TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA): O DESAFIO DA RELAÇÃO PAIS E FILHOS

REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10676784

Vanessa Faria Dutra
Cristina Hill Fávero

1. INTRODUÇÃO

Os Transtornos do Espectro Autista (TEA) compreendem uma série de alterações graves no que tange a interação social, o comportamento e a comunicação desde os primeiros anos da infância. Estas alterações são de natureza generalizada e afetam o desenvolvimento como um todo, acompanhando a pessoa ao longo do seu ciclo de vida (Grandin, 2015).

Porém, muitas vezes, quando há referências a este transtorno, TEA, se confundem com as pessoas que os têm ou convivem com eles. Ou seja, todas as pessoas com TEA são diferentes, não se podem ser enquadradas pelas características do transtorno, mas sim pelo ambiente em que vivem, pelas experiências que vivenciam no decorrer de suas vidas e, principalmente, pelo apoio que recebem (Grandin, 2015).

Ter um filho é um dos acontecimentos mais importantes da vida do ser humano. Desde antes da concepção, a criança é fonte de diversas fantasias e desejos por parte dos pais, que muitas vezes a idealizam como uma criança saudável que será um homem ou uma mulher de sucesso (Fadda e Cury, 2019).

Quando o filho nasce, os pais deparam-se com a imagem real do seu filho em contraste com a imagem ideal que construíram, tendo que se adaptar à sua situação atual. No caso de pais de crianças com TEA, o diagnóstico do transtorno, confronta a família com uma situação complexa nunca imaginada. O sofrimento de uma criança e sua família, representa um processo que vai além do conhecimento do fato. Como qualquer outra experiência dolorosa, envolve todo um processo a nível psicológico, até ao ponto de chegar a assimilar e agir favoravelmente, dentro de um cenário para o qual, esta família, não estava preparada (Fadda e Cury, 2019).

No decorrer de observação diária do contexto educacional, no qual crianças com TEA, estão incluídas, muitas dúvidas e questionamentos surgiram. Diante disso questionou-se: quais os desafios e o papel da família na qualidade de vida e autodeterminação de crianças com TEA? Para responder a este questionamento foi utilizada a pesquisa bibliográfica, com consulta nas plataformas Scielo, Scoppus e Google Acadêmico.

2. REFERENCIAL TEÓRICO

O presente tópico apresenta o estudo realizado nas plataformas Scielo, Scoppus e Google Acadêmico. Diversos artigos foram encontrados, tendo como base as palavras chaves: Autismo, Desafios e Relação familiar.

Inicialmente iremos abordar o transtorno do espectro autista em si, suas causas, aspectos e outras questões. Após, dissertaremos sobre os impactos advindos do diagnóstico.

2.1 TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA – TEA

Segundo Grandin et al. (2015), o Transtorno do Espectro do Autismo - TEA é uma condição do neurodesenvolvimento caracterizada pela presença de deficiências persistentes na comunicação e interação social. Além disso, as pessoas com esse transtorno podem ter padrões repetitivos de comportamento, interesses ou atividades que tornam difícil lidar com mudanças inesperadas.

As causas do Transtorno do Espectro do Autismo são genéticas, embora fatores ambientais possam interagir com elas. Mudanças nos padrões de desenvolvimento do cérebro são evidentes a partir dos 2 anos de idade. Estes refletem os antecedentes pré-natais e perinatais. Além disso, esse distúrbio durará todo o ciclo de vida da pessoa (Grandin et al., 2015).

O autismo tem aspectos incapacitantes (como deficiência na comunicação social) e aspectos diferenciadores. O termo "neurodiversidade" pode referir-se ao último. Algumas dessas diferenças envolvem áreas de força (por exemplo, atenção ou memória para detalhes e reconhecimento ou sistematização de padrões), que sob as condições certas, podem se manifestar como talento (Grandin et al., 2015).

Lobe e Lobe (2020) afirmam que conhecer essa dualidade (deficiência e diferença) permite segmentar as ações a serem realizadas. Assim, é possível focar nos aspectos incapacitantes e trabalhar com eles para amenizá-los. Eles trabalharão desde programas escolares, desenvolvimento de habilidades sociais até tratamentos farmacológicos, como a administração de ocitocina.

Por outro lado, as áreas diferenciadoras podem ser trabalhadas para torná-las compatíveis com a vida do indivíduo. O objetivo deles é permitir que o mesmo desenvolva todo o seu potencial. O objetivo dos estudos e terapias sobre o autismo está focado em compreender suas causas e atuar em cada aspecto (Lobe e Lobe, 2020).

Fazer um diagnóstico precoce e iniciar o tratamento rapidamente pode melhorar o prognóstico dos pacientes com TEA. Esse tratamento deve ser integral e seus profissionais devem estar perfeitamente coordenados e interagir com a família, levando em consideração as características individuais de cada pessoa (Lobe e Lobe, 2020).

De acordo com Oliveira e Sertié (2017), um aluno com TEA não procurará se relacionar com seus colegas e caso o faça, sua maneira de interagir pode ser inadequada. Ambas as situações podem levar ao isolamento e assédio na sala de aula do referido aluno.

Outras características da criança autista, que interferem na inclusão em sala de aula, são a apresentação de padrões de pensamento e movimentos repetitivos (balançar, fechar e abrir portas), hiper-reatividade a determinados estímulos, dificuldade de compreensão da linguagem simbólica ou de empatia (Oliveira e Sertié, 2017).

No entanto, os sintomas de TEA são muito heterogêneos. Nem todos os alunos com autismo apresentam as mesmas alterações cognitivas e comportamentais, ou no mesmo grau. Portanto, é imprescindível que o professor adapte o programa de intervenção levando em consideração as necessidades específicas e pessoais do aluno e valorize aquelas características que irão beneficiar sua inserção na sociedade (Oliveira e Sertié, 2017).

2.2 IMPACTO SOCIOEMOCIONAL NOS FAMILIARES COM O DIAGNÓSTICO DE AUTISMO DO FILHO

Famílias com um membro que foi diagnosticado com Transtorno do Espectro do Autismo apresentam níveis significativamente mais elevados de estresse crônico. Provavelmente isso ocorre porque as características desse transtorno são complexas, pois, na maioria dos casos, não há alterações físicas evidentes, é de difícil diagnóstico, suas causas são desconhecidas, não tem cura e há pouca difusão dele em nossa sociedade (Jorge et al., 2021).

Em muitos casos, ao nascer, a criança é aparentemente saudável até que, em algum momento do seu desenvolvimento, começam a manifestar-se determinados comportamentos que preocupam os pais (indiferença, falta de contato visual, pouca resposta emocional, movimentos estereotipados, ausência de criatividade ou imitação, aversão social e atraso ou ausência de linguagem). Enquanto as crianças saudáveis, a partir dos três meses de idade, se conectam emocionalmente com os outros (formas primitivas de empatia), as crianças com autismo quase sempre não expressam as suas emoções e têm dificuldade em revivê-las em si mesmas (Jorge et al., 2021).

Quando os pais recebem o diagnóstico inicial de autismo, entram num estado de imobilização, choque, bloqueio e atordoamento geral; um processo semelhante ao do luto, sendo a última etapa a aceitação da condição do seu filho. Neste caso, seria a perda de um filho “idealizado” (Jorge et al., 2021).

Os estados emocionais que os familiares costumam vivenciar nesse processo de luto costumam ser: choque, negação, culpa, dúvidas, insegurança, incerteza e desconfiança, raiva e tristeza. Em primeiro lugar, o “choque” ou momento de choque e alienação que os pais vivenciam ao receber a notícia do diagnóstico de autismo. “Negação”, que muitas vezes é uma resposta rápida à dor iminente. Culpa, que se expressa em recriminações, censuras e até punições dirigidas ao casal, ou a si mesmos, buscando as causas e atos praticados no passado que causaram o transtorno. Dúvidas, sentimento de insegurança, incerteza e desconfiança, pois o transtorno envolve algo desconhecido e, por isso, provoca muitos medos que têm a ver com o futuro e a forma como enfrentarão a situação. Raiva e muitas perguntas sobre o porquê do que está acontecendo, que podem durar muito tempo, e por fim, a tristeza pelo sentimento de perda, que aparece com sentimentos de vazio, desânimo ou falta de energia (Lima et al., 2022).

Dentro do núcleo familiar, a comunicação limita-se a falar dos problemas da pessoa com TEA e dos esforços diários realizados para administrar a situação. Dentro dessa dinâmica, o casal sofre afastamentos, da mesma forma, os irmãos, que ocupam o lugar do filho “privilegiado” por não ter o transtorno, tendem a ser objetos de pouca atenção, pois são percebidos como necessitando de “menos ajuda”, o que geralmente causa raiva e ressentimento neles (Lima et al., 2022).

Em geral, a família sofre um desajuste social quando o filho é diagnosticado com autismo, pois há isolamento em relação ao mundo exterior. Os pais abrem mão do relacionamento com os amigos, da convivência com outras famílias “normais” e das atividades de lazer. Algumas famílias conseguem construir relacionamentos com pais ou parentes de outras crianças especiais, porém, haverá outros que não conseguirão estabelecer nem mesmo esse tipo de relacionamento. A vergonha diante do olhar e das críticas de outras pessoas geralmente desempenha um papel predominante (Lima et al., 2022).

Além dos desafios emocionais que os familiares das pessoas com Transtorno do Espectro Autista enfrentam ainda, dificuldades econômicas, falta de serviços médicos, psicológicos e educacionais que prestem atendimento oportuno às pessoas com TEA, entre outros (Monhol et al., 2021).

A fase de aceitação da realidade caracteriza-se pela superação deste estado de depressão e pela aplicação de medidas racionais para compensar necessidades específicas. Nestes momentos, os pais beneficiam de aconselhamento profissional e analisam as diferentes opções para proporcionar aos seus filhos uma esperança de vida que lhes permita integrar-se no seu ambiente. Adaptar-se, reorganizar-se e ajudar adequadamente os seus filhos não significa estar feliz com a deficiência (Monhol et al., 2021).

O aconselhamento e o apoio emocional aos familiares de pessoas com TEA são funções da boa prática profissional do psicólogo, médico, terapeuta ocupacional e demais profissionais envolvidos, a necessidade de apoio terapêutico aos pais e familiares é de relevância negligenciável e a sua eficácia está mais do que corroborada na prática clínica (Monhol et al., 2021).

2.2.1 Estresse

A nível conceitual, o estresse pode ser definido como uma relação particular entre a pessoa e o ambiente que é avaliado pela pessoa como imposto ou que excede seus recursos, colocando em risco o seu bem-estar (Grandin et al, 2015).

De acordo com vários estudos ser pai de uma criança com autismo é uma experiência de grande estresse e angústia, podendo ser maior em alguns pais do que em outros com crianças com diferentes deficiências. Além das demandas advindas da criação de um filho, sem qualquer transtorno, síndromes ou deficiências, aos pais de crianças com TEA são acrescentadas aquelas relacionadas às condições do transtorno de seu filho (Grandin et al, 2015).

Essas demandas adicionais podem gerar aumento de estresse, o que pode levar a alterações a nível psicológico, diminuição da resposta do sistema imunitário e risco de doenças. Pais que sofrem de estresse mostrariam mais probabilidade de ter dificuldades nos relacionamentos e na parentalidade, que pode até mesmo ter um impacto negativo sobre a criança, como risco de abuso ou negligência (Grandin et al, 2015).

Dentro dos resultados de uma meta-análise realizada por Ooi e colaboradores (2016), uma categoria de análise gerada em seu estudo foi a de que crianças com TEA são rotuladas de “crianças difíceis”, na qual identificou que acessos de raiva incontroláveis e imprevisíveis e comportamentos agressivos, seriam os que mais causam estresse nos pais de crianças com TEA. Somado a isso, outros eixos temáticos abordaram que o impacto de ter um filho com TEA também afeta áreas como saúde, economia, profissão e/ou lazer; o que contribuiria para aumentar níveis de estresse percebidos.

Num outro estudo realizado Harper et al. (2013), é mencionado que outra fonte de estresse seriam as preocupações com o futuro e a educação das crianças. Também, neste estudo, Harper (2013) identificou outras dificuldades como importantes estressores: falta de comunicação, contato social inadequado e comportamento desafiador. Estas dificuldades geram impacto significativo no funcionamento parental, levando mesmo a maior sobrecarga os pais de crianças com Transtornos do Espectro Autista (TEA) no que tange a participação nas atividades familiares e comunitárias ser mais limitado e mais propenso a deixar realizar suas tarefas.

O estudo acima citado, pontuou que o período da infância dos indivíduos com TEA seria a fase de maior estresse para seus pais, experimentando níveis mais elevados do que os pais de crianças mais velhas (Harper et al. 2013).

2.2.2 Ansiedade

A ansiedade é outro sentimento ou estado constante, dos pais de crianças com TEA. Este conceito pode ser definido como um estado de agitação e inquietação desagradáveis, caracterizada pela antecipação do perigo, pelo predomínio de sintomas psíquicos e pela sensação de catástrofe ou perigo iminente, ou seja, a combinação de sintomas cognitivo e fisiológico, manifestando uma reação de susto, onde o indivíduo tenta buscar uma solução para o perigo, para que o fenômeno seja percebido com total clareza (Lobe e Lobe, 2020).

Os pais de crianças com deficiências de desenvolvimento enfrentam desafios consideráveis na sua vida diária e são conhecidos por experimentar altos níveis de ansiedade. A relação entre os sintomas de ansiedade vivenciados pelos pais e aqueles vivenciados pelos seus filhos com TEA só recentemente foi explorado. No entanto, haveria evidências de que os pais de crianças com TEA teriam maior probabilidade de ter transtornos afetivos, incluindo transtornos de ansiedade, em comparação com normas populacionais (Lobe e Lobe, 2020).

Além disso, constatou-se que alguns tipos de sintomatologia ansiosa mais recorrente nestes pais seriam, para citar alguns, manifestações como pensamentos catastróficos, queixas somáticas como fortes palpitações cardíacas, sudorese nas palmas das mãos, entre outros (Lobe e Lobe, 2020).

Estudos apontam que pais de crianças sem transtornos, síndromes ou deficiências, que apresentam sintomas ansiosos, demonstraram ser mais propensos a ter filhos diagnosticados com ansiedade em algum momento de sua vida e, além disso, a ansiedade dos pais tem sido correlacionada com baixo resultado no tratamento de ansiedade de seus filhos. Isso aumenta a relevância da investigação desses sintomas nos pais de crianças com diagnóstico de TEA, a fim de antecipar possíveis falhas das intervenções, especialmente considerando a importância do tratamento nesta população (Zhou e Yi, 2014).

2.2.3 Depressão

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS,2020), a depressão é descrita como um transtorno mental comum, caracterizado pela presença de tristeza, perda de interesse ou prazer, sentimento de culpa e falta de autoestima, distúrbios do sono ou do apetite, sensação de cansaço e falta de concentração.

Pais de crianças com TEA correm alto risco de desenvolver depressão, risco mais evidente se comparado com pais de crianças sem o transtorno. De acordo com isso, tem-se que crianças e adolescentes com TEA que vivenciam depressão podem aumentar o risco, por sua vez, de depressão em seus cuidadores. Em um estudo de Zhou e Yi (2014) pais de crianças com TEA relataram intensas emoções negativas como ansiedade, desesperança, raiva e desamparo, somados à percepção de que suas próprias emoções pareciam influenciar as reações e sintomas emocionais dos filhos.

Ser pai de uma criança autista revela um amplo espectro de sentimentos e problemas, por exemplo, grande estresse, problemas de saúde física, sentimento de culpa, raiva, problemas conjugais, entre outros. Estes podem estar associados a um possível desenvolvimento de sintomas depressivos (Zhou e Yi, 2014).

A depressão do cuidador, neste caso dos pais, pode ser especialmente prejudicial após o diagnóstico, o que afeta negativamente o cotidiano de toda a família, bem como potencialmente limita o acesso a intervenções focadas na primeira infância (Zhou e Yi, 2014).

2.2.4 Bem estar psicológico

O bem-estar das famílias de indivíduos com TEA raramente ocupa o centro das atenções na pesquisa e políticas públicas. Desde a intervenção clínica, a maioria dos sistemas de cuidados são organizados para atender as necessidades de pacientes individuais, onde as necessidades dos cuidadores E os membros da família raramente são abordados (Paz e Wallander, 2017).

Numa revisão realizada por Tint e Weiss (2015) sobre o bem-estar em famílias de crianças com TEA, destaca como principal achado as múltiplas conceituações de bem-estar da família na literatura existente, onde muitos estudos usaram definições excessivamente amplas e usaram o termo bem-estar como sinônimo de muito diferentes, sugerindo assim o desenvolvimento de uma melhor definição deste conceito, que seria essencial para melhorar as políticas públicas e definir práticas eficazes.

Neste mesmo sentido, é que o conceito de bem-estar tem sido medido em estudos de diversas formas: por meio de relatos de sintomas depressivos, mencionando-os em relação ao bem-estar materno (dentro do conceito de saúde mental), em relação ao impacto de ter uma criança com deficiência, entre outros.

Em revisão sistemática realizada por Paz e Wallander (2017), constataram que algumas das variáveis associadas ao bem-estar em pais de crianças com TEA poderiam ser, para mencionar algumas, a gravidade dos sintomas autistas no filho ou filha, apoio social recebidos, estilos de enfrentamento, resiliência), entre outros.

2.3 POSSÍVEIS DESAFIOS PARA PAIS DE FILHOS AUTISTAS

O primeiro e um dos maiores desafios é compreender o que o autismo significa para o seu filho e aceitar o que está acontecendo. Diz-se que muitas vezes não é possível ver coisas que não se entende e, portanto, reconhecer que o filho apresenta sinais de diferenciação de desenvolvimento é um desafio por si só. Acima de tudo, pela incerteza que gera. Mas também, porque é muito provável que os pais já tenham imaginado uma vida possível com seu filho, que agora estão lhe contando, que os mesmos não conseguirão viver (Paz e Wallander, 2017).

Neste processo de aceitação há um obstáculo no caminho: a causa do autismo é desconhecida. Não conseguir entender a origem das coisas gera um descontrole e esse descontrole pode acabar paralisando a forma como enfrentarão o que vem a seguir, como viverão o presente e, portanto, como se comportarão com aquelas crianças que não sabiam que eles seriam do jeito que são (Paz e Wallander, 2017).

Desta forma, é preciso ouvir pessoas com neurodiversidade, as quais sabem em primeira mão o que o autismo pode significar. O autismo é uma condição vitalícia, isso significa que não existem apenas crianças com autismo, existem adultos com autismo. Entre estes adultos, encontra-se um conjunto de pessoas cujo objetivo é sensibilizar para a neurodiversidade e por isso existem informações em primeira mão sobre como é viver com esta condição (Grandin et al, 2015).

Reúna-se com outros pais ou mães que também estejam passando por um momento semelhante ou que já tenham passado por isso é fundamental, ou seja, participar de uma comunidade onde encontrarão compreensão e conhecimento. No final das contas é conhecer outras pessoas que passaram por uma situação semelhante à que estão passando, sendo que a maneira mais fácil é procurar associações específicas do espectro do autismo (Grandin et al, 2015).

Ao tentar processar esse luto, ocorre ao mesmo tempo uma demanda, a necessidade de buscar apoio e serviços que estejam familiarizados com a neurodiversidade. A ideia de poder tomar uma decisão sobre o que é melhor para o seu filho, sem ainda entender o que está acontecendo com ele, é um desafio por si só (Grandin et al, 2015).

Portanto, buscar serviços e apoio pode ser um processo complicado e assustador, pois as opções são muitas e nem sempre é fácil saber qual é a melhor opção para a família. Entre esses caminhos em que um pai ou uma mãe se encontra, está o caminho de tentar fazer com que seu filho se pareça com os outros, que é o objetivo das terapias mais antigas, aquelas que entendiam o autismo como algo a ser corrigido. Mas há também o caminho de aceitar que pode ser diferente e trabalhar a partir desses pontos fortes (Monhol et al., 2021).

3. CONSIDERAÇÕES FINAIS

Ao final dos estudos algumas considerações podemos levantar, ser pais de crianças com TEA é uma experiência complexa não só pelas características difíceis deste contexto, mas também pelos efeitos adversos que pode gerar na sua saúde mental.

Embora esse distúrbio seja crônico e suas características permanecem ao longo da vida, a infância apresenta desafios e aspectos específicos desta fase de desenvolvimento, portanto, saber o que acontece neste período com esses pais, poderia ajudá-los a prevenir ou reduzir problemas futuros.

É a partir disso que diversas investigações têm buscado conhecer os efeitos, relações e/ou fatores que medeiam a saúde mental dos pais com base em experiências de ter um filho com TEA. Vale ressaltar que, embora a literatura tem contribuído com avanços e descobertas importantes, parece que este tema ainda mostra um grande campo de estudo para continuar se aprofundando.

Ao final conclui-se que os desafios enfrentados na relação entre pais e filhos com TEA vai além de simplesmente aceitar que seus filhos possuem necessidades especiais, mas também, da conscientização de que essa condição é vitalícia e é preciso procurar informações e meios de conviver e dar uma melhor qualidade de vida para essas crianças.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRAFICAS

FADDA, G. M.; CURY, V. E. A experiência de mães e pais no relacionamento com o filho diagnosticado com autismo. 2019. Disponível em: www.scielo.br/j/ptp/a/ZmKTNVYCbJYknWFmMcrpwpQ/#. Acesso em: 08 nov. 2023.

GRANDIN, T. et al. O cérebro autista: pensando através do espectro. São Paulo: Record, 2015.

HARPER, A. et al. Respite care, marital quality, and stress in parents of children with autism spectrum disorders. 2013. Disponível em: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23529841. Acesso em: 05 nov. 2023.

JORGE, G. H. et al. Envolvimento paterno de pais de crianças com TEA. 2021. Disponível em: www.pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1415-711X2021000200004. Acesso em: 08 nov. 2023.

LIMA, A. P. et al. A família da criança com TEA. 2022. Disponível em: www.idonline.emnuvens.com.br. Acesso em: 07 nov. 2023.

LOBE, K. K. B.; LOBE, A. Propósito azul: uma história sobre autismo. São Paulo: Versos, 2020.

MONHOL, P. P. et al. Filhos com TEA: percepção e vivência das famílias. 2021. Disponível em: www.pepsic.bvsalud.org/scielo.php?pid=S0104-12822021000200006&script=sci_arttext&tlng=pt. Acesso em: 07 nov. 2023.

OOI, Y. et al. Factors Influencing Agreement between Parent and Child Reports of Anxiety Symptoms among Children with High-Functioning Autism Spectrum Disorders. 2016. Disponível em: www.link.springer.com/article/10.1007/s10882-016-9481-5. Acesso em: 08 nov. 2023.

OLIVEIRA, K. G.; SERTIÉ, A. L. Transtorno do espectro autista: um guia atualizado para aconselhamento genético. 2017. Disponível em: www.scielo.br/j/eins/a/YMg4cNph3j7wfttqmKzYsst/?lang=pt&format=pdf. Acesso em: 09 nov. 2023.

PAZ, N.; WALLANDER, J. Interventions that target improvements in mental health for parents of children with autism spectrum disorders: a narrative review. 2017. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27816800. Acesso em: 09 nov. 2023.

TINT, A.; WEISS, J. A. Family wellbeing of individuals with autism spectrum disorder: a scoping review. 2016. Disponível em: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25948599. Acesso em: 08 nov. 2023.

ZHOU, T.; YI, C. Parenting styles and parents perspectives on how their own emotions affect the functioning of children with autism spectrum disorders. 2014. Disponível em: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24400727. Acesso em: 05 nov. 2023.