CUIDADOS PALIATIVOS EM DOMICÍLIO: É BOM PARA QUEM?
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REGISTRO DOI: 10.70773/revistatopicos/1731044917276
Angela Pinto dos Santos
RESUMO
Este artigo discute a eficácia e os benefícios dos cuidados paliativos em domicílio para pessoas em estado terminal. A pesquisa revisa a literatura atual sobre o tema, analisando a metodologia de implementação desses cuidados, os impactos na qualidade de vida das pessoas e suas famílias, além de discutir desafios e considerações éticas associadas. Conclui-se que os cuidados paliativos em domicílio são uma opção viável e benéfica para muitas pessoas, desde que seja muito bem acompanhado, proporcionando conforto físico e psicológico durante a fase final da vida.
Palavras-chave: cuidados paliativos, domicilio, benefícios, eficácia.
ABSTRACT
This article discusses the effectiveness and benefits of home palliative care for terminally ill patients. The research reviews the current literature on the topic, analyzing the methodology for implementing this care, the impacts on the quality of life of patients and their families, in addition to discussing associated challenges and ethical considerations. It is concluded that palliative care at home is a viable and beneficial option for many patients, as long as it is well accompanied by physical and psychological comfort during the final phase of life.
Keywords: palliative care, home, benefits, effectiveness.
Introdução
Nos últimos dez anos, o campo dos cuidados paliativos tem recebido crescente atenção, destacando seu impacto sobre pessoas, familiares e profissionais de saúde. A publicação da Portaria GM/MS nº 3681 de 2024, que institui a Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do SUS, por meio da alteração da Portaria de Consolidação GM/MS nº 2/171, amplia significativamente as oportunidades para discutir e implementar essa abordagem.
Abordagem essa que busca compreender que os cuidados paliativos são, art. 1º, § 1º: ações e serviços de saúde para alívio da dor, do sofrimento e de outros sintomas em pessoas que enfrentam doenças ou outras condições de saúde que ameaçam ou limitam a continuidade da vida, abrangendo abordagens de tratamentos e prevenção destinadas tanto à pessoa cuidada quanto aos seus familiares e cuidadores. Para leigos, os cuidados paliativos podem ser erroneamente associados à ideia de que “não há mais nada a ser feito pela pessoa”. No entanto, os profissionais de saúde especializados em cuidados paliativos trabalham continuamente para esclarecer e promover a compreensão do verdadeiro propósito e importância dessa abordagem para a sociedade.
A expectativa de vida no Brasil é que, a partir de 2039, tenhamos mais pessoas idosas do que crianças na configuração populacional. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)2 a expectativa de vida dos brasileiros é em média 76,6 anos, sendo que a partir dos 65 anos, apenas 50% dos anos restantes de vida sejam vividos com alguma morbidade associada. As doenças crônicas constituem problema de saúde de grande magnitude, correspondendo a 72% das causas de mortes. Hoje, são responsáveis por 60% de todo o ônus decorrente de doenças no mundo3. No ano 2020, foram responsáveis por 80% da carga de doença dos países em desenvolvimento.
Os cuidados paliativos em domicílio não apenas visam melhorar a qualidade de vida das pessoas, mas também oferecem suporte essencial aos cuidadores familiares, promovendo um ambiente de conforto e dignidade durante os estágios finais da vida. Ao examinar as nuances dessa prática, podemos entender melhor como ela pode ser implementada de maneira eficaz e inclusiva, garantindo que todos aqueles que necessitam de cuidados paliativos em domicílio possam realmente se beneficiar dessa forma de assistência.
Por outro lado, autores como Zibell (2020) pontuam que as mortes em espaços domiciliares normalmente estão relacionadas à impossibilidade de acesso aos serviços de saúde, especialmente devido à falta de leitos hospitalares. Além disso, grupos acostumados a banalizar a morte fecham os olhos para as mortes causadas por desleixo e irresponsabilidade por parte de autoridades, governantes e congressistas. Na busca por objetivos políticos ou interesses próprios, essas autoridades negligenciam a saúde pública, contribuindo para a ocorrência de diversas mortes.
Nos últimos anos, os cuidados paliativos em domicílio emergiram como uma alternativa crucial na prestação de cuidados de saúde, especialmente para pessoas que enfrentam condições crônicas avançadas ou em de fim de vida. No entanto, surgem questões sobre para quem essa modalidade é mais benéfica e os interesses envolvidos nos cuidados paliativos domiciliares e quais são os desafios enfrentados e como ela se integra ao sistema de saúde.
Este artigo busca investigar a eficácia e os benefícios dos cuidados paliativos em domicílio, bem como os impactos na qualidade de vida das pessoas e seus familiares, além de discutir desafios e considerações éticas associadas.
Metodologia
Para entender os impactos dos cuidados paliativos em domicílio, foram revisados artigos científicos, estudos de caso e relatos de experiência que abordam a implementação desses cuidados, seus resultados e as percepções dos envolvidos. A análise foi focada em evidências qualitativas que avaliam tanto os benefícios quanto os desafios encontrados na prática desses cuidados no período entre 2020 à 2024. Palagi et al. (2005), descrevem que a pesquisa qualitativa existe como uma conexão com o indivíduo e a realidade, tendo uma relação inseparável entre o mundo objetivo e o abstrato, o que torna impossível a interpretação em numeral. Utilizamos as seguintes bases de dados: MEDLINE, COCHRANE, PubMed, Scielo, Scopus e Google Scholar. Foram excluídos estudos que apresentavam convergência com a proposta do artigo.
Revisão de Literatura
Os cuidados paliativos surgiram como um movimento em resposta às necessidades das pessoas em fim de vida, com a criação do primeiro hospício moderno por Cicely Saunders em 1967, em Londres. Desde então, o conceito se expandiu, incorporando uma abordagem multidisciplinar que envolve o alívio do sofrimento em todas as suas formas. No Brasil, os cuidados paliativos começaram a se consolidar a partir da década de 1990, com a implementação de programas em hospitais e a criação de políticas públicas específicas. Nos últimos anos, os cuidados paliativos domiciliares têm sido amplamente discutidos como uma abordagem que pode proporcionar maior conforto e qualidade de vida para pessoas com doenças terminais, além de oferecer suporte aos familiares.
Os cuidados paliativos domiciliares no Brasil, ganharam destaque à medida que se tornou claro que muitas pessoas preferem passar seus últimos dias em casa, rodeados por familiares, em vez de em ambientes hospitalares. Silva et al. (2021) destacam que essa modalidade de cuidado reflete uma mudança no paradigma de assistência à saúde, onde o foco se desloca do tratamento curativo para o alívio do sofrimento e a melhoria da qualidade de vida.
Em um estudo sobre as práticas de cuidados paliativos domiciliares, Moura et al. (2022) ressaltam que essa modalidade tem se mostrado eficaz na redução de internações hospitalares desnecessárias e no controle de sintomas, proporcionando uma morte digna e menos dolorosa. No entanto, os autores alertam para a importância de um planejamento cuidadoso e da integração com a rede de saúde local para garantir a eficácia do atendimento domiciliar.
Os benefícios dos cuidados paliativos domiciliares são amplamente documentados na literatura recente. Almeida e Santos (2023) identificam que pessoas que recebem cuidados em casa apresentam melhor controle da dor e dos sintomas, além de relatar maior satisfação com o cuidado recebido. Essas pessoas também tendem a ter uma qualidade de vida superior em comparação com aqueles que permanecem em instituições de saúde, devido ao conforto e familiaridade do ambiente doméstico.
Além disso, Carvalho et al. (2020) enfatizam o impacto positivo sobre os familiares, que, embora enfrentem desafios, também se beneficiam do suporte contínuo oferecido pelas equipes de cuidados paliativos. O estudo aponta que o suporte emocional e educacional fornecido pelos profissionais ajuda a reduzir o estresse e a ansiedade dos cuidadores, melhorando a experiência de cuidado e fortalecendo os laços familiares.
Apesar dos benefícios, os cuidados paliativos domiciliares apresentam desafios significativos. Ferreira et al. (2022) apontam para a sobrecarga dos cuidadores familiares, que muitas vezes enfrentam dificuldades em equilibrar as demandas do cuidado com suas próprias necessidades pessoais e profissionais. Essa sobrecarga pode levar ao esgotamento físico e emocional, comprometendo a capacidade do cuidador de fornecer um cuidado de qualidade.
A comunicação entre a equipe de saúde e a família é um elemento essencial para o sucesso dos cuidados paliativos em domicílio. Contudo, falhas de comunicação são comuns e podem resultar em mal-entendidos sobre o manejo dos sintomas ou sobre as diretrizes do cuidado, afetando negativamente a eficácia da atenção paliativa (RODRIGUES & ALMEIDA, 2021). Segundo Costa et al. (2023), a ausência de orientações claras sobre os procedimentos e o tratamento em situações de emergência contribui para o aumento da angústia dos familiares e para decisões precipitadas que podem afetar o bem-estar do paciente.
Outro desafio destacado por Pereira et al. (2021) é a variabilidade na qualidade dos cuidados paliativos domiciliares, que depende fortemente da disponibilidade de recursos e da capacitação dos profissionais envolvidos. Em áreas com menor acesso a serviços de saúde, a falta de profissionais qualificados e de infraestrutura adequada pode comprometer o atendimento, resultando em cuidados insuficientes e aumento do sofrimento da pessoa.
Um dos principais problemas relacionados aos cuidados paliativos domiciliares é a falta de infraestrutura adequada, o que pode comprometer a qualidade do atendimento. Estudos indicam que muitas residências não dispõem dos equipamentos e recursos necessários para suportar adequadamente os cuidados de fim de vida, como ventilação mecânica, camas hospitalares e instrumentos para monitoramento adequado (RODRIGUES & SILVA, 2021). Além disso, o transporte de insumos e medicamentos até o domicílio nem sempre é ágil, prejudicando o controle adequado dos sintomas e o conforto do paciente (COSTA et al., 2022).
Os profissionais de saúde desempenham um papel crucial na prestação de cuidados paliativos domiciliares. Rodrigues e Lima (2023) afirmam que a capacitação contínua desses profissionais é essencial para garantir um atendimento humanizado e eficaz. Além disso, o estudo destaca a importância da comunicação clara e regular entre a equipe de saúde e a família da pessoa, como fator decisivo para o sucesso do cuidado em casa.
Em outro estudo, Gomes et al. (2024) discutem a necessidade de maior integração entre os cuidados paliativos domiciliares e outros serviços de saúde, como unidades de emergência e hospitais. Essa integração é vista como fundamental para garantir a continuidade do cuidado e para lidar com situações de crise que podem surgir no domicílio. Essa modalidade de cuidado traz consigo uma série de desafios e considerações éticas que precisam ser cuidadosamente analisadas para garantir que o atendimento oferecido seja adequado, justo e respeitoso das preferências e necessidades da pessoa.
A autonomia do paciente é um princípio central nos cuidados paliativos, especialmente no contexto domiciliar. Garantir que o paciente tenha o direito de tomar decisões informadas sobre seu próprio cuidado, incluindo a escolha de permanecer em casa durante o final da vida, isso é crucial. Rodrigues e Lima (2023) discutem a importância de uma comunicação clara e contínua entre a equipe de saúde e a pessoa, para assegurar que as escolhas sejam respeitadas e que ele esteja plenamente informado sobre as opções de cuidado.
A equidade no acesso aos cuidados paliativos domiciliares é uma preocupação ética significativa. Oliveira et al. (2023) destacam que desigualdades socioeconômicas podem gerar disparidades no acesso a esses cuidados, com indivíduos em áreas menos favorecidas ou pertencentes a grupos minoritários enfrentando barreiras adicionais. Garantir que todas as pessoas, independentemente de sua localização ou condição socioeconômica, tenham acesso a cuidados paliativos de qualidade é uma questão ética fundamental.
Decisões sobre o prolongamento da vida versus a qualidade de vida apresentam dilemas éticos complexos. Almeida e Santos (2023) discutem casos em que tratamentos que poderiam prolongar a vida da pessoa podem não ser os mais indicados, se esses comprometerem a qualidade de vida. Nessas situações, é crucial que as decisões sejam tomadas em conjunto com a pessoa e seus familiares, com base em valores e preferências pessoais, e não apenas em critérios clínicos.
Manter a confidencialidade e a privacidade do paciente em um ambiente domiciliar pode ser desafiador. Gomes et al. (2024) ressaltam a importância de protocolos rigorosos para proteger as informações das pessoas e garantir que todos os membros da equipe de saúde respeitem a privacidade da pessoa, mesmo em um ambiente menos controlado como o domicílio. Os resultados e discussões apresentam um leque de possibilidades para continuidade de pesquisas e estudos como veremos logo abaixo.
Resultados
No estudo sobre "Cuidados Paliativos em Domicílio: É Bom Para Quem?", os dados coletados revelaram um panorama complexo de benefícios e desafios envolvidos na prática do cuidado paliativo no ambiente domiciliar. Entre os principais resultados, destaca-se a satisfação relatada pelos pacientes em relação ao conforto e ao ambiente familiar, que proporcionaram uma sensação de segurança e bem-estar emocional (SANTOS et al., 2023). Os pacientes valorizam o fato de permanecerem próximos aos entes queridos e de poderem vivenciar o final de vida em um espaço que lhes é familiar, o que contribui para uma melhor aceitação da sua condição e para a manutenção da autonomia em decisões relacionadas ao cuidado.
No entanto, os resultados também indicaram que os cuidadores familiares enfrentam uma carga física e emocional significativa. Mais de 70% dos cuidadores relataram altos níveis de estresse, cansaço físico e ansiedade, frequentemente relacionados à falta de suporte contínuo e de conhecimentos técnicos para lidar com as necessidades do paciente (MENDES & OLIVEIRA, 2024). Esses cuidadores frequentemente se veem sobrecarregados e desprovidos dos recursos adequados para gerenciar sintomas complexos ou para administrar medicamentos com segurança, o que eleva o risco de erros e contribui para o desgaste emocional.
Além disso, as limitações estruturais e logísticas foram mencionadas como fatores críticos que dificultam a efetividade dos cuidados domiciliares. A ausência de equipamentos médicos adequados e a dificuldade no acesso a insumos essenciais, como medicações controladas, foram identificadas como barreiras que impedem uma assistência de qualidade no domicílio. Os pacientes em regiões remotas ou com dificuldade de transporte apresentaram maior incidência de complicações devido à falta de acesso rápido a suporte médico, o que evidencia uma desigualdade de acesso que merece atenção (CARVALHO et al., 2023).
Discussões
A análise dos resultados evidencia que, embora o ambiente domiciliar seja vantajoso em termos de conforto emocional e proximidade familiar, ele apresenta desafios significativos para a efetividade dos cuidados paliativos. A presença de familiares e a permanência no ambiente familiar contribuem positivamente para a qualidade de vida do paciente, principalmente no que tange ao conforto psicológico e à preservação da dignidade (RODRIGUES et al., 2023). Esses achados corroboram estudos anteriores que destacam a importância do domicílio como um espaço propício para os cuidados no fim da vida, uma vez que promove a humanização e o respeito à individualidade do paciente (SILVA & ALMEIDA, 2022).
Contudo, a sobrecarga dos cuidadores familiares emerge como um dos aspectos mais preocupantes dessa modalidade de cuidado. Os dados indicam que a dependência dos familiares para prover cuidados contínuos e intensivos coloca em risco tanto a saúde mental quanto a física desses indivíduos. Conforme aponta Mendes & Oliveira (2024), a falta de suporte técnico e emocional para os cuidadores pode gerar um ambiente de sofrimento compartilhado, o que impacta negativamente a dinâmica familiar e, consequentemente, a qualidade do cuidado ofertado ao paciente.
Outro ponto relevante discutido neste estudo é a disparidade na disponibilidade de recursos para atendimento domiciliar, especialmente em áreas rurais e regiões periféricas. A ausência de uma estrutura de saúde robusta para suporte aos pacientes em domicílio levanta questionamentos sobre a real viabilidade dessa prática em determinadas localidades. Essa lacuna estrutural sugere que o modelo de cuidados paliativos domiciliares deve ser adaptado conforme as condições de cada região, com o estabelecimento de políticas públicas que garantam suporte técnico e acesso a recursos médicos essenciais (CARVALHO et al., 2023).
Por fim, a discussão aponta a necessidade de uma abordagem mais integrada e de políticas de saúde que considerem as complexidades do cuidado paliativo em domicílio. Propostas como a capacitação contínua de cuidadores familiares, a criação de redes de apoio comunitárias e o fortalecimento da equipe multidisciplinar de saúde são mencionadas como alternativas para mitigar os desafios identificados. A promoção de um cuidado domiciliar que respeite a autonomia do paciente, mas que também assegure suporte aos cuidadores, é essencial para que esse modelo seja, de fato, vantajoso para todos os envolvidos.
A literatura sobre cuidados paliativos em domicílio destaca sua eficácia na redução de sintomas físicos, no apoio emocional e na melhoria da qualidade de vida para pessoas em fim de vida. Estudos mostram que esses cuidados estão associados a menor utilização de recursos hospitalares, e custos potencialmente menores em comparação com cuidados hospitalares tradicionais.
Apesar dos avanços na pesquisa sobre cuidados paliativos domiciliares, ainda existem lacunas que precisam ser exploradas. Oliveira et al. (2023) destacam a necessidade de mais estudos que investiguem o impacto a longo prazo dessa modalidade de cuidado, particularmente em relação à saúde mental dos cuidadores e à sustentabilidade dos serviços. Além disso, há uma carência de pesquisas focadas em populações específicas, como crianças, pessoas com doenças não oncológicas, população em situação de vulnerabilidade social, para compreender melhor as nuances e as necessidades particulares desses grupos.
Os cuidados paliativos domiciliares representam uma modalidade valiosa de atendimento, oferecendo benefícios significativos tanto para as pessoas quanto para suas famílias. No entanto, sua eficácia depende de vários fatores, incluindo a capacitação dos profissionais, a disponibilidade de recursos e o suporte contínuo aos cuidadores. Abordar essas questões com sensibilidade e rigor ético é essencial para garantir que o cuidado oferecido seja de alta qualidade, equitativo e centrado nas necessidades e desejos do paciente.
Considerações Finais
Conclui-se que os cuidados paliativos em domicílio são uma opção valiosa para pessoas em fim de vida, oferecendo conforto e dignidade em um momento delicado da vida. A implementação eficaz desses cuidados requer uma abordagem integrada que considere as necessidades físicas, emocionais e espirituais das pessoas, promovendo um ambiente de apoio tanto para pessoas quanto para seus familiares.
No entanto, é necessário um esforço conjunto entre governo, profissionais de saúde e sociedade para superar os desafios e garantir que essa modalidade de cuidado seja acessível e eficaz para todos. A pergunta é: "É bom para quem?" Continua sendo central, exigindo uma avaliação contínua e cuidadosa das práticas e políticas de cuidados paliativos no Brasil nos próximos anos.
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Mestra em Bioética pela Universidad Europea del Atlántico, Especialização em Educação Inclusiva pela Universidade Castelo Branco – Rio de Janeiro/RJ, Especialização em Saúde do Idoso – Gestão e Assistência em Gerontologia pela Universidade Estácio de Sá – Rio de Janeiro /RJ, Especialização Internacional de Qualidade e Segurança do Paciente pela FIOCRUZ/RJ, Bacharel em Serviço Social pela Universidade Luterana do Brasil - ULBRA – Canoas/RS, Conteudista dos cursos da UFMA/EAD, Pesquisadora Bolsista CNPQ do Projeto CER Brasil e do projeto Programa Especial de Inclusão Social, Igualdade e Cidadania, Consultora da OPAS/OMS, Bolsista da FIOTEC/MS nas áreas do envelhecimento, oncologia pediátrica, pessoa com deficiência, saúde da pessoa idosa, atenção domiciliar e cuidados paliativos. E-mail: [email protected] Link CV LATTES: http://lattes.cnpq.br/1391459345673848 https://orcid.org/0000-0002-2140-6128