ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM NO CUIDADO À CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E CARDIOPATIA CONGÊNITA: REVISÃO INTEGRATIVA

REGISTRO DOI: 10.70773/revistatopicos/778984875

RESUMO
A Síndrome de Down (SD) é uma condição genética que geralmente está associada a múltiplas comorbidades, como cardiopatias congênitas, representando maior risco de mortalidade infantil. Nesse sentido, é de fundamental importância a assistência de Enfermagem no cuidado à criança com síndrome de down e cardiopatias congênitas, que exige conhecimento técnico e científico para uma prática humanizada. O presente estudo teve como objetivo analisar a assistência de enfermagem no cuidado de crianças com Síndrome de Down associada à cardiopatia congênita, com base em busca na literatura, por meio de revisão integrativa. A coleta de dados aconteceu no período de fevereiro a abril de 2026 e foi realizada nas bases SciELO, LILACS, MEDLINE (via PubMed) e BDENF utilizando descritores controlados e termos livres combinados por operadores booleanos. Foram incluídos estudos publicados entre o período de 2019 e 2026. Após aplicação dos critérios de elegibilidade, somente 12 artigos compuseram a amostra final. A análise dos estudos permitiu a organização dos achados em três categorias temáticas: assistência de enfermagem frente à complexidade clínica; cuidado centrado na família; e desafios na prática de enfermagem relacionados à segurança do paciente. Os resultados demonstraram que, embora a Enfermagem possua um papel primordial na educação e saude, suporte a família e no monitoramento clínico dos pacientes, ainda existem fragilidades na prática e na sistematização de ações. Através dessa revisão foi possível concluir que o Enfermeiro é peça fundamental no cuidado ao paciente com SD, sendo essencial a adoção de estratégias que promovam a integralidade, a segurança do paciente e o cuidado centrado na família.
Palavras-chave: Síndrome de Down; Enfermagem; Cardiopatias Congênitas.

ABSTRACT
Down Syndrome (DS) is a genetic condition that is generally associated with multiple comorbidities, such as congenital heart diseases, representing a higher risk of infant mortality. In this sense, Nursing care is of fundamental importance in the care of children with Down syndrome and congenital heart diseases, which requires technical and scientific knowledge for a humanized practice. The present study aimed to analyze nursing care in the care of children with Down Syndrome associated with congenital heart disease, based on a literature search through an integrative review. Data collection took place from February to April 2026 and was carried out in the SciELO, LILACS, MEDLINE (via PubMed), and BDENF databases using controlled descriptors and free terms combined with Boolean operators. Studies published between 2019 and 2026 were included. After applying the eligibility criteria, only 12 articles composed the sample. final. The analysis of the studies allowed the organization of the findings into three thematic categories: nursing care in the face of clinical complexity; family-centered care; and challenges in nursing practice related to patient safety. The results showed that, although Nursing plays a key role in education and health, family support, and clinical monitoring of patients, there are still weaknesses in practice and in the systematization of actions. Through this review, it was possible to conclude that the Nurse is a fundamental figure in the care of patients with DS, making the adoption of strategies that promote comprehensiveness, patient safety, and family-centered care essential. 
Keywords: Down Syndrome; Nursing; Congenital Heart Diseases.

1. INTRODUÇÃO

O presente estudo tem como objeto de pesquisa a assistência de enfermagem no cuidado às crianças com Síndrome de Down (SD) e cardiopatia congênita e foi motivado pela pesquisadora através da observação, em leituras sobre a temática, identificação de lacunas existentes na literatura, buscando maior aprofundamento de conhecimentos acerca da temática que possam auxiliar na prática assistencial e na qualificação do profissional de enfermagem, direcionados às especificidades dos portadores de SD, dentre eles a cardiopatia congênita.

No contexto atual, a SD, ou trissomia do 21 constitui uma condição genética recorrente e é caracterizada pela presença de uma cópia extra do cromossomo 21. Essa anormalidade possui grande incidência mundial e pode resultar em alterações na evolução cognitiva e física, bem como pode causar mortalidade em uma parcela significativa de indivíduos ainda na infância (CARVALHO et al., 2025).

O cuidado de crianças portadoras de DF deve estar pautado no apoio e na comunicação com a família, tendo em vista a importância da informação e diagnóstico de comorbidades frequentemente associadas. A assistência deve focar em fatores importantes como: imunização, estímulo ao aleitamento materno, alimentação saudável, higiene do sono, realização de exercícios e que colaborem com o desenvolvimento adequado infantil (FRANCO, 2022).

As cardiopatias congênitas são alterações percebidas durante o período gestacional ou ao nascimento e correspondem a uma série de alterações na estrutura do coração. Tais alterações costumam causar comprometimento significativo da função cardíaca e trazem impactos no desenvolvimento de crianças (FIGUEIRA, 2023).

Nessa perspectiva, é possível observar um grande número de crianças com SD acometidas por cardiopatias congênitas, como casos de tetralogia de Fallot, comunicação interventricular e interatrial, sendo a mais recorrente o defeito no septo atrioventricular, cuja intervenção cirúrgica é a mais eficaz na melhoria da qualidade de vida e no aumento das chances de sobrevida (CALIXTO et al., 2025).

Diante disso, a criança com SD precisa de cuidados adequados à sua faixa etária e que sejam compatíveis com a complexidade dos sinais e sintomas apresentados. Nessa perspectiva, a equipe de enfermagem desempenha um papel relevante na assistência de forma sistematizada, atuando desde o diagnóstico, para da família até a realização do procedimento cirúrgico. O enfermeiro, dentre as suas funções, é responsável pela prevenção de eventuais complicações pré e pós cirúrgica, trabalhando com a prevenção de gravidade (FRANCO; LOPES; VALADÃO, 2025).

Vale ressaltar, que os cuidados bioetiológicos também estão relacionados ao contexto social, econômico, mental e as orientações também devem ser voltada à família do paciente, cuidando além dos fatores fisiopatológico e alcançando fatores que determinantes para a qualidade de vida de um paciente que SD (FRANCO; LOPES; VALADÃO, 2025).

Devido as especificidades da SD, a atuação do profissional de enfermagem necessita de conhecimento e deve ser norteada por políticas públicas que objetivam a garantia de qualidade no âmbito da saúde e que prezam a humanização e a equidade dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).

Nesse sentido, a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC), instituída pela Portaria nº 1.130, de 5 de agosto de 2015, orienta a atuação do Enfermeiro no cuidado à criança com SD e estabelece como prioridade o acompanhamento de crianças com cardiopatias e outras condições crônicas com compartilhamento e referências multidisciplinares, visando um cuidado humanizado de grupos prioritários e vulneráveis (BRASIL, 2015).

Nessa conjuntura, também se destaca a Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência (PNSPD), que orienta os serviços de saúde como base na inclusão social, prezando o cuidado de acordo com as necessidades específicas dos indivíduos e exigindo do Enfermeiro uma prática que envolva respeito e valorização da diversidade, ela abrange mais um elo de responsabilidade da Enfermagem com esse usuário deixando sobre um norte multidisciplinar coeso com as questões pertinentes a Síndrome Down e as cardiopatias. (BERNARDO et al., 2022).

Complementarmente, a Política Nacional de Humanização (PNH) traz contribuições significativas frente à abordagem da SD, pois enfatiza aspectos emocionais e é pautada no acolhimento e na consolidação do vínculo entre familiares e profissionais de saúde, por meio do acompanhamento contínuo ao longo da vida.

Nesse contexto, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, instituída pela Portaria nº 793/2012, também evidencia a importância da organização, integração e garantia de cuidados, destacando o enfermeiro como elo entre os diferentes pontos da rede (MALTA et al., 2020).

Conforme Malta (2020) e colaboradores, a segurança e a garantia de direitos fundamentais, como o acesso à saúde, estão previstas no Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015), que assegura uma assistência igualitária e digna a todos. Essa legislação orienta práticas éticas e inclusivas, alinhadas às necessidades específicas das pessoas com deficiência.

Portanto, diante da carência de estudos voltados ao tema proposto e da complexidade envolvendo a assistência de crianças com SD, especialmente aquelas com cardiopatias congênitas, justifica-se o presente estudo buscando ser uma força motriz para impulsionar e chamar a responsabilidade de mais prática eficientes e fundamentadas do conhecimento técnico e científico, a fim de que contribuam para uma atuação segura e em conformidade com a legislação vigente.

Diante do exposto, entende-se a relevância de aprofundar o conhecimento sobre a temática, e, com base nisso, surgiu a seguinte pergunta norteadora: Qual a importância da assistência de Enfermagem no cuidado à criança com síndrome de down e cardiopatia congênita?

Para responder essa indagação, este estudo tem como objetivo geral: analisar a assistência de enfermagem no cuidado de crianças com Síndrome de Down associada à cardiopatia congênita, com base em busca na literatura, por meio de revisão integrativa.

Essa pesquisa tem relevância pois a partir dele é possível identificar complicações congênitas previamente, mantendo uma equipe de Enfermagem atualizada nos protocolos de agravamento, tratamento e cura, sendo fator definidora expectativa de vida desse grupo de pessoas com vínculo socia ativo, ou seja, atuando intelectualmente nas variadas áreas de trabalho (FRANCO; LOPES; VALADÃO, 2025).

2. METODOLOGIA

O estudo se trata de uma revisão integrativa (RI) da literatura, que permite a análise comparativa de publicações existentes sobre a assistência de enfermagem à criança com Síndrome de Down associada à cardiopatia congênita e apoiam o aprofundamento através de diversos delineamentos (Mendes; Silveira; Galvão, 2008). Além disso, foram adotadas as recomendações do protocolo Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses (PRISMA) para assegurar a transparência durante a seleção.

Conforme a recomendação dos autores a revisão foram desenvolvidas as seguintes etapas: a) Delimitação do tema e seleção da questão norteadora, b) determinação dos critérios de elegibilidade e inegibilidade dos estudos observados, c) divisão de categorias de pesquisa, d) analise dos estudos que foram considerados aptos para inserção na RI, e e) interpretação dos resultados e discussões (Figura 1).

A seleção do tema surgiu a partir da necessidade de compreender de forma mais ampla sobre a importância da assistência de enfermagem no cuidado à criança com síndrome de down e cardiopatia congênita. Dessa forma, a seleção da questão de pesquisa foi elaborada com base na estratégia PICo (População, Interesse, Contexto). Sendo P: Crianças com Síndrome de Down b) I - Assistência de enfermagem c) C - Cardiopatia congênita.

Dessa forma, a investigação busca responder à seguinte questão: " Quais são as evidências científicas sobre a assistência de enfermagem à criança com Síndrome de Down e cardiopatia congênita?”

A coleta dos dados foi realizada durante o período de fevereiro a abril de 2026, e foi realizada nas bases de dados: SciELO (Scientific Electronic Library Online), LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde), MEDLINE (via PubMed) e BDENF (Base de Dados em Enfermagem). Foram utilizados descritores controlados dos vocabulários DeCS/MeSH e termos livres, combinados com operadores booleanos: “Sindrome de Down”, “Enfermagem” e “Cardiopatia Congênita”.

Os critérios de elegibilidade da pesquisa compreendem publicações realizadas nos últimos anos (2019 a 2026) que abordam a temática central, e escritos em português, inglês e espanhol. Serão excluídos os artigos que fogem da faixa-etária do grupo estudado (acima de 12 anos de idade) e que não respondam à questão norteadora da pesquisa.

A análise dos dados é realizada por meio de comparação e evidencias encontradas nos estudos e os resultados são agrupados em categorias temáticas com o intuito de facilitar as discussões acerca do tema, garantindo um resultado fiel para esta revisão.

Figura 1 - Organograma representativo da metodologia utilizada para a obtenção de resultados.

3. RESULTADOS

Diante as buscas nas bases de dados SciELO (Scientific Electronic Library Online), LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde), MEDLINE (via PubMed) e BDENF (Base de Dados em Enfermagem) foram encontradas 282 publicações, onde após aplicar os critérios de elegibilidade permaneceram apenas 124 artigos considerados potencialmente relevantes, representando 43,97% do total, enquanto 158 publicações (56,03%) não atenderam os critérios preestabelecidos e não possuiam relação com a temática investigada.

Durante a etapa de triagem e por meio de leitura de títulos e resumos de publicações houve a exclusão de 52 publicações, resultando em 72 artigos (58,06%) que avançaram para uma leitura mais fundamentada. Contudo, após a leitura foram selecionados 38 artigos (36,65%) após um refinamento metodológico, e 26 artigos foram excluidos por possuirem limitações em suas metodologias, resultando na inclusão de 12 artigos nessa revisão, representando apenas 4,6% do total de pesquisas inicialmente identificadas (Figura 2).

Figura 2 - Quadro comparativo com a caracterização dos estudos incluífdos na revisão integrativa.

4. DISCUSSÃO

A busca nas Base de Dados em Enfermagem resultou na seleção final de 12 estudos, após aplicação dos critérios de elegibilidade previamente estabelecidos. Os artigos incluídos foram publicados entre os anos de 2019 e 2026, evidenciando predominância de produções recentes, especialmente a partir de 2020, o que demonstra a crescente relevância da temática na área da saúde e da enfermagem.

Os estudos analisados apresentaram vários desdobramentos metodológicos, onde predominou-se revisões integrativas, seguida de revisões sistemáticas, e estudos qualitativos, descritivos e epidemiológicos, a partir deles é possível observar a existência de convergências que indicam a existência de entraves que impactam diretamente na assistência, mesmo que diante a tantos avanços com relação ao conhecimento científico acerca da temática.

A análise dos estudos possibilitou a organização dos achados em três categorias temáticas: (1) assistência de enfermagem frente à complexidade clínica da síndrome de Down associada às cardiopatias congênitas; (2) cuidado de enfermagem centrado na família da criança com síndrome de Down e cardiopatia congênita e (3) desafios na prática da enfermagem e implicações para a segurança do paciente nessa população.

A categorização possibilitou direcionar a análise de forma mais ampla para o tema da pesquisa e a evidenciar a existência de demandas clínicas, que estivessem associadas a cardiopatias congênitas em portadores de Síndrome de Down, influenciando em protocolos de cuidado da Enfermagem e de um suporte adequado para uma prática assistencial de qualidade.

4.1. Assistência de Enfermagem Frente à Complexidade Clínica da Síndrome de Down Associada às Cardiopatias Congênitas

Os estudos evidenciam que a assistência do profissional de Enfermagem voltados a portadores de Sindrome de Down, especialmente crianças, com cardiopatias congênitas são condicionadas à complexidade clínica e pela associação com múltiplas comorbidades, que trazem a necessidade de um cuidado sistematizado, contínuo e que acima de tudo consiga atender as especificidades desse grupo (MOURATO et al., 2021).

Conforme Souza et al. (2020), o Enfermeiro possui atuação fundamental na assistência de crianças com Síndrome de Down e cardiopatias, pois é o responsável pelo monitoramento clinico e pelo reconhecimento precoce de sinais de descompensação hemodinâmica, auxiliando na redução de desfechos clínicos desfavoráveis.

Complementarmente, Silva et al. (2020) aponta que a existência de comorbidades geralmente associadas a Síndrome de Down aumentam consideravelmente a complexidade do cuidado e exige práticas que ultrapassem o manejo clínico utilizado tradicionalmente e que precisem de uma abordagem integral.

Adicionalmente, a literatura indica que a falta de articulação entre os níveis de atenção à saúde compromete a continuidade do cuidado, favorecendo desfechos negativos e aumentando a dependência de serviços especializados (MALTA et al., 2020). Dessa forma, a assistência de enfermagem, embora central, ainda enfrenta desafios estruturais que limitam sua efetividade, evidenciando a necessidade de reorganização dos serviços e fortalecimento das linhas de cuidado.

4.2. Cuidado de Enfermagem Centrado na Família da Criança com Síndrome de Down e Cardiopatia Congênita

A partir dos estudos foi possível perceber que o impacto da síndrome de Down associada às cardiopatias congênitas perpassa a dimensão clínica e repercute diretamente no contexto familiar. O diagnóstico da doença traz inúmeros sentimentos e gera apreensão e insegurança dos familiares, especialmente diante de um quadro que possui peculiaridades e que necessita de cuidados contínuos (GOMES et al., 2021).

Para Bernardo et al. (2022), o enfrentamento da doença está diretamente associado com a qualidade do suporte oferecido pela equipe de saude, sendo o Enfermeiro um dos principais elementos do processo. A educação em saúde e as orientações auxiliam na diminuição dos anseios da família e fortalecem a autonomia dos responsáveis por cuidados.

Para Eberhardt et al., (2019) o apoio e comunicação com a família dos portadores da doença são realizados pelos Enfermeiros, e devem ter uma atenção a patologias que estão diretamente associadas, como por exemplo as cardiopatias congênitas. Segundo os autores, o conhecimento e entendimento da família é essencial para o desenvolvimento da criança com a síndrome.

Nessa perspectiva, o cuidado com as famílias dos portadores de Síndrome de Down, em especial as que possuem cardiopatias é essencial para a promoção de empoderamento dos cuidadores. Sendo assim, o profissional da Enfermagem é essencial, pois compartilha conhecimento e também as decisões acerva do cuidado ao paciente, contribuindo assim com a autonomia familiar e com a redução de problemas associados aos cuidados dessas crianças (NASCIMENTO et al., 2024).

Dessa forma, cabe ao Enfermeiro a tarefa de auxiliar os cuidadores de pacientes infantis com Síndrome de Down a entender o cenário em que estão inseridos, esclarecendo as dúvidas e demonstrando a possibilidade de um futuro com qualidade de vida, a partir dos cuidados realizados na infância.

4.3. Desafios na Prática da Enfermagem e Implicações para a Segurança do Paciente Nessa População

Através dos estudos também ficou evidenciado que o enfermeiro e suas práticas e cuidado a criança com Síndrome de Down associada à cardiopatia congênita é atravessada por um conjunto de desafios estruturais e assistenciais. Embora seja reconhecida pela literatura a importância do papel da enfermagem ainda ocorrem falhas na operacionalização de serviços.

Alves et al. (2022) aponta que os profissionais ainda não estão capacitados e muitas vezes não entendem a complexidade da síndrome, resultando em falhas assistenciais ao paciente e a família. Essa lacuna evidencia de um modelo tradicional que, embora seja tecnicamente qualificado ainda apresenta dificuldade em incluir práticas humanizadas e que promovam a adesão ao tratamento em domicílio.

5. CONCLUSÃO

A presente Revisão Integrativa, permitiu a análise de forma sistematizada sobre a assistência de enfermagem no cuidado à criança com síndrome de Down associada à cardiopatia congênita, onde foi possível observar a existência de lacunas assistenciais e que ainda se trata de uma temática de grande complexidade.

Diante dos achados ficou evidenciado que a complexidade associada a essa população e a múltiplas comorbidades que geralmente estão presentes que a atuação da Enfermagem deve ser pautada em evidências e deve ser qualificada para que haja a implementação de intervenções que contribuam para a melhoria dos desfechos de saúde desses pacientes.

Contudo, também foi possível constatar que apesar dos avanços, a assistência e o cuidado à criança com síndrome de Down associada à cardiopatia congênita, tem refletido inúmeras fragilidades nos serviços de saúde, demonstrando a necessidade do fortalecimento de práticas que assegurem a esse paciente qualidade de vida.

Destacou-se também a importância do cuidado do Enfermeiro com a família, levando em consideração que o impacto da condição repercute no contexto familiar. Nesse sentido, o Enfermeiro possui papel estratégico já que através dele são realizados o acolhimento e a promoção da educação em saúde.

Desse modo, o estudo demonstrou que ainda existe a necessidade de qualificação dos Enfermeiros aos cuidados com crianças que possuem síndrome de Down associada à cardiopatia congênita, tendo em vista que irá contribuir com o aprimoramento de práticas e fortalecer o cuidado a esses pacientes.

Conclui-se que o Enfermeiro é uma peça fundamental na assistência e no cuidado dessas comorbidades e está a frente de todas as etapas de cuidado. As crianças com SD e cardiopatias congênitas necessitam de atenção integral e que considere todos os seus aspectos clínicos e peculiaridades, sendo necessário o foco do Enfermeiro no monitoramento clínico, na promoção de atividades que reduzam o estresse, na orientação aos familiares e na inclusão social.

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Projeto de pesquisa apresentado como requisito parcial, para conclusão do curso de Graduação em Enfermagem do Centro Universitário Cesmac, sob a orientação do Profa. Ma. Hulda Alves de Araújo Tenório e Co-orientador Professor Dr. Ewerton Amorim dos Santos.

¹ Graduanda do Curso de Enfermagem do Centro Universitário Cesmac. E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail.

² Professora Ma. do Curso de Enfermagem do Centro Universitário Cesmac. E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail

³ Professor Dr. do Curso de Medicina da Universidade Federal de Alagoas. E-mail: [clique para visualizar o e-mail]acesse o artigo original para visualizar o e-mail