DESAFIOS E NECESSIDADES DAS MULHERES EM CUIDADOS PALIATIVOS: UMA REVISÃO DA LITERATURA
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REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.13358095
Angela Pinto dos Santos1
RESUMO
Este artigo revisa a literatura recente sobre as necessidades e desafios enfrentados pelas mulheres em cuidados paliativos, considerando aspectos físicos, emocionais e sociais. A revisão abrange estudos publicados entre 2020 e 2024 e oferece recomendações para melhorar a prática clínica e a pesquisas futuras.
Palavras-chave: cuidados paliativos, mulheres, fatores biológicos, fatores sociais.
ABSTRACT
This article reviews recent literature on the needs and challenges faced by women in palliative care, considering physical, emotional and social aspects. The review covers studies published between 2020 and 2024 and offers recommendations to improve clinical practice and future research.
Keywords: palliative care, women, biological factors, social factors.
Introdução
Considerando a definição apresentada na Política Nacional de Cuidados Paliativos2, art. 1º, § 1º compreende-se como cuidados paliativos as ações e os serviços de saúde para alívio da dor, do sofrimento e de outros sintomas em pessoas que enfrentam doenças ou outras condições de saúde que ameaçam ou limitam a continuidade da vida. No § 2º da mesma normativa as ações e serviços públicos de saúde de que trata o § 1º abrangem abordagens de tratamento e prevenção destinadas tanto à pessoa cuidada quanto aos seus familiares e cuidadores.
As mulheres que repetidas vezes enfrentam desafios específicos em relação aos cuidados paliativos devido a fatores biológicos e sociais, têm necessidades únicas que merecem atenção especial. Historicamente, as mulheres têm desempenhado papéis multifacetados como cuidadoras, tanto em contextos familiares quanto institucionais, o que pode influenciar sua própria experiência em cuidados paliativos. Adicionalmente, fatores biológicos, como as diferenças na manifestação e progressão de doenças, e aspectos socioculturais, como as expectativas sociais e as responsabilidades tradicionais de gênero, desempenham um papel crucial nas necessidades dessas pacientes.
A literatura existente sugere que as mulheres em cuidados paliativos enfrentam um conjunto complexo de desafios. Estes incluem, mas não se limitam a maior prevalência de comorbidades psicossociais, diferenças na percepção e manejo da dor e dificuldades no acesso a cuidados apropriados. Estudos recentes têm mostrado que essas questões são exacerbadas por desigualdades estruturais e por uma falta de atenção às necessidades específicas de gênero na prática clínica de cuidados paliativos.
Este artigo busca realizar uma revisão sistemática da literatura publicada entre 2020 e 2024 para identificar e analisar os desafios e as necessidades das mulheres em cuidados paliativos. A revisão se concentrará em vários aspectos, incluindo a experiência psicológica e emocional das pacientes, as barreiras socioculturais ao acesso a cuidados, a adequação das práticas de cuidado às preferências e necessidades individuais das mulheres.
O objetivo é fornecer uma visão abrangente sobre como as práticas de cuidados paliativos podem ser adaptadas para melhor atender às necessidades das mulheres e destacar áreas onde mais pesquisas são necessárias para otimizar os cuidados oferecidos. Ao oferecer uma análise crítica das evidências atuais, este artigo visa contribuir para a discussão sobre a importância de estratégias de cuidado mais sensíveis ao gênero e ajudar na formulação de políticas e práticas que promovam uma abordagem mais equitativa e eficaz para as mulheres em cuidados paliativos.
Método
Foi conduzida uma revisão sistemática da literatura utilizando as seguintes bases de dados: MEDLINE, COCHRANE, PubMed, Scielo, Scopus e Google Scholar. Os critérios de inclusão foram artigos revisados por pares, publicados entre 2020 e 2024, que abordassem as experiências, necessidades e desafios das mulheres em cuidados paliativos. Foram excluídos estudos que não focassem especificamente nas mulheres ou que não fossem escritos em inglês ou português.
Revisão de Literatura
A revisão da literatura sobre os desafios e necessidades das mulheres em cuidados paliativos revela uma série de questões complexas e inter-relacionadas que têm sido estudadas mais detalhadamente nos últimos anos. Os principais temas emergentes incluem aspectos psicossociais, barreiras socioculturais e desafios específicos no acesso e na personalização dos cuidados.
Gott et al. (2020), expõe que existe diferença dos cuidados paliativos e de fim de vida entre homens e mulheres limitando o planejamento antecipado de cuidados e serviços de cuidados paliativos. Isso é comum na sociedade como um todo, na pesquisa, na prática e na política de cuidados paliativos, as experiências de mulheres são muito menos visíveis do que as de homens. No entanto, a prática dos cuidados paliativos deve atender à sua aspiração de fornecer benefícios universais a todos os que necessitam.
Estudos recentes destacam que as mulheres em cuidados paliativos enfrentam elevados níveis de ansiedade e depressão. Smith et al. (2022) ressaltaram que o suporte psicológico especializado é crucial para mitigar esses sentimentos. Liu et al. (2023) corroboraram que a presença de equipes de suporte emocional pode contribuir significativamente para a melhoria da qualidade de vida das pacientes.
As responsabilidades tradicionais das mulheres como cuidadoras influenciam suas experiências em cuidados paliativos. Williams et al. (2021) discutem como as expectativas sociais e culturais impactam a carga emocional e física enfrentada por mulheres. Elas comumente lidam com sobrecarga de responsabilidades familiares, o que pode intensificar o estresse e dificultar o acesso a cuidados apropriados.
Borges (2022) relata que um dos grandes desafios está relacionado à forma como essas mulheres recebem a notícia do processo de adoecimento e a sua inserção nos cuidados paliativos. Esse momento é vivenciado como um impacto significativo na vida dessas mulheres, que, na maioria das vezes, recebem informações escassas e são as cuidadoras da família.
O acesso aos cuidados paliativos representa uma preocupação significativa, especialmente para mulheres em contextos socioeconômicos desfavorecidos. Johnson & Lee (2024) identificaram várias barreiras, como a falta de infraestrutura adequada e a escassez de serviços especializados em áreas rurais e entre populações de baixa renda. Essas barreiras são particularmente relevantes para mulheres que já enfrentam desvantagens adicionais devido as suas responsabilidades familiares e limitações financeiras. A revisão de Brown et al. (2023) também sublinha que a desigualdade no acesso aos cuidados pode resultar em experiências menos satisfatórias e eficazes no tratamento paliativo.
A personalização dos cuidados paliativos é fundamental para atender às necessidades individuais das mulheres. A pesquisa de Brown et al. (2023) destaca a importância de envolver as mulheres no planejamento de seus cuidados, assegurando que suas preferências e necessidades sejam integralmente consideradas. Este estudo demonstra que uma abordagem centrada na paciente, que inclui discussões detalhadas sobre preferências de tratamento e cuidados, pode significativamente melhorar a qualidade de vida das mulheres em cuidados paliativos.
Certas condições de saúde específicas, como câncer de mama e doenças autoimunes, têm sido estudadas em relação ao impacto sobre mulheres em cuidados paliativos. De acordo com Martinez et al. (2024), essas condições comumente apresentam desafios únicos, tanto no manejo de sintomas quanto no impacto psicológico e social. Estudos como o de Green et al. (2023) sugerem que abordagens integradas de cuidado, que levam em conta as particularidades de cada condição, são essenciais para garantir cuidados adequados e personalizados.
A integração das preferências individuais no planejamento dos cuidados é igualmente crucial para garantir uma abordagem centrada na paciente. Em todos os artigos analisados, constatamos a necessidade de futuras pesquisas que explorem essas áreas para desenvolver intervenções mais eficazes e adaptadas às necessidades específicas das mulheres em cuidados paliativos.
Discussão e Resultado
Os resultados da revisão indicam que as mulheres em cuidados paliativos enfrentam desafios multifacetados que transcendem as questões físicas associadas à doença. A necessidade de suporte psicológico especializado e a consideração das responsabilidades sociais e culturais das mulheres são aspectos claramente destacados. A análise das barreiras de acesso aos cuidados sublinha a importância de estratégias para promover a equidade no atendimento.
Os estudos revisados confirmam que as mulheres em cuidados paliativos enfrentam uma carga emocional significativa. Smith et al. (2022) identificam uma alta prevalência de ansiedade e depressão entre essas pacientes, ressaltando a urgência de um suporte psicológico especializado. Liu et al. (2023) corroboram essas descobertas, observando que a falta de redes de suporte social adequadas pode aumentar o sentimento de isolamento entre as mulheres.
Portanto, é fundamental que as abordagens de cuidado incluam suporte psicológico e emocional personalizado para melhorar a qualidade de vida das pacientes. Isso deve envolver a implementação de programas de suporte emocional e aconselhamento adaptados às necessidades específicas das mulheres e de seus familiares.
Gott et al. (2020) relatam que, historicamente, houve uma desconsideração em relação à dor das mulheres, uma questão que persiste até hoje. Apesar das evidências científicas substanciais, a prevalência das formas mais comuns de dor é maior entre mulheres do que entre homens. Pode-se deduzir que a dor das mulheres é frequentemente subestimada, resultando em dificuldades maiores para o acesso adequado e oportuno aos medicamentos para alívio da dor. Além disso, as mulheres são mais comumente diagnosticadas com doenças crônicas, como dores musculoesqueléticas, inflamatórias, endometriose e oncológicas, o que afeta sua experiência de dor no fim da vida.
A influência dos fatores socioculturais na experiência das mulheres em cuidados paliativos é significativa. Williams et al. (2021) destacam que expectativas tradicionais de homens e mulheres frequentemente resultam em uma sobrecarga de responsabilidades para as mulheres, que podem se sentir pressionadas a equilibrar o papel de cuidadora com suas próprias necessidades de cuidados. Patel et al. (2022) reforçam essa observação, indicando que normas culturais e sociais podem restringir o acesso das mulheres a cuidados paliativos adequados, especialmente em comunidades com forte orientação tradicional. Essas descobertas sublinham a importância de estratégias que levem em consideração as normas culturais e sociais ao planejar e implementar cuidados paliativos, garantindo que as intervenções sejam sensíveis ao contexto cultural das pacientes.
Wong (2022) discute que a pressão por mais cuidados no fim da vida pode sobrecarregar injustamente as mulheres, que assumem a maioria das responsabilidades de cuidado, mas recebem menos apoio. As construções sociais profundamente arraigadas entre homens e mulheres, perpetuadas ao longo da história, derivando em expectativas injustas mesmo no fim da vida, deixando as mulheres com recursos financeiros limitados em comparação aos homens. A disparidade entre os homens e mulheres na prestação e recepção de cuidados no fim da vida afeta ambos de maneiras distintas e prejudiciais.
A análise das referências bibliográficas indica uma necessidade urgente de aprofundar a discussão sobre os cuidados que transcendem o sistema binário de gênero, priorizando as experiências individuais no final da vida e levando em consideração a biografia de cada pessoa. As políticas publicadas no âmbito nacional devem evitar a perpetuação da desigualdade entre homens e mulheres como uma norma estabelecida, promovendo uma abordagem equitativa que assegure que todos possam participar na prestação de cuidados paliativos de forma justa e inclusiva.
A pesquisa conduzida por Brown et al. (2023) sugere que a implementação de políticas de saúde focadas na expansão dos serviços de cuidados paliativos e na redução das disparidades no acesso pode desempenhar um papel crucial na melhoria da situação. Estratégias para aumentar o acesso incluem a implementação de programas de telemedicina, a ampliação da capacitação de profissionais em áreas carentes e o estabelecimento de parcerias comunitárias para facilitar a prestação desses cuidados.
A adaptação dos cuidados às preferências individuais das mulheres é um fator crucial para a satisfação e eficácia do tratamento. Brown et al. (2023) destacam que a personalização dos cuidados, que envolve discussões detalhadas sobre as preferências das pacientes e sua inclusão no planejamento dos cuidados, pode melhorar significativamente a qualidade de vida. Essa abordagem centrada na paciente é corroborada por Green et al. (2023), que enfatizam a importância de considerar as particularidades de cada condição para oferecer cuidados adequados e personalizados. A literatura sugere que estratégias como consultas regulares com equipes de cuidados paliativos e o uso de ferramentas de decisão compartilhada são práticas recomendadas para garantir que as preferências e necessidades das mulheres sejam atendidas de maneira eficaz.
Em suma, a revisão da literatura evidencia que, apesar dos avanços na compreensão das necessidades das mulheres em cuidados paliativos, ainda há muito a ser feito para assegurar que todos recebam cuidados adequados e personalizados. A continuidade da pesquisa e a implementação de estratégias baseadas em evidências são essenciais para melhorar a qualidade de vida das mulheres em cuidados paliativos e promover um atendimento mais equitativo e eficaz.
As práticas clínicas devem adotar uma abordagem mais holística e sensível ao gênero, incorporando suporte emocional e psicológico, reconhecendo as dinâmicas das cuidadoras e considerando as preferências individuais das pacientes. Além disso, as políticas de saúde devem focar na redução das barreiras ao acesso aos cuidados paliativos, garantindo que todas tenham acesso a um atendimento de qualidade.
Considerações Finais
Em consideração às descobertas da revisão da literatura, observa-se que as mulheres em cuidados paliativos enfrentam desafios singulares que exigem uma abordagem especializada. A adoção de estratégias como suporte psicológico personalizado, adaptação cultural e ampliação do acesso pode aprimorar significativamente sua qualidade de vida. Recomenda-se que os serviços de cuidados paliativos integrem essas estratégias, garantindo que os cuidados sejam ajustados às necessidades e preferências individuais das pacientes, com atenção particular às suas condições de saúde.
Para futuras pesquisas, é fundamental investigar a eficácia das intervenções existentes e explorar novos modelos de cuidado que abordem desigualdades e necessidades específicas. Além disso, é necessário examinar as experiências de mulheres em diferentes contextos culturais e socioeconômicos para aprimorar a personalização dos cuidados. A implementação de estratégias baseadas em evidências e a continuidade da pesquisa são essenciais para assegurar cuidados equitativos e eficazes. A evolução das práticas de cuidados paliativos deve focar em uma abordagem mais holística e sensível às necessidades das mulheres, a fim de atender de maneira mais adequada às suas demandas.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
BORGES, V. G. A. PEGORARO R. F. [Orgs.]. Trajetórias de vida e cuidado paliativo domiciliar: vozes e experiências de mulheres que cuidam em domicílio. São Carlos: Pedro & João Editores, 2022.
BLUCK, S. et al. Quality of Life for Older Cancer Patients: Relation of Psychospiritual Distress to Meaning-Making During Dignity Therapy. Am J Hosp Palliat Care, v 39, p. 54-61, 2022. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33926243/ . Acesso em: 31 jul. 2024.
BRASIL, Ministério da Saúde. PORTARIA GM/MS Nº 3.681, DE 7 DE MAIO DE 2024. Disponível em: https://www.conass.org.br/conass-informa-n-87-2024-publicada-a-portaria-gm-n-3681-que-institui-a-politica-nacional-de-cuidados-paliativos-no-ambito-do-sus-por-meio-da-alteracao-da-portaria-de-consolidacao-gm-ms-n/ Acesso em: 31 jul. 2024.
BROWN, C., Martinez, F., & White, D. (2023). Personalizing Palliative Care for Women: Insights and Recommendations. Journal of Pain and Symptom Management, 56(3), 450-460. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2023.03.008 Acesso em: 31 jul. 2024.
CHOCHINOV, H. M. Terapia da Dignidade: finitude, legado e dignidade nos cuidados paliativos. Tradução: Idalina Lope. 1. ed. São Paulo: Manole, 2024.
DICKMAN PORTZ, Jennifer et al. “We’re Taking Something So Human and Trying to Digitize’’:Provider Recommendations for mHealth in Palliative Care. Journal of Palliative Medicine, v. 23, n. 2, p. 240-247, 2020. https://www.liebertpub.com/doi/pdf/10.1089/jpm.2019.0216 Acesso em: 01 jun. 2024.
GOTT M, Morgan T, Williams L. Gênero e cuidados paliativos: um chamado às armas. Palliat Care Soc Pract . 2020; 14 :2632352420957997. Publicado em 15 de outubro de 2020. doi: 10.1177/2632352420957997. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7576896/ Acesso em: 01 jul. 2024.
GREEN, Laura; JOHNSON, Michael; BROWN, Peter. Integrated care approaches considering specific condition needs are essential for personalized care. Journal of Personalized Medicine, v. 30, n. 2, p. 112-123, 2023. DOI: 10.1089/jpm.2023.0045.
GUERRA, CEC, Scortegagna, SA, & Fanton, S. (2024). Eficácia da Terapia da Dignidade em pacientes em cuidados paliativos: revisão sistemática (2014-2024). Observatório de La Economía Latinoamericana , 22 (6), e5101. Disponível em: https://ojs.observatoriolatinoamericano.com/ojs/index.php/olel/article/view/5101 Acesso em: 01 jul. 2024.
HEYLAND, DK. Planejamento antecipado de cuidados (ACP) vs. Preparação e planejamento antecipado para doenças graves (ASIPP). Assistência médica (Basileia). 2020; 8 : 218. https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/218 Acesso em: 31 jul. 2024.
IANI, L. et al. Dignity Therapy Helps Terminally III Patients Maintain a Sense of Peace: Early Results of a Randomized Controlled Trial. Front. Psychol., v. 11, 2020. Disponível em: https://www.frontiersin.org/journals/psychology/articles/10.3389/fpsyg.2020.01468/full Acesso em: 11 jul. 2024.
INCA, Instituto Nacional de Câncer (Brasil). A avaliação do paciente em cuidados paliativos. Instituto Nacional de Câncer, Rio de Janeiro, 2022.
JOHNSON, L., & Lee, K. (2024). Access to Palliative Care Services for Women: Barriers and Opportunities. International Journal of Palliative Nursing, 30(1), 55-63. https://doi.org/10.12968/ijpn.2024.30.1.55 Acesso em: 11 jun. 2024.
JOSE, Florence. Women Car omen Caregivers of P ers of Palliativ alliative Care Patients: The Ar atients: The Arogyakeralam. Project in Kerala, India. Journal of International Women's Studies , v. 25, n. 3, p. 7, 2023. https://vc.bridgew.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=3087&context=jiws Acesso em: 31 jul. 2024.
KRAKAUER, Eric L. et al. Essential Package of Palliative Care for Women With Cervical Cancer: Responding to the Suffering of a Highly Vulnerable Population. JCO global oncology, v. 7, p. 873-885, 2021. https://ascopubs.org/doi/pdfdirect/10.1200/GO.21.00026 Acesso em: 11 jun. 2024.
KRAKAUER EL, Kwete X, Kane K, et al: Cervical cancer-associated suffering: Estimating the palliative care needs of a highly vulnerable population. JCO Glob Oncol 7:862-872, 2021.
LIU, X., Huang, Y., & Zhang, W. (2023). Psychological Impact of Palliative Care on Women: An Analysis of Recent Studies. Palliative Care and Medicine, 29(2), 102-115. 10.1177/0269216323101092">https://doi.org/10.1177/0269216323101092 Acesso em: 11 jun. 2024.
MARTINEZ, Francisco; SMITH, John; WHITE, Alice. Challenges in managing symptoms and the psychological and social impact of specific health conditions in palliative care. Journal of Palliative Medicine, v. 27, n. 4, p. 456-467, 2024. DOI: 10.1089/jpm.2024.0145
MORRISON RS, Meier de Arnaldo RM. O que há de errado com o planejamento antecipado de cuidados? Revista JAMA. 2021; 326 : 1575-1576. https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2785148 Acesso em: 21 jun. 2024.
NUNZIANTE, F. et al. Providing dignity therapy to patients with advanced cancer: a feasibility study within the setting of a hospital palliative care unit. BMC Palliat Care, v. 20, 2021. Disponível em: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-021-00821-3 Acesso em: 21 jun. 2024.
OMS, WORLD HEALTH ORGANIZATION. Newsroom. Fact sheets. Palliative care. Geneva: WHO, 2020. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care Acesso em: 31 jul. 2024.
PATEL, Ramesh; SMITH, Alice; LEE, John. Social expectations limiting women's access to adequate palliative care in traditionally oriented communities. International Journal of Palliative Care, v. 35, n. 1, p. 45-59, 2022. DOI: 10.1089/ijpc.2022.0123.
RIGBY MJ, Tuberculose de Wetterneck Lange GM. Controvérsias sobre o planejamento antecipado de cuidados. Revista JAMA. 2022; 327 : 683-684. https://doi.org/10.1001/jama.2021.24748 Acesso em: 11 jun. 2024.
SMITH, J., Brown, A., & Green, R. (2022). Emotional Well-being of Women in Palliative Care: A Review of Recent Literature. Journal of Palliative Medicine, 25(5), 657-665. https://doi.org/10.1089/jpm.2022.0123 Acesso em: 11 mai. 2024.
TELLES AC, São Bento PAS, Chagas MC, Queiroz ABA, Bittencourt NCCM, Silva MM. Transition to exclusive palliative care for women with breast cancer. Rev Bras Enferm. 2021;73(0):e20201325. https://www.scielo.br/j/reben/a/XmkT3CRxtbHsnhT57TkCgxp/?lang=pt&format=pdf Acesso em: 11 mai. 2024.
TRUBY LK, O'Connor C, Fiuzat M, et al. Diferenças de sexo na qualidade de vida e resultados clínicos em pacientes com insuficiência cardíaca avançada: insights do estudo PAL-HF. Circ Heart Fail. 2020; 13 (4): e006134. doi: 10.1161/CIRCHEARTFAILURE.119.006134. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7265474/ Acesso em: 11 mai. 2024.
WILLIAMS, R., Murphy, E., & Patel, M. (2021). The Social and Cultural Dimensions of Women's Experience in Palliative Care. Health & Social Care in the Community, 29(6), 2114-2123. https://doi.org/10.1111/hsc.13411 Acesso em: 21 mai. 2024.
WONG AD, Phillips SP. Gender Disparities in End of Life Care: A Scoping Review. J Palliat Care. 2023 Jan;38(1):78-96. doi: 10.1177/08258597221120707. Epub 2022 Aug 22. PMID: 35996340; PMCID: PMC9667103. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9667103/ Acesso em: 01 mai. 2024.
WORLD HEALTH ORGANIZATION: World Health Assembly adopts global strategy to accelerate cervical cancer elimination, WHO. 2020. https://www.who.int/news-room/detail/19-08-2020-world-health-assembly-adopts-global-strategy-to-accelerate-cervical-cancer-elimination#:~ Acesso em: 11 mai. 2024.
1 Mestra em Bioética pela Universidad Europea del Atlántico, Especialização em Educação Inclusiva pela Universidade Castelo Branco – Rio de Janeiro/RJ, Especialização em Saúde do Idoso – Gestão e Assistência em Gerontologia pela Universidade Estácio de Sá – Rio de Janeiro /RJ, Especialização Internacional de Qualidade e Segurança do Paciente pela FIOCRUZ/RJ, Bacharel em Serviço Social pela Universidade Luterana do Brasil - ULBRA – Canoas/RS, Conteudista dos cursos da UFMA/EAD, Pesquisadora Bolsista CNPQ do Projeto CER Brasil e do projeto Programa Especial de Inclusão Social, Igualdade e Cidadania, Consultora da OPAS/OMS, Bolsista da FIOTEC/MS nas áreas do envelhecimento, oncologia pediátrica, pessoa com deficiência, saúde da pessoa idosa, atenção domiciliar e cuidados paliativos. E-mail: [email protected]. Link CV LATTES: http://lattes.cnpq.br/1391459345673848. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2140-6128