REGISTRO DOI: 10.70773/revistatopicos/781156276
RESUMO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) acarreta repercussões profundas na organização familiar, gerando sobrecarga física e emocional significativa nos cuidadores primários. Este artigo analisa criticamente os impactos psicossociais enfrentados por esses indivíduos, discutindo a relevância do suporte psicológico especializado na preservação da saúde mental. Metodologicamente, trata-se de uma pesquisa qualitativa fundamentada em revisão bibliográfica descritiva e comparativa, abrangendo produções científicas publicadas entre 2000 e 2025 em bases de dados como SciELO, PubMed e Google Acadêmico. A fundamentação teórica evidencia que o diagnóstico de TEA provoca uma ruptura na trajetória familiar, desencadeando processos de luto, negação, culpa e isolamento social. A análise demonstra que a sobrecarga recai predominantemente sobre a figura materna, que frequentemente negligência suas próprias necessidades em função do cuidado integral, tornando-se um "paciente oculto" que carece de intervenção clínica específica. A escassez de redes de apoio eficazes e a exclusão social silenciosa agravam o desgaste psicológico, fragilizando os vínculos afetivos e conjugais. Os achados sustentam que o suporte ao cuidador é indissociável da assistência à criança autista. O estudo defende a inclusão de acompanhamento psicológico contínuo, tanto no âmbito público (SUS) quanto no privado, como estratégia indispensável para mitigar vulnerabilidades socioemocionais e fortalecer as relações de cuidado. Conclui-se que o cuidado direcionado a quem cuida é fundamental para garantir a sustentabilidade das intervenções terapêuticas e a qualidade de vida de todo o núcleo familiar.
Palavras-chave: importância; família; crianças; cuidador; transtorno no espectro autismo; apoio psicossocial.
ABSTRACT
Autism Spectrum Disorder (ASD) entails profound repercussions on family organization, generating significant physical and emotional overload for primary caregivers. This article critically analyzes the psychosocial impacts faced by these individuals and discusses the relevance of specialized psychological support in preserving mental health. Methodologically, it is a qualitative study grounded in a descriptive and comparative literature review, encompassing scientific publications between 2000 and 2025 in databases such as SciELO, PubMed, and Google Scholar.The theoretical framework highlights that the diagnosis of ASD represents a rupture in family trajectory, triggering processes of grief, denial, guilt, and social isolation. The analysis demonstrates that the burden falls predominantly on mothers, who often neglect their own needs in favor of integral care, becoming “hidden patients” in need of specific clinical intervention. The scarcity of effective support networks and silent social exclusion exacerbate psychological distress, weakening affective and marital bonds.Findings support the view that caregiver support is inseparable from assistance to the autistic child. The study advocates for the inclusion of continuous psychological follow-up, both within the public health system (SUS) and in private contexts, as an indispensable strategy to mitigate socioemotional vulnerabilities and strengthen caregiving relationships. It concludes that care directed toward those who provide care is fundamental to ensuring the sustainability of therapeutic interventions and the quality of life of the entire family unit.
Keywords: importance; family; children; caregiver; autism spectrum disorder; psychosocial support.
1. INTRODUÇÃO
A chegada do diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) repercute de forma significativa na organização familiar e na saúde emocional dos cuidadores responsáveis pela criança. Dados do Centers for Disease Control and Prevention (CDC) mostraram que a prevalência do TEA para crianças de 8 anos de idade é de 1 em cada 31, indicando o crescimento progressivo da prevalência do transtorno e ampliando as discussões acerca dos impactos sociais, familiares e emocionais. Nesse contexto, o suporte especializado aos cuidadores surge como uma ferramenta indispensável de intervenção, atuando na preservação da saúde mental desses indivíduos. Essa assistência não apenas previne o esgotamento emocional, como também reflete diretamente na qualidade do cuidado e no manejo diário ofertado à criança.
Nas últimas décadas, o aumento dos diagnósticos de TEA tem intensificado os debates sobre os efeitos também na qualidade de vida familiar. Estudos apontam elevados níveis de ansiedade, estresse e isolamento social entre os cuidadores de crianças autistas, principalmente diante da ausência de suporte especializado e redes de apoio adequadas. O interesse pelo tema surgiu a partir da prática e da observação clínica frente às demandas emocionais enfrentadas por cuidadores familiares de crianças com TEA no contexto da assistência terapêutica. A partir disso, constatou-se que a ausência de intervenções terapêuticas direcionadas a esse público agrava o cenário de vulnerabilidade, resultando em prejuízos na saúde mental dos cuidadores e de toda a família.
Diante desse panorama, o presente artigo tem como objetivo analisar criticamente os impactos psicossociais enfrentados por esses indivíduos e discutir a importância do suporte psicológico especializado como estratégia de apoio emocional e informativo para as famílias. Além disso, pretende-se ampliar a discussão acerca da inclusão do cuidador familiar nas estratégias de assistência em saúde mental voltadas ao TEA.
Dessa forma, o trabalho defende a inclusão de um suporte psicológico especializado ao cuidador familiar, tanto no âmbito público quanto no privado, como estratégia indispensável à promoção da saúde mental e o fortalecimento das relações de cuidado. Para fins de delimitação conceitual deste estudo, o termo “família” refere-se, sobretudo, aos pais e cuidadores diretamente envolvidos nos cuidados diários da criança.
2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
2.1. O Diagnóstico do TEA
Nos últimos anos, observou-se um aumento significativo no número de diagnósticos de TEA em diferentes países. O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é classificado pelo DSM-5-TR (APA, 2023), como um transtorno do neurodesenvolvimento que gera prejuízos persistente nas áreas da comunicação social e da interação social, além de padrões de comportamentos, interesses e atividades restritos e repetitivos. Os sintomas manifestam-se na infância e variam em cada pessoa e conforme o nível de suporte necessário, podendo comprometer o funcionamento social e as atividades diárias do indivíduo.
De acordo com Assumpção e Kuczynski (2018), as primeiras descrições do autismo foram realizadas por Leo Kanner, em 1943, e Hans Asperger, em 1944, a partir da observação de crianças que apresentavam dificuldades na interação social, isolamento extremo e padrões comportamentais repetitivos. O diagnóstico do autismo inicialmente se encaixava com o diagnóstico da esquizofrenia e era classificado como uma psicose. Com o tempo, a classificação do conceito de autismo foi sofrendo modificações, e segundo Gaiato (2019) a partir do DSM III de 1980 o autismo infantil foi separado da esquizofrenia e passou a ser denominado como Transtornos Globais do Desenvolvimento.
Somente a partir do DSM-5, em 2013, os sintomas do autismo passaram a se organizar em apenas uma classificação: Transtorno do Espectro Autista (TEA). Mediante a isso, Kanner (1943) e Asperger (1944) inauguraram descrições distintas do autismo, mas Liberalesso (2020) e Lowenthal (2022) mostram como a classificação atual, no DSM-5, unifica essas perspectivas em um espectro, organizando os critérios diagnósticos do TEA em déficits na comunicação/interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento, permitindo compreender a diversidade de manifestações clínicas. Segundo Amaral e Varela (2018), o diagnóstico do TEA baseia-se na avaliação clínica e na análise do histórico de desenvolvimento por meio de entrevistas com cuidadores. Em alguns casos, exames complementares podem ser utilizados para auxiliar na investigação diagnóstica e exclusão de outras condições associadas.
A importância do diagnóstico, como explica Gaiato (2019), se dá para o planejamento do tratamento da pessoa e também como uma forma de garantia de direito, possibilitando o acesso a suportes governamentais e a cobertura de convênios médicos de saúde.
2.2. Reações Familiares Diante do Diagnóstico
Segundo Ariès (2014), a partir do século XVII até os dias atuais a família nuclear passa a se organizar em torno da criança e em prol dela, inaugurando uma nova organização familiar e mostrando a importância do papel da criança nessa estrutura. Nesse sentido, a chegada de uma criança promove mudanças significativas na dinâmica familiar, especialmente em relação à reorganização das rotinas, expectativas e funções parentais. No contexto do TEA, o diagnóstico pode intensificar essas transformações, gerando medo, insegurança e sofrimento emocional para a família.
Após a confirmação diagnóstica, muitos familiares experienciam um processo de luto e de reorganização emocional devido a ruptura das expectativas idealizadas sobre o desenvolvimento típico da criança. Nesse sentido, a reação dos pais pode contribuir de forma positiva ou negativa para o desenvolvimento da criança e a continuidade dos cuidados, sendo de suma importância um apoio aos cuidadores e à família nesse momento.
Dentre as reações mais frequentes ao diagnóstico, em consonância com Belusi (2023) e Gaiato (2018), é possível identificar negação, medo, culpa, tristeza e até mesmo ansiedade. Tais respostas emocionais podem variar conforme o contexto familiar, as informações obtidas, as características da criança e o acesso à rede de apoio.
Nos primeiros momentos, é comum a presença da negação e do isolamento como formas de autodefesa emocional diante das expectativas depositadas na criança e em seu futuro. Em alguns casos, a dificuldade de aceitação pode atrasar a busca por intervenções e reduzir o acesso ao suporte especializado. Também podem surgir sentimentos de raiva frente à realidade, acompanhados de um inconformismo em relação ao mundo, à genética ou até mesmo ao próprio autismo, além da culpa por não ter procurado ajuda profissional anteriormente. Soma-se a isso a angústia de não saber como interagir com o filho ou de como estimulá-lo. Em seguida, pode emergir a fase da negociação (também chamada de “barganha”), momento em que os pais depositam esperanças em tratamentos, medicações e dietas que prometem a cura.
Anterior à aceitação do diagnóstico, é comum que os familiares experimentem um período de tristeza ao se depararem, de forma mais concreta, com a realidade. Ao mesmo tempo, esse é um período importante de preparação, em que buscam compreender melhor o autismo, redescobrir novas formas de se relacionar com a criança, reconhecer suas capacidades, necessidades e fragilidades.
Enquanto Gaiato (2018) enfatiza que o impacto inicial do diagnóstico costuma ser marcado por sentimentos de confusão, medo e ansiedade, Belusi (2023) amplia essa perspectiva ao destacar que tais reações não seguem uma linearidade, mas se sobrepõem conforme o contexto familiar. Essa visão dialoga com Custódio e Silva (2025), que reforçam a necessidade de políticas de aconselhamento e apoio aos familiares, justamente para reduzir os efeitos prolongados desse sofrimento emocional. Essa visão dialoga com o panorama trazido por Van Niekerk, Stancheva e Smith (2023) em estudo realizado com cuidadores de crianças e adolescentes com TEA, mostra que os cuidadores, em sua maioria mães, vivenciam níveis leves a moderados de sobrecarga. (Van Niekerk; Stancheva; Smith, 2023).
Fica evidente, que a limitação das redes de apoio amplia a sobrecarga emocional e dificulta o processo de adaptação familiar. Considerando que grande parte do cuidado ocorre no contexto familiar, torna-se fundamental incluir os cuidadores nas estratégias de assistência em saúde mental.
O sucesso do tratamento do paciente autista necessita de corretas políticas de aconselhamento e apoio aos familiares desses pacientes. O núcleo familiar quando bem orientado acerca do TEA e dos possíveis desdobramentos associados, é capaz de proporcionar um melhor ambiente para si e ao paciente (CUSTÓDIO e SILVA, 2025, p. 597).
3. RESULTADOS E DISCUSSÕES
3.1. Impactos na Rotina e nos Vínculos Familiares
O momento da revelação do diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) representa uma ruptura significativa na trajetória familiar, e esse impacto reverbera diretamente na rotina dos cuidadores e nos vínculos familiares, exigindo adaptações emocionais, sociais e práticas. Após a notícia, inicia-se um processo de reorganização diante dessa nova realidade, que demanda planejamento e mudanças na dinâmica cotidiana.
É a partir de um diagnóstico inesperado de síndrome/ doença crônica, que a família passa a sofrer contínuas adaptações a fim de suprir as necessidades da criança. Muitas vezes, o impacto inicial é tão intenso que compromete a aceitação da criança entre os demais familiares e na relação conjugal entre os pais, sendo necessário um período longo para que a família retorne ao equilíbrio e inicie o processo de enfrentamento (PINTO, R. N. M. et al., 2016, p. 7).
Apesar das dificuldades iniciais, algumas famílias conseguem desenvolver estratégias adaptativas diante do diagnóstico, especialmente quando possuem acesso à informação, suporte emocional e rede de apoio adequada.
Independente da forma como o diagnóstico é vivenciado, o TEA produz impactos relevantes na estrutura familiar, exigindo adaptações que afetam diretamente o cotidiano dos membros. As relações interpessoais podem tornar-se mais tensas em razão da sobrecarga emocional e das novas responsabilidades assumidas pelos cuidadores, o que tende a gerar conflitos e a fragilizar os vínculos afetivos (Gomes; Bueno; Oliveira, 2025).
Somado à reorganização interna, o núcleo familiar frequentemente experimenta o fenômeno do isolamento social. O comportamento da criança, por vezes incompreendido publicamente, associado à limitação de acessibilidade em espaços sociais, pode reduzir a participação da família em atividades coletivas. Como apontam Lemos et al. (2016), esse distanciamento de amigos e parentes não é apenas uma escolha, mas uma estratégia de defesa contra o julgamento externo, o que acaba por fragilizar ainda mais a rede de apoio que seria vital nesse momento.
Ademais, Smeha e Cezar (2011) acrescentam que o enfraquecimento dos laços sociais ocorrem também porque os próprios familiares e amigos, por desconhecimento ou dificuldade de compreensão em relação ao TEA, deixam de incluir a criança e sua família em eventos sociais. Essa exclusão silenciosa agrava essa retração social e faz com que esse cuidador familiar se veja privado de trocas afetivas importantes, o que o acaba mantendo cada vez mais imerso no papel de cuidador, intensificando os sentimentos de solidão e esgotamento.
A sobrecarga física e emocional associada ao cuidado contínuo pode produzir impactos na saúde emocional dessa família. Nessa perspectiva, Custódio e Silva (2025) comentam que muitas vezes essa sobrecarga se dá especialmente para a figura materna, que apresenta elevados níveis de estresse em comparação aos demais membros da casa.
Assim, enquanto Pinto et al. (2016) descrevem a ruptura inicial que compromete a aceitação da criança, Gomes, Bueno e Oliveira (2025) evidenciam como essa sobrecarga pode fragilizar vínculos afetivos ao longo do tempo. Juntos, os estudos revelam que o processo de adaptação exige não apenas reorganização prática, mas também suporte emocional contínuo. A família passa a assumir diversas demandas, horários e rotinas, conciliando essas exigências com as suas próprias responsabilidades e necessidades pessoais. Todas essas demandas, é necessário planejamento e disponibilidade, o que pode gerar atritos na divisão de tarefas, dificuldade de comunicação e sobrecarga, especialmente do cuidador primário.
3.2. O Cuidador Familiar e os Desafios do Cuidado
O cuidador familiar corresponde ao indivíduo que assume de forma contínua a responsabilidade pelos cuidados da criança com TEA. Na maioria dos casos, essa função é desempenhada pelos pais, especialmente pela figura materna, ou por outros familiares diretamente envolvidos na rotina da criança. Segundo, Chaim et al. (2019), essa função embora muito importante para a criança, é marcada por desafios práticos, emocionais e sociais que impactam diretamente a vida do cuidador. A compreensão desse papel possibilita identificar demandas específicas relacionadas à saúde mental, qualidade de vida e necessidade de suporte especializado.
O cuidado contínuo de crianças neurotípicas envolve demandas físicas, emocionais e sociais que ultrapassam os cuidados básicos diários. Os cuidadores frequentemente precisam lidar com situações imprevisíveis, dificuldades comportamentais, reorganização da rotina, além da restrição do tempo destinado às próprias necessidades e responsabilidades pessoais.
Indubitavelmente, as famílias que se encontram em circunstâncias especiais, promotoras de mudanças nas atividades de vida diária e no funcionamento psíquico de seus membros, deparam-se com uma sobrecarga de tarefas e exigências especiais que podem suscitar situações potencialmente indutoras de estresse e tensão emocional. (FÁVERO; SANTOS, 2005, p. 361).
A depender do nível de suporte necessário, o responsável pelos cuidados pode precisar reorganizar sua carga horária de trabalho ou até mesmo se afastar de suas atividades profissionais para se dedicar integralmente às necessidades da criança. A necessidade de dedicação integral aos cuidados pode levar ao afastamento profissional e à redução da autonomia financeira, repercutindo negativamente na qualidade de vida e nas relações sociais dos cuidadores. Machado, Londero e Pereira (2018) acrescentam que a falta de apoio à essas famílias, junto com a escassez de serviços especializados disponíveis e financeiramente acessíveis, além da ausência de acolhimento por parte da sociedade fazem com que esse cenário se torne cada vez mais difícil para esses indivíduos.
Essa negligência pode fomentar, com o tempo, condições para o adoecimento desse cuidador. A sobrecarga associada ao cuidado contínuo pode favorecer o desenvolvimento de estresse permanente, privação de sono, exaustão física e sofrimento psicológico. Misquiatti et al. (2015), destacam que muitos passam a negligenciar as próprias necessidades, tornando-se um paciente “oculto” no processo terapêutico que carece de apoio e intervenção clínica específica.
Em seus estudos, Fávero e Santos (2005) já apontavam o estresse como consequência inevitável do cuidado, e Misquiatti et al. (2015) acrescentam que esse quadro pode evoluir para sintomas depressivos e ansiosos. Em convergência com essa ideia, Chaim et al. (2019), ampliam a discussão ao relacionar tais impactos à qualidade de vida, mostrando que o cuidador se torna um sujeito invisibilizado que também necessita de atenção clínica.
3.3. A Importância do Suporte Especializado Ao Cuidador
Embora as pesquisas e intervenções relacionadas ao TEA estejam majoritariamente voltadas à criança, a literatura aponta impactos significativos na vida dos cuidadores, visto que, a saúde mental dos mesmos influencia diretamente na qualidade das relações de cuidado e na continuidade do acompanhamento terapêutico da criança. Nesse contexto, o suporte especializado ao cuidador deve ser compreendido como parte integrante da assistência à pessoa autista.
Historicamente, os cuidadores ocupam uma posição secundária nos processos de assistência em saúde, tendo suas demandas emocionais frequentemente invisibilizadas diante das necessidades da pessoa cuidada. Campos (2016) discute a negligência do cuidado direcionado aos próprios cuidadores no contexto da saúde, perspectiva que também pode ser aplicada aos cuidadores familiares de crianças autistas.
O cuidador também precisa ser cuidado. Precisa de alguém que lhe dê suporte, que lhe ofereça proteção e apoio, facilitando seu desempenho, compartilhando, de algum modo, sua tarefa. Logo, o cuidador demanda reciprocidade. Necessita de alguém alcançável e capaz de funcionar como suporte. (CAMPOS, 2016, p. 32).
Outro ponto que vale ser destacado, é sobre a orientação parental, que é uma prática já realizada em setores públicos e privados e que se faz através de uma orientação com a família sobre a criança e as possíveis dúvidas e direções sobre o caso. Embora represente uma estratégia importante de apoio às famílias, a sua atuação frequentemente permanece centrada na criança e nas intervenções terapêuticas, não contemplando integralmente as demandas emocionais do cuidador familiar. Dessa forma, defende-se a ideia de um acompanhamento psicológico especializado e contínuo aos cuidadores familiares, conduzido por profissionais com experiência em TEA e integrado à equipe multidisciplinar.
Campos (2016) e Custódio & Silva (2025) convergem ao defenderem políticas de apoio e cuidado ao cuidador. A proposta de um suporte especializado ao cuidador deve ser compreendida para além das barreiras entre os setores público e privado. Na rede privada, esse acompanhamento pode funcionar como estratégia de prevenção da sobrecarga emocional e fortalecimento da adesão terapêutica familiar, uma vez que cuidadores que recebem uma escuta qualificada por um profissional capacitado podem apresentar um maior manejo diante das demandas e vivenciar uma maior qualidade de vida.
Já no contexto do Sistema Único de Saúde (SUS), o suporte ao cuidador dialoga com o princípio de integralidade, considerando a família como parte fundamental do processo de cuidado. Nesse âmbito, a atuação ganha maior relevância social ao ser integrada à Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), onde o acolhimento e a escuta das famílias pode ajudar a mitigar as vulnerabilidades socioemocionais, trazer mais informações e promover saúde mental aos cuidadores.
Dessa forma, a inclusão de um acompanhamento psicológico contínuo aos cuidadores, seja por meio de psicoterapia individual ou grupos terapêuticos, pode contribuir para a prevenção do adoecimento emocional e o fortalecimento das relações familiares. O suporte ao cuidador também deve ser compreendido como estratégia preventiva em saúde mental, essencial para garantir a sustentabilidade das intervenções com a própria criança a longo prazo.
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A revisão bibliográfica demonstrou que o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) impacta não apenas a criança, mas toda a dinâmica familiar. O cuidador, frequentemente invisibilizado, enfrenta sobrecarga emocional e física que pode evoluir para adoecimento. Evidências apontam a necessidade de políticas públicas e práticas clínicas que incluam o suporte psicológico contínuo ao cuidador como parte integrante da assistência. Assim, este estudo reforça que cuidar do cuidador é condição essencial para a sustentabilidade das relações familiares e para o desenvolvimento saudável da criança com TEA. No que se refere ao cuidador, Fávero e Santos (2005) já apontavam o estresse como consequência inevitável do cuidado, Misquiatti et al. (2015) ampliam ao relacionar essa sobrecarga a sintomas depressivos e ansiosos, e Chaim et al. (2019) destacam a repercussão direta na qualidade de vida. Esse conjunto de estudos evidencia que o cuidador se torna um paciente oculto, cuja saúde mental precisa ser reconhecida e cuidada. Campos (2016) reforça essa necessidade ao afirmar que “o cuidador também precisa ser cuidado”, enquanto Custódio e Silva (2025) defendem políticas de aconselhamento e apoio como fundamentais para a sustentabilidade das relações familiares.
Dessa forma, os objetivos do presente trabalho foram atingidos: ao analisar os impactos emocionais, sociais e psicossociais enfrentados pelos cuidadores e propor um suporte especializado. A metodologia de revisão bibliográfica possibilitou articular diferentes perspectivas, mostrando convergências e complementações entre os autores. A proposta final de um atendimento psicológico contínuo e integrado, tanto no setor privado quanto no público, encontra respaldo nas evidências apresentadas e se mostra essencial para prevenir o adoecimento dos cuidadores, fortalecer os vínculos familiares e, consequentemente, favorecer o desenvolvimento da criança com TEA.
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