrum. It also analyzes Law No. 12,764/2012 (Berenice Piana Law) and other legal frameworks aimed at promoting the rights of this population. The findings demonstrate that advances in scientific knowledge have contributed to strengthening legal protection and inclusive public policies, fostering social inclusion and the effective realization of the rights of autistic individuals in contemporary Brazil.
Keywords: Autism; Historical evolution; Autism Spectrum Disorder; Berenice Piana Law; Rights.
1. INTRODUÇÃO
A compreensão do Transtorno do Espectro Autista (TEA) passou por profundas transformações desde as primeiras descrições clínicas formuladas no século XX. A evolução do conhecimento científico, impulsionada pelas contribuições de pesquisadores como Leo Kanner e Hans Asperger, modificou significativamente a forma de compreender o autismo, influenciando os critérios diagnósticos, a produção científica e a construção de políticas públicas voltadas a essa população.
Paralelamente ao desenvolvimento dos estudos médicos, consolidou-se um processo de reconhecimento jurídico dos direitos das pessoas autistas. No Brasil, esse movimento ganhou especial relevância com a promulgação da Lei nº 12.764/2012 (Lei Berenice Piana), que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e representou importante marco na promoção da inclusão e da garantia de direitos.
Diante desse cenário, o presente artigo analisa a evolução histórica da compreensão do Transtorno do Espectro Autista, desde as contribuições pioneiras de Leo Kanner e Hans Asperger até a consolidação da concepção contemporânea do espectro, examinando, ainda, a Lei Berenice Piana e outras normas voltadas à promoção dos direitos das pessoas autistas. Busca-se evidenciar que o desenvolvimento do conhecimento científico exerceu influência relevante na construção do sistema de proteção jurídica atualmente destinado a essa população.
2. ASPECTOS HISTÓRICO-EVOLUTIVOS DO AUTISMO
2.1. Leo Kanner e o Autismo Clássico
No ano de 1911, o psiquiatra austríaco Eugen Bleuler empregou o termo “autismo” ao descrever um dos sintomas da esquizofrenia, caracterizado pelo afastamento da realidade externa (GARRABÉ DE LARA, 2012). O autor foi o pioneiro a utilizar essa expressão, derivada do termo grego "Autos", que significa "voltar-se para si mesmo".
Conforme preleciona Berend Verhoeff (2013):
Diferentes grupos de trabalho contribuíram para o desenvolvimento da quinta edição do DSM. Ocorreram, na primeira década do século XXI, diversas conferências para levantamento da literatura de transtornos mentais produzida até então (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014). Em 2013, foi publicado o DSM V, que situou o autismo na categoria de Transtornos do Neurodesenvolvimento e o assumiu como espectro, substituindo, assim, as subcategorias dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento. Desde então, as manifestações do autismo passaram a ser abordadas por um único termo abrangente: Transtornos do Espectro do Autismo, nos quais foram assinalados especificadores para identificar suas variações, como a presença ou ausência de comprometimento intelectual, comprometimento estrutural da linguagem, condições médicas ou perda de habilidades anteriormente adquiridas (REGIER et al., 2013). Logo, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) absorveu, em um único diagnóstico, os outros transtornos especificados nos Transtornos Invasivos de Desenvolvimento (TID), fazendo apenas distinção quanto ao nível de gravidade em relação à interação e à comunicação. O diagnóstico é clínico, feito por indicadores, por meio de observações comportamentais e relatos quanto ao histórico do desenvolvimento, sendo guiado por critérios universais e descritivos, com base em teorias do desenvolvimento e das neurociências (LAWALL; RIBEIRO, 2022).
No entanto, de acordo com Frith (1991, p. 38),
"o pensamento autista no sentido de Bleuler não tem nada a ver com o autismo como o conhecemos". Verhoeff sinaliza, por fim: Talvez, se pensarmos nos processos recursivos que atuam na reescrita da história do autismo, é por causa da atual desconexão entre autismo e esquizofrenia que Bleuler parece ter desaparecido da história da disciplina.
Apenas em 1943, Leo Kanner, psiquiatra austríaco-americano, publicou um estudo seminal intitulado "Distúrbios Autísticos do Contato Afetivo". Neste trabalho, Kanner descreveu onze crianças que compartilhavam características notáveis, como dificuldades na comunicação social, padrões de comportamento repetitivos e intensa resistência à mudança. O autor cunhou o termo "autismo infantil precoce" para descrever esse conjunto de manifestações, apropriando-se do termo anteriormente empregado por Eugen Bleuler como um dos principais sintomas da esquizofrenia:
O “isolamento autístico extremo” as levava a negligenciar, ignorar ou recusar o contato com o ambiente, e esse comportamento podia estar presente desde os primeiros meses de vida. Assim, algumas mães costumavam recordar que o filho não mostrava uma atitude corporal antecipatória, não inclinando o rosto nem movendo os ombros antes de ser levado ao colo. Uma vez no colo, o filho não ajustava seu corpo ao daquele que o carregava. Além disso, a criança podia não apresentar mudanças em sua expressão facial ou posição corporal quando os pais voltavam para casa, se aproximavam e falavam com ela. A maior parte desses sinais precocíssimos era identificada retrospectivamente, de modo que os 39 problemas na aquisição da fala costumavam ser os primeiros sinais inequívocos de que algo estava errado. Três das crianças de Kanner não adquiriram a fala ou muito raramente a usavam; as demais falaram na idade prevista ou pouco depois. Nelas, porém, a linguagem verbal não tinha função de comunicação, pois consistia da reunião de palavras sem ordenação e aparentemente sem sentido ou de repetições de informações decoradas, como listas de animais, presidentes ou trechos de poemas. Essa “excelente capacidade de memorização decorada” mostrava que a linguagem havia sido “consideravelmente desviada para se tornar um exercício de memória autossuficiente, sem valor conversacional e semântico, ou grosseiramente distorcido”. As crianças também tinham dificuldades em generalizar conceitos, tendendo a usá-los de modo literal e associados ao contexto no qual foram ouvidos pela primeira vez. Até os 5 ou 6 anos, apresentavam ecolalia e não usavam o pronome “eu” para se referirem a si mesmas. Para manifestarem um desejo ou uma aquiescência, elas repetiam, com a mesma entonação, a frase ou a pergunta que haviam escutado de outrem. Segundo Kanner, tudo o que vinha do exterior era experimentado por essas crianças como uma “intrusão assustadora”, o que explicava não só a tendência de ignorar o que lhes era perguntado, mas também a recusa de alimentos e o desespero provocado por barulhos fortes ou objetos em movimento. Os ruídos ou movimentos repetidos produzidos por elas próprias, entretanto, não eram acompanhados de manifestações de angústia. Kanner descreveu em tais crianças um “desejo obsessivo e ansioso pela manutenção da uniformidade”, que as fazia preferir tudo o que se mostrava repetitivo, rotineiro e esquemático. Mudanças – fossem de residência, nos trajetos a serem percorridos, na sequência de ações cotidianas ou na posição dos objetos da casa – provocavam-lhes crises de ansiedade e desespero. O medo da mudança e da incompletude as levava, segundo o autor, à restrição de sua espontaneidade e à ritualização do comportamento no dia a dia. Havia nelas sempre uma boa relação com os objetos, especialmente aqueles que não modificavam sua aparência e posição. As relações com as pessoas, por outro lado, estavam gravemente perturbadas, havendo a tendência dessas crianças de circular entre os presentes aparentando não os distinguir dos móveis do ambiente. Por vezes, tais crianças se dirigiam a partes dos corpos dos outros com o objetivo de retirar um pé ou um braço que funcionava como obstáculo ao que elas queriam alcançar. Não olhavam os outros no rosto, não se interessavam pelo que os adultos conversavam e se eram por eles interpeladas, elas não respondiam, a não ser que se insistisse muito. Na presença de outras crianças, elas permaneciam sozinhas ou nos limites do grupo, não participando de seus jogos. Tudo isso levava Kanner a concluir que “um profundo isolamento domina todo o comportamento” dessas crianças. No decorrer de seu artigo, Kanner dava pistas ambivalentes sobre as origens de tal quadro. Defendia uma “incapacidade inata de estabelecer o contato afetivo habitual e biologicamente previsto com as pessoas, exatamente como as outras crianças vêm ao mundo com deficiências físicas ou intelectuais inatas”, mas também sugeriu que os problemas dos filhos teriam alguma articulação com a personalidade dos pais e o tipo de relações precoces estabelecidas entre eles e as crianças (MAS, 2018).
Segundo Kanner (1996):
A maioria dessas crianças foram trazidas à clínica com diagnóstico de intensa debilidade mental ou de deficiência auditiva. Os testes psicométricos registraram cocientes de inteligência muito baixos, e a falta de reação aos sons, ou resposta insuficiente a estes, confirmaram a hipótese de surdez; mas um exame meticuloso demonstrou que o transtorno básico encobria a capacidade cognitiva das crianças. Em todos os casos se estabeleceu que não havia deficiência auditiva. O denominador comum desses pacientes é sua impossibilidade de estabelecer desde o começo da vida conexões ordinárias com as pessoas e as situações. Os pais dizem que eles querem ser autônomos, que se recolhem, que estão contentes quando são deixados sozinhos, que agem como se as pessoas que os rodeiam não estivessem, que dão a impressão de sabedoria silenciosa. As histórias clínicas indicam que há, invariavelmente, desde o começo, uma extrema inclinação à solidão autista, afastando tudo o que do entorno tenta se aproximar deles.
A abordagem etiológica do Autismo Infantil, proposta pelo autor, salientava a existência de uma distorção do modelo familiar, que ocasionaria alterações no desenvolvimento psico-afetivo da criança, decorrente do caráter altamente intelectual dos pais destas crianças. Apesar desta proposição, o autor não deixou de assinalar que algum fator biológico, existente na criança, poderia estar envolvido, uma vez que as alterações comportamentais eram verificadas precocemente, o que dificultaria a aceitação puramente relacional (KANNER, 1943 apud TAMANAHA; PERISSINOTO; CHIARI, 2008, p. 296).
Donald Triplett, a primeira criança descrita por Kanner, caracterizava-se por um comportamento aparentemente distante e pela ausência de interesse nas interações sociais, chegando a passar horas envolvido com um mesmo objeto (DONVAN; ZUCKER, 2017).
Contudo, antes de conhecer Kanner, o menino também havia apresentado dificuldades alimentares, o que motivou seus pais, Mary e Beamon, a se render à recomendação médica então mais comum: a internação em um Preventorium, instituição na qual crianças brancas e de famílias abastadas eram mantidas sob cuidados especializados no estado do Mississippi, nos Estados Unidos.
Na verdade, Donald voltou a comer no Preventorium, ainda que por causa da norma rigorosa que obrigava cada criança a comer tudo que estava no prato. Mas seu isolamento social — o verdadeiro motivo da internação — continuou sendo um problema, de modo que ele permaneceu lá além do limite de três meses, depois de seis meses, de nove e de doze meses. Aos quatro anos, Donald era tanto o residente mais jovem quanto o mais antigo do Preventorium (DONVAN; ZUCKER, 2017).
A internação das crianças ditas “defeituosas” era a solução mais convidativa para a maioria das famílias. Os pais de crianças com deficiência, na maioria das vezes, queriam esconder a prole que consideravam uma vergonha diante do ideal de perfeição socialmente esperado.
Vale lembrar que durante a primeira metade do século XX, o dicionário da deficiência também incluía “cretino”, “ignoramus”, “maníaco”, “lunático”, “mentecapto”, “debiloide”, “bobo”, “demente”, “alienado”, “esquizoide”, “espástico”, “débil mental” e “psicótico”. Presentes em palestras e escritos acadêmicos, essas expressões, quando usadas pelos médicos, não pretendiam senão ser clinicamente descritivas e específicas. Inevitavelmente, porém, cada uma dessas palavras era cooptada pelo público e empregada fora do contexto clínico com o intuito de zombar, ofender e estigmatizar aqueles considerados “defeituosos”, prática compatível com a recomendação então vigente de institucionalização.
A partir dos estudos de Leo Kanner anteriormente apresentados, é possível identificar que as crianças por ele descritas exibiam as seguintes características: propensão ao isolamento, falta de movimentos antecipatórios, desafios na comunicação, perturbações na linguagem, incluindo ecolalia e inversão pronominal, dificuldades comportamentais envolvendo atividades e gestos repetitivos, aversão à mudança e restrição na expressão espontânea.
Além disso, essas crianças demonstram um potencial cognitivo considerável, embora não o revelem de imediato, sendo capazes de memorizar grandes quantidades de informações sem sentido ou utilidade prática. Também enfrentam dificuldades motoras abrangentes e problemas relacionados à alimentação.
Com Kanner, a observação da falta de conexão emocional de Donald diante do mundo ao seu redor e a tendência a se isolar em seu próprio mundo interno foram enfatizadas, aspectos que não haviam sido considerados durante sua permanência no Preventorium. O estudo do psiquiatra infantil destacou a importância de colocar o autismo como uma entidade distinta, separada de outros transtornos do desenvolvimento.
Destaca-se também uma relevante característica para o autismo lembrado por Berend Verhoeff (2013):
"o desejo obsessivo pela preservação da mesmice" com mais detalhes em um estudo separado (Kanner, 1951). Kanner argumentou que a criança autista deseja "viver em um mundo estático, um mundo no qual nenhuma mudança é tolerada ... A menor mudança de arranjos, às vezes tão minúscula que dificilmente é percebida pelos outros, pode evocar uma violenta explosão de raiva" (p. 23). A disposição dos móveis, a disposição dos blocos de brinquedo, contas ou bastões, o caminho preciso para a escola e a posição dos pratos sobre a mesa são exemplos típicos de coisas que não devem ser alteradas. As crianças autistas, concluiu Kanner, encontram "segurança na mesmice, uma segurança que é muito tênue porque as mudanças ocorrem constantemente e, portanto, as crianças são ameaçadas perpetuamente e tentam tensamente afastar essa ameaça à sua segurança"
Alguns anos mais tarde:
Kanner levantou a hipótese de uma relação entre autismo e “culpa materna”, mas coube a Bruno Bettelheim intensificar e propagar tal discussão (Donvan & Zucker, 2017). Embora escrevesse sobre o assunto desde os anos 1950, foi com a publicação do livro The empty fortress - intitulado no Brasil de A fortaleza vazia -, em 1967, que Bettelheim obteve reconhecimento dentro e fora do espaço acadêmico, tendo o seu livro vendido mais de 15.000 cópias no final de 1969 (LOPES, 2020, p. 495).
A partir de três estudos de caso (Laurie, Marcia e Joy), o psicanalista Bettelheim defendeu a tese de que o autismo seria uma patologia de ordem emocional, em que a criança - por não se sentir amparada e acolhida por aqueles que com ela conviviam - optaria por habitar uma “fortaleza vazia” e entregar-se a um estado de não existência. Em suas palavras: “Ao longo deste livro mantenho minha convicção de que, em autismo infantil, o agente precipitador é o desejo de um dos pais de que o filho não existisse” (BETTELHEIM, 1987, p. 137 apud LOPES, 2020).
Embora o psicanalista Bruno Bettelheim não tenha sido o primeiro a colocar a culpa do autismo nas mães, o livro “A Fortaleza Vazia” reafirmou e colocou à tona o que a sociedade da década de 1940 já nutria em suas mentes. Pensamentos que incluíam a preocupação com o desenvolvimento psicológico infantil, a crença na capacidade da psicanálise de explicar fenômenos relacionados à mente e oferecer orientações sobre o cuidado das crianças, bem como a convicção da existência de uma relação entre transtornos e condições de saúde mental com a maternidade considerada inadequada (DARRÉ, 2013 apud LOPES, 2020).
Salienta-se, porém, que somente após Kanner mencionar crianças aprisionadas em “geladeiras emocionais” a psiquiatria passou a dedicar maior atenção ao tema, e a revista “Time” também demonstrou interesse pelo assunto. Antes disso, o “autismo infantil” estudado pelo psiquiatra raramente era objeto de discussão na literatura médica.
Décadas depois, Kanner reviu parcialmente esse entendimento, mas nunca assumiu que seu artigo culpabilizava de alguma forma os pais. Inclusive, fez questão de deixar claro que tudo não passou de uma citação equivocada (DONVAN; ZUCKER, 2017).
3. HANS ASPERGER E O AUTISMO
Enquanto Kanner conduzia suas pesquisas nos Estados Unidos, Hans Asperger, psiquiatra austríaco, realizava observações igualmente significativas na Europa. Ele descreveu crianças que, embora apresentassem características autistas, demonstravam habilidades intelectuais notáveis em áreas específicas. Em razão de seus conhecimentos aprofundados e vocabulário sofisticado para a idade, Asperger referia-se a elas como "pequenos professores".
Conforme Donvan e Zucker (2017)
Os garotos descritos por Asperger se distinguiam em importantes aspectos de Donald e das outras crianças americanas sobre as quais Kanner escrevera no ano anterior, cuja qualidade distintiva, na opinião deste, era a aparente indiferença pelos seres humanos e a repulsa quase cabal por eles. A maioria dos meninos de Asperger, ao contrário, parecia procurar obter uma conexão com os demais, em geral com adultos, mas essas relações eram repletas de ansiedade e solapadas pela personalidade difícil dos garotos, que não despertava simpatia nem compreensão. Eles não conseguiam fazer amizade com outras crianças, que deles caçoavam sem dó. Asperger relatou que com frequência os via, no pátio ou a caminho da escola, às voltas com grupos de provocadores agressivos.
A ideia divulgada pela pesquisadora Lorna Wing chamou a atenção dos estudiosos da psiquiatria. Os atraídos pelos estudos de Asperger deixaram isso bem claro quando, em 1994, a Associação Americana de Psiquiatria incluiu a síndrome de Asperger no DSM-IV. Porém, à medida que a síndrome passou a ser vista como uma forma de autismo "altamente funcional", foi retirada do DSM-5 em 2013 e integrada ao diagnóstico geral de Transtorno do Espectro Autista.
Vale ressaltar que, internacionalmente, embora a Síndrome de Asperger tenha figurado como diagnóstico distinto na CID-10, a CID-11 passou a incorporá-la ao TEA, em consonância com a tendência contemporânea de compreensão do autismo como uma condição heterogênea.
Embora a Síndrome de Asperger tenha sido considerada uma condição distinta do autismo descrito por Kanner, “Outra Sintonia” nos lembra que o objetivo de Wing ao chamar a atenção para o paper de Asperger não foi codificar suas observações de 1944 em um diagnóstico autônomo para a era moderna. De sua parte, não via “limites claros a separarem a síndrome identificada por Asperger dos outros transtornos autistas” e não previa nem pretendia que o diagnóstico “síndrome de Asperger” — expressão que ela usava apenas em termos descritivos — fosse distribuído a milhares de indivíduos nos Estados Unidos, na Grã-Bretanha, na Irlanda, na Austrália, no Canadá e em muitas outras partes do mundo, ou que fosse definido, na década de 1990, tanto na prática quanto pelos manuais psiquiátricos mais conceituados, como diferente do autismo descrito por Leo Kanner (DONVAN; ZUCKER, 2017).
É correto afirmar que o reconhecimento da síndrome em comento na literatura de língua inglesa ocorreu significativamente mais tarde do que as observações de Kanner. Somente em 1962, pesquisadores holandeses, Van Krevelen e Kuipers, publicaram um artigo em inglês sobre a síndrome de Asperger, uma vez que sentiram a necessidade de colocar as ideias de Asperger nos países de língua inglesa, regiões que careciam de divulgação. Entretanto, foi apenas na década de 1980, como explanado acima, que o interesse pelo trabalho de Asperger começou a se disseminar no Reino Unido (ROBISON, 2017).
Diante do exposto, podemos dizer que a pesquisa do cientista austríaco contribuiu para a compreensão das variações dentro do espectro do autismo, demonstrando que não havia uma única apresentação do autismo, mas sim uma diversidade de maneiras pelas quais essa condição se manifestava.
3.1. Entre a Descoberta de Asperger e a Eugenia
Os estudos de Asperger indicavam resultados positivos para a maioria de seus pacientes, muitos dos quais conseguiam completar a educação básica e levar uma vida mais próxima do normal, pelo menos aos olhos da sociedade:
Sua observação de traços similares em familiares, i.e. pais, pode também tê-lo tornado mais otimista sobre o desfecho final. Ainda que seu relato tenha sido pouco comprovado durante o período em que ele tinha visto 200 pacientes com a síndrome (25 anos após seu artigo original), Asperger continuava a acreditar que um desfecho mais positivo era um critério central para diferenciar os indivíduos com sua síndrome daqueles com o autismo de Kanner. Ainda que alguns clínicos tenham apoiado informalmente essa afirmação, particularmente com relação a conseguir um bom emprego, independência e o estabelecimento de uma família, não existe nenhum estudo disponível que tenha estudado especificamente o desfecho no longo prazo de indivíduos com SA. O prejuízo social (particularmente as excentricidades e a insensibilidade social) é considerado permanente (KLIN, 2006).
A Síndrome de Asperger (SA) caracterizava-se por marcadas dificuldades na interação social e por limitações relacionadas aos interesses e comportamentos. Cabe assinalar que, em alguns aspectos, apresentava semelhanças com o autismo descrito por Kanner. No entanto, em seu desenvolvimento inicial, não se observavam atrasos clinicamente significativos na compreensão da linguagem, no desenvolvimento cognitivo, na capacidade de autocuidado ou na percepção do ambiente ao redor. Além disso, mostrava-se comum a presença de interesses intensos que consumiam muitas horas do dia, assim como a tendência a discursos monotemáticos.
De outro ângulo, e analisando objetivamente o pediatra Asperger, que estudou de forma criteriosa aquelas crianças de Viena e deixou marcas na literatura médica, poder-se-ia considerá-lo uma figura relevante para a compreensão contemporânea da neurodiversidade, visto que seu trabalho contribuiu para o desenvolvimento da concepção atual do espectro autista.
Entretanto, a trajetória de Asperger também apresenta aspectos controversos, especialmente em razão de suas relações com as políticas eugênicas vigentes durante o Terceiro Reich (SHEFFER, 2019).
É difícil conciliar seu papel no programa de eutanásia infantil com seu conhecido apoio às crianças com deficiências. Ambos constam dos registros documentais. Analisar sua obra expõe a natureza dual de suas ações. Ele fazia distinção entre jovens que acreditava serem reabilitáveis e tinham potencial para a “integração social” e jovens que acreditava serem irremediáveis. Embora oferecesse cuidados intensivos e individualizados para as crianças que via como promissoras, prescrevia a dura institucionalização e mesmo a transferência para Spiegelgrund para as que julgava apresentarem deficiências maiores. E não estava sozinho. Seus mais importantes colegas na medicina nazista também defendiam o cuidado compassivo e de primeira linha para crianças que pudessem ser remidas para o Reich e a excisão daquelas que acreditavam serem irremissíveis.
Sheffer (2019) continua descrevendo esse momento trágico da história ao abordar os critérios de seleção adotados na Viena nazista para a perseguição de indivíduos considerados indesejáveis, inserindo Asperger nesse contexto sombrio e marcado pela eugenia
Não demorou muito para se definirem novos grupos para perseguição e morte, uma vez que os habitantes do Reich criavam e implementavam rótulos mutáveis, em vez de um conjunto fixo e impessoal de regras, e categorias elásticas evoluem com o tempo. Nesse regime diagnóstico, algumas pessoas rotuladas como defeituosas eram transformadas para se adequarem aos padrões nazistas, em vez de erradicadas. Embora os judeus puros fossem eliminados, algumas pessoas com antecedentes eslavos podiam ser germanizadas e os “avessos ao trabalho” podiam ser ensinados a trabalhar. Similarmente, para Asperger, aqueles no lado “favorável” do autismo podiam aprender “integração social” e mesmo ser reconhecidos por suas “habilidades especiais”. Os esforços do Terceiro Reich para criar uma comunidade nacional homogênea significavam a inclusão de algumas pessoas, multiplicando e unificando as que o regime considerava desejáveis, e a exclusão de outras. Os esforços para limpar o corpo político levaram ao Holocausto — o assassinato de mais de 6 milhões de judeus no maior genocídio da história —, assim como a numerosos outros programas de eliminação sistemática. O Reich matou mais de 200 mil pessoas consideradas portadoras de deficiências, 220 mil “ciganos” (roma e sinti) e grandes segmentos das populações da Europa Oriental e da União Soviética, incluindo 3,3 milhões de prisioneiros de guerra soviéticos.
Uma das provas mais contundentes relacionadas a Asperger foi revelada numa palestra ministrada pelo próprio neto, Herwig Czech, 30 anos depois da morte do referido médico. A solenidade ocorreu no salão da prefeitura de Viena.
Czech revelou o conteúdo de uma carta enviada por seu avô, Asperger, e, juntamente com outros documentos originais, começou a desenhar o verdadeiro retrato daquele que até então era considerado um herói da neurodiversidade:
Havia, por exemplo, uma carta de 1941 que Czech encontrara no arquivo da Spiegelgrund — a instituição em que tantas crianças morreram de “pneumonia” depois de envenenadas com fenobarbital. Endereçada à administração da Spiegelgrund, a carta relatava a avaliação médica feita havia pouco tempo, no hospital da universidade, de uma menina chamada Herta Schreiber. A caligrafia era de Asperger. Herta tinha dois anos na época, a mais nova de dez filhos — dos quais cinco ainda moravam com os pais —, e passara toda a primavera doente, pois contraíra encefalite. Seu estado não parecia melhorar, e, em junho, a mãe a levou ao consultório de Asperger para que fosse examinada. A carta continha uma avaliação do estado de Herta. Era evidente que ela havia sofrido uma espécie de trauma grave no cérebro: seu desenvolvimento mental cessara, seu comportamento se desintegrava e ela estava tendo convulsões. Asperger se mostrou inseguro quanto ao diagnóstico. Apontou várias possibilidades: grave transtorno de personalidade, distúrbio convulsivo, idiotia. A seguir, em prosa simples, deu uma opinião decididamente não médica: “Em casa, essa criança deve ser um fardo insuportável para a mãe, que tem cinco filhos sadios para cuidar”. Tendo exprimido empatia pela mãe de Herta, apresentou sua recomendação: “Parece absolutamente necessária a internação permanente na Spiegelgrund”. A carta estava assinada “Hans Asperger”. Todos na plateia entenderam o significado daquela carta. Era uma sentença de morte. Efetivamente, Czech confirmou que Herta foi internada na Spiegelgrund em 1o de julho de 1941 e lá assassinada em 2 de setembro de 1941, um dia depois de seu terceiro aniversário. O prontuário registra que ela morreu de pneumonia (SHEFFER, 2019).
Em tempo, vale dizer que, após esse evento, ocorrido em 2010, Czech chegou a descobrir outras fontes que corroboravam a participação cruel de seu avô, Asperger, nas políticas de eutanásia infantil em massa:
Ele encontrou cartas com a caligrafia do médico austríaco, que usava “Heil Hitler” como saudação final. Isso não era obrigatório. Também descobriu uma solicitação de emprego preenchida com a letra de Asperger, em que ele se apresentava como candidato à Associação de Médicos Nazistas, um grupo que funcionava como o braço da política médica do partido e auxiliou no fechamento de consultórios de médicos judeus. Czech constatou ainda que Asperger havia se candidatado a consultor médico da divisão vienense da Juventude Hitlerista, embora não haja registro de que tenha sido aceito. Enfim, na opinião de Czech, Asperger teve o cuidado, durante a guerra, de salvaguardar sua carreira e polir “sua credibilidade nazista”. Pelo visto, fez o que era necessário (SHEFFER, 2019).
Na comunidade autista contemporânea, observa-se crescente resistência à utilização do termo Síndrome de Asperger, cuja classificação deixou de existir como diagnóstico autônomo após sua retirada do DSM-5. Por essa razão, uma parcela significativa da comunidade autista passou a questionar ou rejeitar essa nomenclatura, especialmente após a divulgação de evidências históricas relacionadas ao envolvimento de Hans Asperger com políticas eugênicas do regime nazista.
4. DIREITOS DOS AUTISTAS E A LEI BERENICE PIANA
A Lei Berenice Piana, oficialmente conhecida como Lei 12.764/12, instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Brasil. O seu principal objetivo é promover a inclusão e proteção dos direitos das pessoas com TEA em diversos setores da sociedade, como educação, saúde, trabalho e assistência social. O artigo 3º dessa legislação estabelece os seguintes direitos da pessoa com TEA:
I - a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II - a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;
III - o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo: a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo; b) o atendimento multiprofissional; c) a nutrição adequada e a terapia nutricional; d) os medicamentos; e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;
IV - o acesso: a) à educação e ao ensino profissionalizante; b) à moradia, inclusive à residência protegida; c) ao mercado de trabalho; d) à previdência social e à assistência social.
Nesse sentido, a Lei Berenice Piana busca garantir assistência integral à saúde dos autistas, facilitando o acesso a tratamentos e terapias adequadas. A lei estabelece diretrizes para que o sistema de saúde ofereça diagnóstico precoce, intervenção terapêutica especializada e suporte contínuo para o desenvolvimento desses indivíduos.
Em conjunto com a legislação em análise, a Lei Federal 13.438/2017 estabeleceu como obrigatória, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), a implementação de um protocolo de avaliação para detectar possíveis riscos de condições psicológicas e identificar atrasos no desenvolvimento infantil em crianças até dezoito meses, demandando avaliação e acompanhamento por médicos pediatras (FERREIRA, 2022).
Além disso, a legislação pretende assegurar a plena participação e integração dos autistas na sociedade, reconhecendo as suas particularidades e necessidades específicas. Ressalta-se que um dos seus objetivos centrais é propiciar o acesso dessas pessoas à educação, promovendo a inclusão em escolas regulares e ampliando as oportunidades de qualificação por meio do ensino profissionalizante.
Cavaco (2014), sobre o assunto, nos alerta que:
Incluir não é só integrar [...] não é estar dentro de uma sala onde a inexistência de conscientização dos valores e a aceitação não existem. É aceitar integralmente e condicionalmente as diferenças de todos, em uma valorização do ser enquanto semelhante a nós com igualdade. É mais do que desenvolver comportamentos é uma questão de conscientização e de atitudes.
Outro ponto relevante diz respeito à inserção no mercado de trabalho. A lei preconiza a criação de condições para que pessoas com transtorno do espectro autista tenham oportunidades de emprego, adaptando o ambiente laboral para atender às suas necessidades específicas. Dentro desse tema, Alvarenga (2017) enfatiza:
É importante destacar que as pessoas autistas têm facilidade de concentração e em realizar atividades repetitivas, assim como facilidade em atividades ligadas à sua área de interesse, segundo os dados do Escritório de Estatísticas do Trabalho nos Estados Unidos, mesmo assim, segundo dados da ONU, estima-se que 80% dos adultos no espectro autista estão desempregados. Algumas acomodações podem facilitar a inclusão do autista no mercado de trabalho: como a diminuição do ruído no ambiente de trabalho ou o uso de rotinas, por exemplo. Mas as barreiras não são apenas de comunicação e ambiente, a maior barreira é o preconceito. Na entrevista, por exemplo, os autistas podem não fazer contato visual, ou responder de forma literal as perguntas feitas, causando “estranheza”.
A Lei Berenice Piana foi um passo importante para garantir a inclusão e a proteção dos direitos dos autistas, assegurando o reconhecimento desses indivíduos como parte integrante do tecido social e propiciando oportunidades iguais e dignas em todos os aspectos da vida.
Nessa perspectiva, imperioso dizer que outras fontes normativas desempenham igualmente um papel essencial na proteção dos direitos das pessoas com Transtorno do Espectro Autista. O conjunto dessas leis e resoluções contribui para a construção de uma sociedade mais inclusiva e acessível para essa população.
A Lei 8.742/93, conhecida como Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), é um exemplo. Por meio do Benefício da Prestação Continuada (BPC), a legislação busca fornecer suporte financeiro a pessoas com deficiência, incluindo aquelas com TEA.
Também merece referência a Lei 8.899/94, que concede a gratuidade no transporte interestadual às pessoas autistas que comprovem renda de até dois salários-mínimos, facilitando seu deslocamento e acesso a diferentes regiões.
De igual modo, a Lei 10.098/00 estabelece normas de acessibilidade para pessoas com deficiência, enquanto a Lei 10.048/2000 prioriza o atendimento a esse grupo, promovendo agilidade e prioridade em diversas situações.
A Instrução Normativa SRF 375/03 oferece isenção de IPI para aquisição de veículos por pessoas com deficiência, incluindo autistas, visando ampliar sua autonomia e mobilidade.
No âmbito educacional, o Decreto 7.611/2011 dispõe sobre a educação especial e o atendimento educacional especializado, assegurando uma educação inclusiva e de qualidade.
Ademais, medidas como a Resolução 280/2013 da ANAC garantem descontos em passagens aéreas para acompanhantes de passageiros com TEA, além de exigir assistência especial e atendimento adequado nos terminais aéreos.
Vale dizer que essas e outras regulamentações, como a Lei 13.146/15, o Decreto 8.537/15, a Lei 13.370/16 e a Lei 14.626/23, têm contribuído significativamente para a inclusão e a efetivação dos direitos das pessoas autistas, abrangendo desde o acesso a eventos culturais até o suporte no ambiente de trabalho e a implementação de medidas de acessibilidade em espaços públicos e privados.
Por fim, salienta-se que as leis e resoluções retratadas neste artigo, incluindo a relevante Lei Berenice Piana, desempenham papel fundamental na construção de uma sociedade mais justa e acolhedora. Essas normas reconhecem as necessidades e singularidades das pessoas autistas, favorecendo sua participação social e o exercício pleno da cidadania.
5. CONCLUSÃO
A análise desenvolvida demonstrou que a compreensão do Transtorno do Espectro Autista passou por significativa evolução desde as primeiras descrições clínicas de Leo Kanner e Hans Asperger até a consolidação da concepção contemporânea do espectro. Esse percurso revelou que o avanço do conhecimento científico redefiniu os critérios diagnósticos do autismo e influenciou a formulação de políticas públicas, bem como a construção de mecanismos jurídicos destinados à proteção das pessoas autistas.
Constatou-se que a Lei nº 12.764/2012 (Lei Berenice Piana), em conjunto com outras normas do ordenamento jurídico brasileiro, representa importante marco na consolidação dos direitos das pessoas autistas, ao promover sua inclusão social e assegurar o acesso a direitos nas áreas da saúde, educação, assistência social e demais políticas públicas.
Em síntese, essa trajetória histórica exerceu influência relevante sobre o fortalecimento da proteção jurídica dessa população. A articulação entre conhecimento científico e atuação normativa mostrou-se essencial para o desenvolvimento de políticas públicas inclusivas e para a efetivação dos direitos das pessoas autistas, contribuindo para a consolidação de uma sociedade mais acessível, igualitária e comprometida com o respeito à diversidade humana.
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O presente artigo deriva da dissertação de mestrado intitulada A invisibilidade do adulto autista e a sua inclusão no mercado da Pós-Graduação Stricto Sensu em Direito do Centro Universitário IESB, em 2024. Para esta publicação, o texto foi revisto, reorganizado e atualizado. Além disso, parte do conteúdo da dissertação foi posteriormente publicada no livro Como Incluir os Autistas no Mercado de Trabalho.
1 Mestra em Direito pelo Centro Universitário IESB. Graduada em Direito pelo Centro Universitário Santo Agostinho (UNIFSA). Especialista em Direito Civil, Direito de Família e das Sucessões, Neuropsicologia e Terapia Cognitivo-Comportamental. Advogada inscrita na OAB-DF. Pesquisadora nas áreas de Direito da Pessoa com Deficiência, Direito do Trabalho, Direitos Humanos, Direitos Sociais e Inclusão Social, com ênfase no Transtorno do Espectro Autista. E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1896-0005